Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung haben viele Gesichter. Betroffene berichten von ihren persönlichen Wegen und Erfahrungen. Geschichten und Fotos: Mitmachen und Sichtbarkeit erhöhen!

Teile Deine Geschichte und Dein Foto mit der Ehlers-Danlos-Organisation e.V.!

Egal, ob du Mitglied der Organisation bist oder nicht, Deine Geschichte und Dein Foto können anderen Betroffenen Mut machen und zur Aufklärung über die Ehlers-Danlos-Syndrome oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung beitragen.

Warum Deine Geschichte wichtig ist:
• Sie zeigt anderen Betroffenen, dass sie nicht allein sind.
• Sie hilft, die EDS/HSD besser zu verstehen.
• Sie kann Menschen motivieren und ermutigen, sich mit EDS/HSD auseinanderzusetzen.

Wir freuen uns auf Deine Geschichte und Dein Foto! -> https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/geschichten-von-betroffenen

Die Leitlinie wurde in der internationalen, multidisziplinären Online-Fachzeitschrift „PLOS ONE“ im Mai 2024 veröffentlicht.

Eine evidenzbasierte Leitlinie für das Management von Schwangerschaft, Geburt und postpartaler Erholung im Zusammenhang mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).

Originaltitel:
„Management of childbearing with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorders: A scoping review and expert co-creation of evidence-based clinical guidelines”, Pezaro et al., 2024

https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0302401

Endlich ist es so weit! 

Die erste EDS-Online-Sprechstunde findet am Mittwoch, 29. Mai 2024 von 19:00 bis 20:15 Uhr statt. 

Themen: 

• Vorstellung des Vereins, seiner Struktur und Ziele
  • Fragen & Antwortenmit Frau Dr. Isabelle Brock zu den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und zur Hypermobilitäts-spektrum- Erkrankung (HSD) 

Zielgruppe: 

• Betroffene von EDS und HSD
• Angehörige
• Interessierte
• Ärztinnen und Ärzte

Anmeldung: Um an der EDS-Online-Sprechstunde teilzunehmen, ist eine Anmeldung unter dem Link: https://www.ehlers-danlos-organisation.de/projekte/eds-online-sprechstunde erforderlich. Nach erfolgter Anmeldung erhaltet ihr den Zugangslink per E-Mail.  

Hinweis: 

Die weiteren EDS-Online-Sprechstunden sind nur für Mitglieder zugänglich. 

Wichtig: 

Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt. 

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch! 

Teilt diese Einladung gerne mit allen Interessierten! 

#EDS #HSD #OnlineSprechstunde #Awareness #Community 

📢 Große Neuigkeiten! Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat in seiner jüngsten Sitzung am 21. Dezember 2023 die Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen (Long-COVID-Richtlinie/LongCOV-RL) beschlossen.

Eine wegweisende Entscheidung, die darauf abzielt, die Versorgung für Betroffene zu verbessern und ihnen die notwendige Unterstützung zu bieten.

Ein wichtiger Schritt auf dem Weg zu einer ganzheitlichen Betreuung für Menschen mit Langzeitfolgen von COVID-19. 💪 #LongCOVID #Gesundheit #Versorgungsoptimierung

https://www.g-ba.de/downloads/39-261-6374/2023-12-21_LongCOV-RL_Erstfassung_BAnz.pdf