⚠️ Achtung!

Fluorchinolone sind Antibiotika, die für Menschen mit Bindegewebserkrankungen wie z.B. einem Ehlers-Danlos-Syndrom lebensbedrohlich sein können!

Diese Antibiotika erhöhen das Risiko für Aortenaneurysmen, -dissektionen und weitere schwere Nebenwirkungen.

Informiere Dich und sprich mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt über sichere Alternativen.

Achte auf die Endung „-floxacin“ bei Medikamenten, denn die Fluorchinolon-Antibiotika haben alle diese Endung.

Die Ärzteschaft soll diese Antibiotika nur noch in Ausnahmefällen und nach ausführlicher Risiko-Nutzen-Abwägung verschreiben. So steht es auch in den Rot-Hand-Briefen, die das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) 2019 und 2023 veröffentlichte.

Diese und weitere wichtige Informationen zu diesem Thema findet Ihr auf unserer Homepage->.

“Offener EDS-Online-Austausch" | Donnerstag, 05. Dezember 2024 um 18:30 Uhr

Der erste Termin für den offenen EDS-Online-Austausch steht fest.Am Donnerstag, 05. Dezember 2024 um 18:30 Uhr.Mit dem offenen EDS-Online-Austausch möchten wir Euch einen Raum geben, um aktuelle Anliegen, Probleme oder Beschwerden zu besprechen. Ebenso kann ein Austausch im Umgang mit der Erkrankung hilfreiche Tipps und Informationen sowie Unterstützung z.B. für den Alltag bringen.Für wen:

  • Betroffene mit EDS oder HSD
  • Familienmitglieder, Freunde und Interessierte
  • Mitglieder und NichtmitgliederDer EDS-Online-Austausch ist für alle kostenfrei.

https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/offener-eds-online-austausch

SRF-Podcast „Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom“

Stefanie erzählt in diesem Podcast vom Schweizer Radio über die Alltäglichen Herausforderungen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom kurz EDS. Die Bindegewebserkrankung vom hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) verursacht bei Stefanie starke Schmerzen im ganzen Körper. Trotz der Belastungen versucht Sie, ihren Alltag zu meistern, was oft enorme Kraft und Durchhaltevermögen erfordert.

Herzlichen Dank Stefanie für diesen wertvollen Beitrag über Dein Leben mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom.
https://www.srf.ch/audio/rehmann/leben-mit-dem-ehlers-danlos-syndrom?id=12674033

Artikel „Treating pain in patients with Ehlers–Danlos syndrome“

Kennt ihr schon diesen Artikel „Treating pain in patients with Ehlers–Danlos syndrome“, der im Januar 2024 in der Fachzeitschrift „Der Schmerz“ von der SpringerMedizin veröffentlicht wurde?

"Stell dir vor, jeden Tag mit Schmerzen zu leben, die oft nicht verstanden werden. Das ist die Realität vieler Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom.“

Hintergrund:

Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind durch ein komplexes Schmerzgeschehen charakterisiert, das durch eine Vielzahl von Faktoren bedingt ist. Diese Vielschichtigkeit erschwert sowohl die Diagnostik als auch die Entwicklung gezielter Schmerztherapien. Die vorliegende Arbeit zielt darauf ab, den aktuellen Stand der Forschung zur Schmerztherapie bei EDS-Betroffenen aufzuzeigen und deren spezifischen Bedürfnisse dieser Betroffenengruppe zu beleuchten.

Hierzu wurde eine selektive Literaturrecherche durchgeführt. Die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit einer multimodalen Schmerztherapie, die individuell auf die Bedürfnisse jedes einzelnen Betroffenen zugeschnitten ist.

Um die Versorgung von EDS-Betroffenen zu optimieren, bedarf es sowohl einer intensiveren Forschung als auch einer Sensibilisierung des medizinischen Fachpersonals.

Schlussfolgerung:

Das medizinische Bewusstsein sowie die Studienlage müssen weiter vertieft werden, um die medizinische Versorgungslage der EDS-Betroffenen mit komplexen Bedürfnissen zu verbessern.

Es ist Zeit, dass sich etwas ändert! Wir brauchen mehr Forschung, mehr Verständnis und bessere Behandlungsmöglichkeiten für EDS-Betroffene.

Hier geht es zum Artikel:  https://link.springer.com/article/10.1007/s00482-023-00778-7

Teile diesen Beitrag und hilf uns, das Bewusstsein für diese komplexen Erkrankungen zu schärfen. Gemeinsam können wir einen Unterschied machen! Gemeinsam sind wir stark!

„Wenn die Gelenke schmerzen“

Ein interessanter und wertvoller Vortrag von Dr. med. Aylin Canbek vom Unispital Zürich über das Thema „Schmerzen“. Ab Minute 25:54 taucht sie tief in die Welt des Schmerzes ein und beleuchtet Themen wie:  

  • Was ist überhaupt Schmerz? 
  • Schmerzende Gelenke? 
  • Akute vs. Chronische Schmerzen 
  • Behandlung akuter Schmerzen 
  • Behandlung chronischer Schmerzen 

Ein „Muss“ für alle, die mehr über das Thema Schmerzen erfahren möchten! 

https://www.youtube.com/watch?v=UvtthvKdPJ0&t=1596s 

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