Geschichten von Betroffenen

Meine Geschichte

Zads, 26 Jahre

Schon als Kind merkte ich, dass mein Körper anders funktioniert. Beim Sport konnte ich kaum mithalten, knickte ständig um und musste wegen Hypermobilität und Fehlstellungen früh zur Physiotherapie. In der Schule kamen Merkmale von Neurodivergenz dazu, ein weiterer Kampf, der oft unsichtbar blieb.

Später bei der Bundeswehr folgten neue Probleme. Schon nach kurzer Zeit entwickelte ich laut den Ärzten ein beidseitiges Schienbeinkantensyndrom. Statt Unterstützung bekam ich Vorwürfe: Faulheit, schlechte Stiefel, mangelnde Motivation. Jahrelang schleppte ich die Schmerzen mit mir herum und begann, an mir selbst zu zweifeln.

2022 verletzte ich mich während eines Lehrgangs in Hamburg erneut. Ich spürte, wie eine Sehne im Sprunggelenk verrutschte, etwas, das sonst schnell wieder verschwand. Diesmal blieb es. Abends war mein Knöchel stark geschwollen, und ich konnte kaum auftreten. Seit diesem Tag ist nichts mehr wie zuvor: milde Fußheberschwäche, ständige Schmerzen und eine Muskelhernie begleiten mich bis heute.

Anfang 2024 traten plötzlich starke Ganzkörperschmerzen auf, die vom Brustbein ausstrahlten. Ich dachte, ich müsse ins Krankenhaus. Die Beschwerden blieben und wurden von Gelenkproblemen begleitet. Getestet wurde ich auf alles Mögliche: Borreliose, MS und viele andere Ursachen. Als die Ärzte keinen Ansatz mehr hatten, sprach ich EDS an. Erst wurde gelächelt, bis ich die Beweglichkeit meiner Finger zeigte. Dann wurde ich endlich ernst genommen.

Es folgte eine lange Diagnostik-Odyssee: Rheumatologie, Neurologie und eine überforderte Humangenetik. Nach vielen Tränen und Momenten, in denen ich mich völlig übersehen fühlte, erhielt ich die Diagnose G-HSD. Doch mein Bauchgefühl ließ mich nicht los. Schließlich fand ich mit Dr. Maiwald jemanden, der mir zuhörte – und mir die endgültige Klarheit gab: hEDS.

Heute trage ich Fingersplints und Unterschenkelorthesen, kämpfe um einen Aktivrollstuhl, weil ich nicht lange stehen kann, und versuche, meinen Alltag neu zu strukturieren. Neben hEDS lebe ich mit CFS, Depressionen, Verdacht auf ADHS und Autismus, gastrointestinalen Problemen, Asthma sowie Verdacht auf MCAS und milder Dysautonomie. Auch mein jüngerer Bruder ist betroffen, wenn auch weniger ausgeprägt.

Trotz allem empfinde ich die Diagnose als befreiend. Endlich weiß ich, dass meine Beschwerden real sind – nicht Faulheit, nicht Empfindlichkeit. Und ich bin dankbar für meinen Partner, der mich vorbehaltlos unterstützt.

Auf EDS aufmerksam wurde ich durch andere Betroffene. Heute kläre ich selbst gern auf. Ich kenne verletzende Vergleiche wie: „Der hatte Krebs und Chemo… warum schaffst du das nicht?“ Krankheiten dürfen niemals gegeneinander ausgespielt werden.

Und ja, manchmal zweifle ich noch. Aber ich glaube, es ist normal, nach Jahren des Überhörens unsicher zu sein. Wichtig ist, dass wir lernen, uns selbst zu glauben und zu wissen: Wir sind nicht allein.