Selbstverpflichtung zur Transparenz

(10 Punkte)

Wir sind transparent 

Wir, die Ehlers-Danlos Organisation e.V. verpflichten uns im Rahmen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen. Wir stellen die Informationen mit dieser Erklärung auf unsere Webseite online. Auf Anfrage versenden wir die Informationen elektronisch oder auf dem Postweg: 

1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr: 
   Ehlers-Danlos Organisation e.V, Postfach 1249, 76712 Germersheim, gegründet am 06.12.2023, mit Eintragung ins Vereinsregister am 01.03.2024, VR 203928 Hannover. Am 12.06.2025 erfolgte die Umtragung ins Vereinsregister Landau in der Pfalz,VR 30987. Für die Initiative Transparente Zivilgesellschaft ist verantwortlich: Bettina Brossart, Postfach 1249, 76712 Germersheim, info@ehlers-danlos-organisation.de    

2. Vollständige Satzung sowie unserer Ziele unserer Organisation. 

3. Angaben zur Steuerbegünstigung  
   Die Ehlers-Danlos Organisation e.V ist aufgrund des Feststellungsbescheides vom 04.01.2024 des Finanzamtes Burgdorf als gemeinnützig anerkannt. Die Befreiung von der Körperschaftssteuer wird erst nach Vorlage der Steuerklärung für die Jahre 2023 und 2024 beschieden. 

4. Name und Funktion der wesentlichen Entscheidungsträger  
   Die Grundlagen unserer ehrenamtlichen Arbeit wird in der jährlichen Mitgliederversammlung vereinbart. 
   Mitglieder des Vorstands

5. Tätigkeitsbericht 
   Informationen zu unsere Vereinsarbeit, Projekten und verschiedenen Tätigkeiten erhalten Sie in unserem aktuellen Jahresbericht. 
   
   
6. Personalstruktur
   Organe des Vereins sind der Vorstand und die Mitgliederversammlung. Der Vorstand setzt sich aus der 1. Vorsitzenden, der 2. Vorsitzenden und dem Kassenwart sowie den Beisitzern zusammen. Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat unterstützt und berät uns in allen Belangen. Die Vereinsarbeit wird von allen Mitwirkenden ehrenamtlich durchgeführt.

7. Mittelherkunft
   Angaben über alle Einnahmen können dem Kassenbericht entnommen werden.
   
   
8. Mittelverwendung  
   Angaben über die Verwendung aller Einnahmen können dem Kassenbericht entnommen werden. 
   
   
9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten
   Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten liegt bei der Ehlers-Danlos Organisation e.V. nicht vor. Die Kooperation mit anderen Organisationen weisen wir auf unserer Homepage aus.
   
   
10. Namen von Personen, deren jährliche Zahlungen mehr als 10 % des Gesamtjahresbudgets ausmachen.
    2023 keine
    2024 Deutsche Angestellten Krankenkasse (DAK) 

Wir bestätigen, dass sich die Organe unserer Organisation, welche bindende Entscheidungen treffen, regelmäßige Sitzungen durchführen. Diese Sitzungen werden protokolliert.  

Anfragen an unsere Organisation werden innerhalb von drei Tagen beantwortet. Die Kasse wird von der Kassenprüferin jährlich geprüft und abgezeichnet. Das Ergebnis wird der Mitgliederversammlung zur Entlastung des Vorstandes mitgeteilt.  

Die Ehlers-Danlos-Organisation e.V. ist bestrebt, ein Höchstmaß an Transparenz im Rahmen der Selbsthilfe-Förderung gemäß § 20h SGB V zu gewährleisten. Wir orientieren uns konsequent an den gesetzlichen Vorgaben. Wir sind der Überzeugung, dass eine offene und ehrliche Kommunikation das Fundament für eine erfolgreiche Zusammenarbeit mit unseren Mitgliedern, Förderern und Partnern bildet.

Unsere Ziele:

• Information und Aufklärung: Wir informieren umfassend über die Ehlers-Danlos-Syndrome, seine Auswirkungen und die Möglichkeiten zur Bewältigung der Erkrankungen.
• Selbsthilfe/Unterstützung: Wir bieten Betroffenen und ihren Angehörigen eine Anlaufstelle und fördern den Austausch untereinander.
• Forschung: Wir unterstützen die Forschung zur Verbesserung der Diagnostik und Therapie der Ehlers-Danlos-Syndrome.
• Vertretung: Wir setzen uns auf politischer Ebene für die Interessen der Betroffenen ein.

Unsere Finanzierung:

Unsere Arbeit wird finanziert durch:

• Mitgliedsbeiträge: Die finanziellen Mittel unserer Mitglieder bilden die Grundlage unserer Tätigkeit.
• Spenden: Wir sind dankbar für jede Spende, die es uns ermöglicht, unsere Projekte umzusetzen.
• Fördermittel: Wir beantragen Fördermittel bei öffentlichen und privaten Institutionen.

Unsere Verwendung der Mittel:

Die von uns eingeworbenen Gelder werden ausschließlich für satzungsgemäße Zwecke verwendet. Dazu gehören insbesondere:

• Veranstaltungen: Wir organisieren regelmäßig Informationsveranstaltungen für Betroffene und interessierte, Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal.
• Publikationen: Wir stellen Informationsmaterial zur Verfügung.
• Forschungsförderung: Wir unterstützen Forschungsprojekte, die sich mit den Ehlers-Danlos-Syndromen befassen.

Unsere Unabhängigkeit:

Wir sind unabhängig von politischen Parteien und wirtschaftlichen Interessen. Unsere Entscheidungen werden ausschließlich im Interesse unserer Mitglieder getroffen.

Unsere Kontrolle:

Unsere Finanzen werden regelmäßig von einem unabhängigen Prüfer geprüft. Die Ergebnisse dieser Prüfungen sind für unsere Mitglieder einsehbar.

Unser Anspruch:

Wir sind bestrebt, unsere Arbeit kontinuierlich zu verbessern und uns neuen Herausforderungen zu stellen. Wir freuen uns über Ihr Feedback und Ihre Anregungen.

Kontakt:

Wenn Sie Fragen zu unserer Transparenzerklärung oder unserer Arbeit haben, senden Sie uns gerne eine Nachricht über das Kontaktformular.

Projektförderung

• 20.340€

Projektförderung

• 12.960€
• 4.954€

Projektförderung

• 3.510€

Projektförderung

• 8.235€

Pauschalförderung

• 2000€

Projektförderung

• 2.340€