EDS-Online-Sprechstunde
EDS-Online-Sprechstunde: Informationen und Austausch für Betroffene und Interessierte
Für Mitglieder der Ehlers-Danlos Organisation e.V.
Wir freuen uns, Ihnen unser Angebot der EDS-Online-Sprechstunde vorstellen zu können. Diese digitale Plattform bietet allen Betroffenen von Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD), ihren Angehörigen und Interessierten die Möglichkeit, sich zu informieren, auszutauschen und Fragen an Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten aus diversen Bereichen, sowie an medizinische Fachpersonen zu stellen.
Zielgruppe:
- EDS / HSD-Betroffene: Erwachsene, Jugendliche und Kinder mit einem EDS / HSD
- Angehörige: Familienmitglieder, Freunde und Partner von Betroffenen
- Interessierte: Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, sowie medizinische Fachpersonen und alle, die sich über EDS / HSD informieren möchten
Themen:
Die Online-Sprechstunden befassen sich mit einem breiten Spektrum an Themen rund um EDS / HSD, darunter:
- Krankheitsbild und verschiedene Formen von EDS / HSD
- Symptome und Therapiemöglichkeiten
- Leben mit EDS / HSD im Alltag
- Psychosoziale Unterstützung
- Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen
Die Online-Treffen finden regelmäßig jeden letzten Mittwoch im Monat statt und werden vorab auf unserer Homepage und den Social-Media-Kanälen der Ehlers-Danlos Organisation e.V. angekündigt.
Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen und Fachpersonen auszutauschen und mehr über EDS / HSD zu erfahren!
Gemeinsam sind wir stark!
Termine
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Datum |
Referentin/Referent |
Thema |
Uhrzeit |
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29.01.2025 |
Herr Sauerborn, Rechtsanwalt und Fachanwalt für Medizinrecht |
Schwerbehindertenrecht und ein kurzer Einblick in die Erwerbsminderungsrente |
19:00 - 21:00 |
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26.02.2025 |
Herr Roitzsch und Herr Raßfeld, Orthopädietechniker |
Hilfsmittel und Co bei EDS/HSD |
19:00 - 20:15 |
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26.03.2025 |
Herr Wagner, Physio- und Handtherapeut |
Handtherapie bei EDS/HSD |
19:00 - 20:15 |
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30.04.2025 |
Herr Prof. Dr. Dr. med. Busch, Gefäßchirurg |
Gefäßkompressionssyndrome bei EDS |
19:00 - 20:15 |
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28.05.2025 |
Frau Dr. rer. nat. Franke-Ullmann, Ernährungswissenschaftlerin |
Ernährung bei Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) |
19:00 - 20:15 |
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25.06.2025 |
Herr Jelitto, Schmerzmediziner |
EDS und Schmerzen, Therapiemöglichkeiten |
19:00 - 20:15 |
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Sommerpause |
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27.08.2025 |
Martin Naschold, Physiotherapeut |
Core-Stability und Isometrische Übungen bei EDS/HSD |
19:00 - 20:15 |
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24.09.2025 |
Herr Dr. med. Kosian, Gynäkologe |
Gynäkologische Aspekte bei Frauen mit Ehlers Danlos Syndrom |
19:00 - 20:15 |
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29.10.2025 |
Herr drs. Emile Janssen, Rehabilitationsarzt |
Individuelle, angepasste und ganzheitliche Therapieansätze bei EDS/HSD |
19:00 - 20:15 |
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26.11.2025 |
Daniel Schmidt, Ergotherapeut |
Ergotherapie, Lagerung bei Aktiv und Passivität, muskuläre Arbeit mit und gegen die Schwerkraft |
19:00 - 20:15 |
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Winterpause |
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