Der Mai steht im Zeichen der Sichtbarkeit von Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und anderen Bindegewebserkrankungen. Doch Aufklärung und Sichtbarkeit dürfen nicht auf einen Monat begrenzt sein, wir setzen uns das ganze Jahr über dafür ein.

Denn das Problem sind nicht nur die Symptome, sondern auch die Barrieren, denen betroffene Menschen täglich begegnen: fehlendes Wissen, fehlende Sensibilisierung und struktureller Ableismus.

Viele Symptome sind unsichtbar und genau das führt oft dazu, dass Menschen nicht ernst genommen werden.

Awareness bedeutet deshalb mehr als nur Aufmerksamkeit:
zuhören
ernst nehmen
Barrieren abbauen
Ableismus erkennen und hinterfragen
Inklusion aktiv leben

Lasst uns gemeinsam nicht nur im Mai laut sein, sondern das ganze Jahr.

Teile deine Erfahrungen oder diesen Beitrag, um Sichtbarkeit zu schaffen und Veränderung anzustoßen.

#EDSAwareness #ChronischKrank #UnsichtbareBehinderung #Inklusion #AbleismusStoppen #EDS #EhlersDanlosSyndrome #sensibilisieren

Eine Studie aus 2025 beleuchtet die Alltagserfahrungen von Menschen mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD). 
Im Mittelpunkt steht nicht nur der Schmerz selbst, sondern die Frage: 
Wie beeinflusst Schmerz das tägliche Leben, Beziehungen, Arbeit und Selbstbestimmung? 

Zahlen allein erzählen jedoch nicht die ganze Geschichte. 
Schmerz ist individuell. Er ist nicht immer sichtbar. Und er ist nicht immer gleich stark. 

Viele Menschen entwickeln Wege, ihren Alltag zu gestalten: 
mit Anpassungen, Pausen, Hilfsmitteln oder Unterstützung durch ihr Umfeld. 

Lasst uns Räume schaffen, in denen Erfahrungen ernst genommen werden. 
Lasst uns Sprache nutzen, die stärkt statt bewertet. 
Lasst uns chronische Schmerzen aus der Unsichtbarkeit holen. 

Wenn dich das Thema betrifft oder bewegt, teile gerne Gedanken oder Erfahrungen. 
Austausch schafft Sichtbarkeit. 

Hier geht es zur ganzen Studie: 
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11822559/ 

#Inklusion #Ableismusfrei #ChronischeSchmerzen #UnsichtbareBehinderung #Teilhabe #Selbstbestimmung #Awareness #EDS #hEDS #EhlersDanlosSyndrome 

Am 03.06. findet wieder der offene EDS-Online-Austausch rund um EDS und HSD statt. 
Ein Raum für Austausch, Zuhören, Fragen stellen oder einfach dabei sein. 

Datum: 03. Juni 2026 
Uhrzeit: 18:30 – 19:45 Uhr 
Online  

Mitglieder erhalten automatisch eine Einladung mit entsprechendem Einwahllink. 

Nicht-Mitglieder können sich gerne hier anmelden: 
https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/offener-eds-online-austausch 

Der Austausch bietet die Möglichkeit, Erfahrungen zu teilen und vllt. neue Perspektiven kennenzulernen.  

Sprechen, zuhören oder einfach anwesend sein, wir freuen uns auf euch! 

#EDS #Hypermobilität #ChronischKrank #Selbsthilfe #Ableismusfrei #Inklusion #Behindertenrechte #SpoonieCommunity #UnsichtbareBehinderung #HSD #EhlersDanlosSyndrome #sensibilisieren 

Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, genetischer Bindegewebserkrankungen. 
Da Bindegewebe im ganzen Körper vorkommt, können sich die Auswirkungen sehr unterschiedlich zeigen, zum Beispiel an den Gelenken, der Haut oder auch an inneren Organen. 

Viele Menschen mit EDS erleben deshalb verschiedene Symptome und Bedürfnisse. Das macht die Diagnose und den Alltag oft vielschichtig. 

In unseren heutigen Slides geht es um die Geschichte der Ehlers-Danlos-Syndrome. 

Bildquelle Ehlers: 

https://ehlersdanlosawareness.com/who-discovered-ehlers-danlos-syndrome/ 

Bildquelle Danlos: 

G.Garitan via Wikimedia Commons, CC BY-SA 4.0, https://de.wikipedia.org/wiki/Henri-Alexandre_Danlos#/media/Datei%3ADanloS_1519608.jpg 

#EhlersDanlosSyndrome #EDS #Hypermobilität #SelteneErkrankungen #Bindegewebe #ChronischeErkrankung #Aufklärung #EDSCommunity 

Aktuell steht genau das auf dem Spiel. 

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe hat eine Petition gestartet, um sich gegen drohende Kürzungen in der Eingliederungshilfe zu stellen, also genau die Unterstützungsleistungen, auf die viele Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen täglich angewiesen sind. 

Auch Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome brauchen verlässliche Unterstützung. Werden Leistungen eingeschränkt, hat das direkte Auswirkungen auf Selbstbestimmung, Alltag, Lebensqualität und die Möglichkeit, das eigene Leben selbstbestimmt zu gestalten. 

Worum geht es konkret? 
Keine Kürzungen bei der Eingliederungshilfe 
Keine gesetzlichen Änderungen, die Teilhabe einschränken 
Erhalt von echter, individueller Unterstützung 

Damit sich der Deutscher Bundestag öffentlich damit beschäftigt, braucht es 30.000 Unterschriften in nur 6 Wochen. Die Petition kann bis zum 25.05.2026 unterzeichnet werden. 

Jede Stimme zählt. Auch deine! 

Bitte nimm dir ein paar Minuten Zeit und unterschreibe die Petition. 

 
Gemeinsam können wir zeigen: Wir sind viele. Und wir sind laut. 

Link: 
https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2026/_02/_27/Petition_195716.nc.html 

#TeilhabeIstEinMenschenrecht #EhlersDanlosSyndrome #Selbstbestimmung #Inklusion #Petition #SozialabbauStoppen #sensibiliseren #EDS #HSD 

Unsere 5. Podcast-Folge ist online!  

VERSTEHEN.INFORMIEREN.LEBEN. 
 
Wir sprechen in dieser Folge mit Martin Naschold, er ist staatlich anerkannter Physiotherapeut, hat einen Bachelor-Abschluss im Bereich der Psychologie und er absolviert aktuell eine Ausbildung zum MBSR-Lehrer (Mindfullness-Based Stress Reduction). 
 
MartinNaschold beantwortet eure Fragen, die ihr uns vorab über unsere Social-Media Kanäle oder per Mail zugeschickt habt. Wir sprechen über Schmerzen, Therapiemöglichkeiten und was man selbst tun kann. 
 
Wir bedanken uns bei Martin Naschold für seine Zeit und das Teilen seiner wertvollen Erfahrungswerte. 
 
Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere fünfte Folge gefallen hat. 
 
Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar. 
 
Hier gelangt ihr zur neuen Episode: 
https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/podcast
 
Regie / Aufnahmeleitung: 
Carolin Schmidt, André Jürgens 
Gast: Martin Naschold 
Moderation: Carolin Schmidt 
Schnitt / Bearbeitung: Carolin Schmidt, Michael Brossart 

#EDS #HSD #EhlersDanlosSyndrom #Podcast #Physiotherapie #neueFolge #Spotify #Schmerzen #Therapiemöglichkeiten #amazonmusic #applepodcast 

Am 29.04.2026, von 19:00 bis 20:30 Uhr ist es wieder soweit.

Diesmal mit einer etwas anderen Sprechstunde. Es handelt sich um eine Hilfsmittel-Sprechstunde. Als Gäste dürfen wir Juliane Goettert von WeDesign und Uwe Raßfeld von Rahm begrüßen.

Thema:
WeDesign/Rahm - Hilfsmittelversorgung bei EDS und HSD

Zielgruppe:
Mitglieder

Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

#EDS #HSD #OnlineSprechstunde #Hilfsmittel #Austausch #awareness #Community #EhlersDanlosSyndrome #hEDS #Gemeinsamstark #wedesignsilversplints #rahmgmbh

Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) sind deutlich häufiger von Kopfschmerzen betroffen als die Allgemeinbevölkerung. 

Kopfschmerzen bei EDS oder HSD sind keine Nebensächlichkeit und nicht „nur Stress“. Sie sollten differenziert abgeklärt werden, idealerweise interdisziplinär (z. B. Neurologie, Orthopädie). 

Fazit: 

Wer mit EDS oder HSD lebt und regelmäßig von Kopfschmerzen betroffen ist, sollte das ärztlich ansprechen. Es gibt vielfältige Behandlungsansätze, aber sie beginnen mit einer klaren Einordnung der Ursache. 

Hier geht’s zur Studie: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11581963/ 

#EhlersDanlosSyndrome #EDS #Hypermobilität #ChronischeErkrankung #UnsichtbareErkrankung #Migräne #Kopfschmerzen #InklusiveMedizin 
#DisabilityAwareness #Barrierefreiheit #MehrWissenMehrVerständnis 

Am 25. Juli 2026 findet das jährliche Kämpferherzen-Treffen statt und wir sind mit unserem Stand vor Ort!

Dieses besondere Event bringt Menschen zusammen, die sich mit Herz, Mut und gemeinsam für einander einsetzen, egal welche Herausforderungen das Leben mit sich bringt.

Was euch an unserem Stand erwartet:

- Informationen über unsere Arbeit und Angebote
- Persönlicher Austausch in entspannter Atmosphäre
- Gelegenheit, Teil unserer Gemeinschaft zu werden

Ort: Kassel, im Kongress-Palais

Mehr Infos zum Event gibt es unter: https://kaempferherzen.de

Wer bei uns Mitglied ist, kann uns für ein kostenfreies Ticket gerne über das Kontaktformular unserer Webseite kontaktieren: https://ehlers-danlos-organisation.de/kontakt

Kommt vorbei, wir freuen uns auf euch!

#Kämpferherzen #Gemeinschaft #Treffen2026 #ZusammenStark #Inklusiv #sensibilsieren #EhlersDanlosSyndrome #Aufklärung #EDS #HSD

Wir wünschen euch allen wunderschöne, möglichst schmerzarme und entspannte Ostertage.

Nehmt euch Zeit für euch selbst, genießt die kleinen Momente und achtet gut auf euren Körper, er leistet jeden Tag so viel.

Ihr seid nicht allein.

#EhlersDanlosSyndrome #EDS #ChronischeErkrankung #Ostern #GemeinsamStark #Selbstfürsorge #HSD #sensibilisieren