Veröffentlicht im Oktober im The American Journal of the Medical Sciences
Mastzellaktivierungssyndrom & GLP-1-Rezeptoragonisten
Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine komplexe Erkrankung, bei der Mastzellen inadäquat aktiviert werden. Die Symptome sind sehr vielfältig, da zahlreiche Gene und Botenstoffe beteiligt sind. Dies kann zu chronischen und systemischen Entzündungen, Allergien oder Gewebeschäden führen.
Neue Hoffnung: GLP-1-Rezeptoragonisten (GLP-1RAs), bereits bekannt aus der Behandlung von Typ-2-Diabetes, Adipositas und Schlafapnoe, können auch Mastzellen beeinflussen. Erste zufällige Beobachtungen zeigten Verbesserungen bei MCAS, jetzt erstmals in einer Fallserie untersucht.
Ergebnisse der Fallserie:
47 Patientinnen und Patienten (Durchschnittsalter 39 Jahre, 89 % Frauen)
89 % zeigten klinische Verbesserungen bei verschiedenen MCAS-Symptomen durch GLP-1Ras
Details:
89 % der Patientinnen und Patienten berichteten von spürbaren Verbesserungen – oft schon innerhalb von Tagen bis zwei Wochen
93 % verloren zusätzlich Gewicht (durchschnittlich 10,6 %)
Verbesserungen beobachtet bei:
- Müdigkeit & „Gehirnnebel“
- Verdauungsproblemen
- Haut- und Allergiesymptomen
- Herz-Kreislauf- und neurologischen Beschwerden
- Schlafstörungen
Limitationen:
- Retrospektive Studie ohne Kontrollgruppe
- Kleine Stichprobe (n=47)
- Off-Label-Verwendung & hohe Kosten
- Langzeiteffekte noch unklar
Ausblick:
GLP-1RAs könnten ein vielversprechender Therapieansatz für MCAS sein. Weitere randomisierte, kontrollierte Studien sind notwendig, um Wirksamkeit und optimale Dosierung zu prüfen.
Autorenschaft:
Lawrence B. Afrin, M.D.a, Leonard B. Weinstock, M.D.b, Tania T. Dempsey, M.D.c, Katja Aschenbrenner, M.D.d, Svetlana Blitshteyn, M.D.e, Jill R. Schofield, M.D.f
Hier geht es zum ganzen Artikel: https://www.amjmedsci.com/article/S0002-9629(25)01106-1/fulltext
#MCAS #Mastzellaktivierung #Mastzellen #ChronischeErkrankung #Entzündung #EDS #EhlersDanlosSyndrome #Forschung
Die Studie „Beyond the Haze: Brain Fog verstehen“ läuft nur noch bis Ende des Monats!
In dieser wissenschaftlichen Untersuchung soll das Phänomen Brain Fog besser verstanden werden – ein Zustand, der häufig mit Konzentrationsstörungen, geistiger Erschöpfung und gedanklicher Vernebelung beschrieben wird.
Obwohl viele Menschen betroffen sind, gibt es bisher nur wenig Forschung dazu.
Gesucht werden Teilnehmende, die vermuten oder wissen, dass sie von Brain Fog betroffen sind.
Mit deiner Teilnahme unterstützt du die Forschenden dabei, die Diagnostik zu verbessern und neue Erkenntnisse zu gewinnen.
Dauer: ca. 10–15 Minuten
Einfach den QR-Code scannen und mitmachen!
#BrainFog #Studie #Forschung #MentalHealth #Wissenschaft #BeyondTheHaze #Konzentration #Gesundheit #Studienteilnahme #EDS #EhlersDanlosSyndrome
Ab dem 1. April 2024 wird die Versorgung der gesetzlich Versicherten mit Heilmitteln der Ergotherapie um einen neuen Zugangsweg erweitert: die Heilmittelversorgung mit „erweiterter Versorgungsverantwortung“, kurz „Blankoverordnung“.
Allen EDS-Betroffenen stehen Physio- und Ergotherapie im Rahmen von Langzeitverordnungen dauerhaft zur Verfügung.
In der Ergotherapie ergibt sich für EDS-Betroffene mit einer Blankoverordnung die Möglichkeit, ein wenig Geld zu sparen. Die Blankoverordnung erstreckt sich über 16 Wochen und dafür muss nur einmalig die Rezeptgebühr in Höhe von 10 Euro bezahlt werden. Die Zuzahlungskosten bleiben allerdings unverändert. Außerdem kann die Ergotherapeutin/ der Ergotherapeut gemeinsam mit Euch die Intensität und Dauer der Behandlung festlegen.
Wie bei der Langzeitversorgung belasten die Blankoverordnungen nicht das Budget der verordneten Ärztin/ des verordneten Arztes.
Hier geht es zur Diagnoseliste langfristiger Heilmittelbedarf/ besonderer Verordnungsbedarf/ Blankoverordnung - Stand 1. Juli 2025 in dem ihr auf Seite 14 die Ehlers-Danlos-Syndrome findet:
https://www.kbv.de/media/sp/Heilmittel_Diagnoseliste_Webversion.pdf
#EhlersDanlosSyndrome #EDS #HSD #Bindegewebserkrankung #SelteneErkrankung #ChronischeErkrankung #Ergotherapie #Blankoverordnung #Heilmittelkatalog
Viele fragen uns, wie man als GKV-Patientin oder Patient ein Upright-MRT beantragen kann.
Wir haben dafür nun einen Leitfaden zur Kostenerstattung erstellt, der bei gesetzlichen Krankenkassen (GKV) den Ablauf Schritt für Schritt erklärt.
Jetzt lesen unter: https://ehlers-danlos-organisation.de/index.php?option=com_sppagebuilder&view=page&id=25#upright-mrt
#uprightmrt #Kostenerstattung #Radiologie #Gesundheit #Wirbelsäule #CCI #AAI #EDS #EhlersDanlosSyndrome #HSD #Instabilitäten
Dieses Mal dürfen wir Rehabilitationsarzt Herr drs. Emile Janssen bei uns begrüßen.
Thema:
Individuelle, angepasste und ganzheitliche Therapieansätze bei EDS/HSD
Zielgruppe:
Mitglieder
Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.
Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.
Die Teilnahme ist kostenfrei!
Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!
#EDS #HSD #OnlineSprechstunde #Therapieansaetze #awareness #Community #EhlersDanlosSyndrome #hEDS #Gemeinsamstark
Neben den bekannten körperlichen Beschwerden wie Schmerzen, Allergien oder Kreislaufproblemen zeigt sich, dass MCAS auch die psychische Gesundheit beeinflussen kann. Erste Hinweise liefert eine Fallserie von 2023: 8 Personen mit therapieresistenten Depressionen oder Angststörungen wiesen zusätzlich ein bisher unentdecktes MCAS auf. Nach Beginn einer mastzellgerichteten Behandlung besserten sich die Symptome deutlich. Zwar handelt es sich nur um Fallberichte ohne Kontrollgruppe, doch sie liefern wertvolle Hypothesen für weitere Studien. Darauf aufbauend untersuchte eine große Prävalenzstudie von Oktober 2025 den Zusammenhang zwischen MCAS und neuropsychiatrischen Symptomen. In einer Befragung von 1.100 Personen (553 mit und 558 ohne MCAS) zeigte sich, dass Betroffene ein deutlich höheres Risiko für Fatigue, „Brain Fog“, Migräne, Depression, Angststörungen, PTBS und Reizüberempfindlichkeit haben, teils bis zu 20x häufiger. Viele berichteten zudem über eine Besserung ihrer psychischen Symptome unter mastzellgerichteter Therapie.
Pathophysiologisch lässt sich das so erklären: Mastzellen sind nicht nur in Haut und Schleimhäuten aktiv, sondern auch an Nervenbahnen und der Blut-Hirn-Schranke. Bei Überaktivierung setzen sie Entzündungsstoffe wie Histamin frei, die diese durchlässiger machen und eine chronische Neuroinflammation fördern, ein Prozess, der zur Entstehung von bspw. Depressionen beitragen kann. Zudem beeinflussen Mastzellen Neurotransmitter wie Serotonin, was Stimmung und Schlaf beeinflussen kann.
Stress aktiviert über das Hormon CRH Mastzellen und löst so einen Teufelskreis aus: Entzündungen im Gehirn fördern Angst, Depression und Schlafstörungen, die den Stress und körperliche Beschwerden weiter verstärken. So wirkt MCAS sowohl direkt neuroimmunologisch auf die Psyche als auch indirekt über die Belastungen einer chronischen Erkrankung.
Für Betroffene gilt daher: Psychische Symptome sollten nicht isoliert betrachtet werden. Eine kombinierte medizinische und psychologische Behandlung kann helfen, körperliche und psychische Beschwerden zu stabilisieren.
Weinstock, L. B., Afrin, L. B., Reiersen, A. M., Brook, J., Blitshteyn, S., Ehrlich, G., Schofield, J. R., Kinsella, L., Kaufman, D., Dempsey, T., & Molderings, G. J. (2025). Prevalence and treatment response of neuropsychiatric disorders in mast cell activation syndrome. Brain, Behavior, & Immunity - Health, 48, 101048. https://doi.org/10.1016/j.bbih.2025.101048
Weinstock, L. B., Nelson, R. M., & Blitshteyn, S. (2023). Neuropsychiatric manifestations of mast cell activation syndrome and response to mast-cell-directed treatment: A case series. Journal of Personalized Medicine, 13(11), 1562. https://doi.org/10.3390/jpm13111562
Aktuelle Studie des Universitätsklinikums Aachen – Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) führt derzeit eine Studie zu den Versorgungserfahrungen von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) durch.
Ziel ist es, die Erfahrungen nach der Diagnosestellung besser zu verstehen und mögliche Verbesserungspotenziale in der medizinischen und therapeutischen Versorgung zu identifizieren.
Was erwartet dich?
Ein kurzer anonymer Online-Fragebogen
Dauer: ca. 10 Minuten
Teilnahmevoraussetzung: mindestens 18 Jahre alt und mit gesicherter Diagnose eines Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS)
Die Studie ist bis zum 30.12.2025 geöffnet
Deine Teilnahme hilft, die Versorgung von Menschen mit EDS nachhaltig zu verbessern.
Hier geht’s zur Umfrage: https://soscisurvey.ukaachen.de/sosci/versorgungsforschungeds/
Vielen Dank für Deine Unterstützung!
#EDS #EhlersDanlosSyndrome #HSD #Aufklärung #Versogungslage #Forschung #ZSE
Dysautonomien – wenn das autonome Nervensystem aus dem Gleichgewicht gerät
Das autonome Nervensystem (ANS) steuert unbewusst viele Körperfunktionen wie z.B. Herzfrequenz, Blutdruck, Verdauung, Atmung und die Körpertemperatur.
Wenn dieses System gestört ist, spricht man von Dysautonomie – einer Gruppe von Erkrankungen, die vielfältige Symptome hervorrufen können.
Die häufigsten Formen sind:
• Orthostatische Intoleranz (OI): Der Körper hat Schwierigkeiten, sich an das Aufrichten oder längeres Stehen anzupassen. Symptome: Schwindel, Benommenheit, Sehstörungen, Herzklopfen, Schwäche bis hin zu Ohnmacht.
• Posturales orthostatisches Tachykardie Syndrom (POTS): Beim Aufstehen steigt die Herzfrequenz um ≥30 Schläge pro Minute (bei Jugendlichen ≥40). Typisch sind Herzrasen, Kreislaufprobleme, „brain fog“, Erschöpfung, Zittern und Übelkeit.
Wichtig: Dysautonomien sind unsichtbar – Betroffene wirken äußerlich gesund, leben aber mit teils erheblichen Einschränkungen im Alltag. Selbst alltägliche Aktivitäten wie das Aufstehen können eine große Herausforderung darstellen.
Häufig treten Dysautonomien auch im Zusammenhang mit anderen Erkrankungen auf, z. B. nach Infektionen, bei Autoimmunerkrankungen oder chronischen Erkrankungen wie den Ehlers-Danlos-Syndromen, ME/CFS oder Long Covid.
Der Oktober ist der Dysautonomie Awareness Month – ein Monat, um Bewusstsein zu schaffen, Betroffene zu unterstützen und über diese oft unsichtbaren Erkrankungen aufzuklären.
Mehr Wissen kann helfen, Verständnis zu fördern und Vorurteile abzubauen.
#Dysautonomie #POTS #OI #InvisibleDisability #ChronischeErkrankung #DysautonomiaAwareness #LebenMitDysautonomie #MehrVerständnis #LongCovid #EhlersDanlosSyndrome #HSD #EDS #ME #CFS
9. Allergie- und Endoskopietagung am 25. Oktober 2025: Medizin trifft Alltag – Wissen, das weiterhilft
Wie beeinflussen Ernährung, Lebensstil und Bewegung chronische Erkrankungen? Welche Rolle spielt das Mikrobiom für unsere Gesundheit? Und wie weit ist die moderne Endoskopie in der Früherkennung und Therapie von Krebs tatsächlich?
Antworten darauf bietet die 9. Allergie- und Endoskopietagung am Samstag, den 25. Oktober 2025 im Malteser Waldkrankenhaus. Unter dem Motto „Ernährung, Lebensstil, chronische Erkrankungen, Darmgesundheit und moderne Endoskopie“ erwartet medizinisches Fachpersonal ebenso wie interessierte Laien ein spannender Tag mit Vorträgen, Workshops und interaktiven Diskussionen.
Zu den Highlights zählen die öffentliche Podiumsdiskussion „Frühstücken – ja oder nein?“, Einblicke in neue Therapien bei Darmentzündungen und Krebsvorstufen sowie aktuelle Erkenntnisse zu Histaminintoleranz, MCAS und HAT. Der verständliche Laienteil widmet sich Themen wie Ernährung, Sport, Krankheitsbewältigung und Alltagshürden bei chronischen Beschwerden.
Ab dem 1. September 2025 sind Tickets online erhältlich unter
www.allergietagung.de und www.endoskopietagung.de
#EhlersDanlosSyndrome #EDS #hEDS #MCAS #Mastzellen #Histaminintoleranz #Unverträglichkeiten #Darmgesundheit #Mikrobiom #Aufklärung
Wir freuen uns sehr, dass Dr. Gere Luder dort unser aktuelles Projekt vorstellen durfte:
„Die Entwicklung eines umfassenden Physiotherapie-Leitfadens für die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD)“.
Dieses Projekt entsteht in enger Zusammenarbeit mit vielen engagierten Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten. Parallel zur neuen S2k-Leitlinie entwickeln wir einen praxisnahen Physiotherapie-Leitfaden, der zeitgleich veröffentlicht werden soll. Damit möchten wir Betroffene und Behandelnde von Anfang an bestmöglich unterstützen.
Das Highlight: Die Präsentation unseres Posters in Toronto, das die Entstehung dieses Leitfadens detailliert beschreibt.
Ein herzliches Dankeschön an alle unsere Unterstützerinnen und Unterstützer – eure Expertise und euer Einsatz sind der Schlüssel für eine bessere Versorgung von Menschen mit EDS und HSD.
#EDSSociety #EDSSymposium2025 #EhlersDanlos #Hypermobilität #Physiotherapie #Forschung #EhlersDanlosSyndrome #HSD