Klinische Checkliste für die Diagnostik des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndromes (hEDS) in einem neuen Format auf unserer Homepage!

Die klinische Checkliste zur Diagnostik des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) steht jetzt als ausfüllbare Version auf unserer Homepage zur Verfügung! Bei Bedarf könnt ihr die Checkliste auch als ausfüllbares PDF herunterladen. 

Über diesen Link gelangt ihr zur Checkliste: https://www.ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/diagnosebogen-heds 

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EDS-Online-Sprechstunde | 26. Februar 2025 | 19:00 Uhr

Hilfsmittel und Co bei EDS/HSD.
Herr Roitzsch und Herr Raßfeld, Orthopädietechniker

Für Mitglieder | 19:00 - 20:15 Uhr

Hinweis:  

Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.  

Wichtig:  

Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.  

Die Teilnahme ist kostenfrei! 

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!  

Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz (GVSG)

Der Bundestag beschließt am 31.01.2025 das Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz (GVSG) und den darin enthaltenen §33 zur beschleunigten Genehmigung von Hilfsmittelverordnungen aus SPZs und MZEBs. Hilfsmittel, die in SPZs oder MZEBs verordnet werden, bedürfen ab sofort keiner weiteren Prüfung auf medizinische Notwendigkeit durch die Krankenkassen oder den Medizinischen Dienst. Dafür gibt es eine Änderung im §33 SGB V Abs. 5b Satz 2 und der Abs. 5c. 

Wir schließen uns der Gratulation durch Minister Karl Lauterbach an, bedanken uns bei den Beteiligten des Aktionsbündnisses und freuen uns für alle Kinder, Jugendliche und Erwachsenen, die von dieser Gesetzesänderung zukünftig profitieren werden.  

Anbei ein Auszug aus dem Gesetzesentwurf: 

Zur Beschleunigung von Bewilligungsverfahren im Hilfsmittelbereich bei Anträgen von Kindern oder Erwachsenen mit geistiger Behinderung oder schwerer Mehrfachbehinderung wird das Prüfprogramm der Krankenkassen für solche Hilfsmittelversorgungen eingeschränkt, die von Versicherten beantragt werden, die in einem sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) oder einem medizinischen Behandlungszentrum für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schwerer Mehrfachbehinderung (MZEB) in Behandlung sind, sofern der behandelnde Arzt oder die behandelnde Ärztin des SPZ oder des MZEB die beantragte Versorgung empfiehlt. Die Krankenkassen haben in diesen Fällen von der medizinischen Erforderlichkeit der beantragten Versorgung auszugehen. 

Weitere Infos zum Thema findet ihr hier: 

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Gesetze_und_Verordnungen/GuV/G/GVSG_GE_Kabinett.pdf 

bundestag-beschliesst-gesundheitsversorgungsstaerkungsgesetz-pm-31-01-25.html 

Die EDS/HSD Informationsbroschüre

Die EDS/HSD Informationsbroschüre 

  • Klar und verständlich: Wir erklären komplexe medizinische Zusammenhänge auf eine Weise, die für Betroffene, Angehörige und medizinisches Fachpersonal gleichermaßen zugänglich ist.  
  • Umfassend: Von den Ursachen über Symptome bis hin zu Therapieoptionen – unsere Broschüre deckt alle wichtigen Aspekte der EDS/HSD ab.  
  • Praktische Tipps: Erhaltet konkrete Hinweise für den Alltag, um mit den Herausforderungen der EDS/HSD besser umgehen zu können.  
  • Deine Vorteile auf einen Blick:  
    • Kostenfrei als PDF herunterladen: Lade dir die Broschüre bequem von unserer Webseite herunter.
    • Bestelle gedruckte Exemplare: Gerne senden wir dir 5 Broschüren in gedruckter Form zu. Wir würden uns über eine Spende freuen.
    • Praxen und Kliniken: Ihr benötigt eine größere Anzahl von Broschüren? Kontaktiert uns gerne über unsere Kontaktformular

Wichtiger Hinweis: Diese Broschüre dient ausschließlich zu Informationszwecken und ersetzt keinesfalls die Beratung durch eine Ärztin oder einen Arzt. Sie bietet eine kompakte Zusammenfassung der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD). 

Jetzt Anmelden für den 4. Rare Diseases Run 

Mach mit beim 4. Rare Diseases Run, dem größten europäischen Laufevent für Seltene Erkrankungen, vom 24. Februar bis 02. März 2025! 

Unterstütze 33 Organisationen, setze dir ein Ziel und trage dazu bei, mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu schaffen. 

Sei dabei und werde Teil einer Bewegung, die Leben verändert! 

Mehr Infos und Anmeldung: www.rarediseasesrun.net 

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