Für viele ist Reisen eine Selbstverständlichkeit, doch für Menschen mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen wie den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und seinen Begleiterkrankungen, bedeutet es oft: doppelte Planung, mehr Gepäck, höhere Kosten – oder im schlimmsten Fall sogar Verzicht. Das ist nicht fair, und das muss sich ändern!
Wer von uns Betroffenen kennt es nicht? Stundenlanges suchen am PC oder dem Laptop, um unzählige Urlaubsanbieter und Ferienwohnungen zu durchforsten. Man sieht sich jedes Detail ganz genau an: Gibt es Teppichboden, der evtl. mit Duftstoffen wie Parfüm benetzt sein könnte und daher die ganze Zeit stark riecht? Wie sehen die Matratzen aus – gibt es schon eine Kuhle in der Mitte? Sind die Stühle und das Sofa auch wirklich bequem und haben eine gerade Sitzfläche, statt einer ergonomischen Form, die uns noch mehr Schmerzen bereitet? Wie sieht es mit einer ärztlichen Versorgung am Urlaubsort aus? Und wie steht es um barrierefreie Lokalitäten und Einkaufsmöglichkeiten? Muss ich mir am Flughafen oder bei der Bahn eine Begleitperson dazubuchen? Vorab E-Mails schreiben, ob Raumspray oder ähnliches verwendet wird. Wenn man mit einem Rollstuhl unterwegs ist, kommen noch die Fragen zur allgemeinen Barrierefreiheit hinzu. All diese Hürden sind kräftezehrend und können die Freude am Planen nehmen.
Reisen mit EDS und Begleiterkrankungen ist für jede und jeden anders. Dennoch gibt es einige Tipps, die bei der An- und Abreise sowie im Urlaub sinnvoll sein können, um die Reise so angenehm wie möglich zu gestalten.
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Wieso ist der Austausch mit Betroffenen, gerade auch mit einer seltenen Erkrankung, so wichtig?
👉 Gemeinsam statt einsam:
Für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der Austausch mit anderen Betroffenen ein großer Schritt. Es hilft, sich verstanden zu fühlen und zu wissen, dass man mit seinen Erfahrungen nicht allein ist.
👉 Wissen teilen:
Seltene Erkrankungen sind oft wenig erforscht. Betroffene können aus erster Hand Tipps und Informationen weitergeben. So entsteht ein wertvoller Pool an Erfahrungen, der anderen helfen kann.
👉 Emotionale Unterstützung:
Der Austausch bietet eine Plattform für gegenseitige Unterstützung und Motivation. Das Gefühl, mit jemandem zu sprechen, der die gleichen Herausforderungen kennt, kann unglaublich stärkend wirken.
Gemeinsam sind wir stark! ♥️
💡 Aus diesem Grund bieten wir die Termine für die offene Sprechstunde alle 3 Monate an.
Weitere Informationen und Termine findet Ihr auf unsere Homepage!
Melde dich an und sei kostenfrei dabei! Egal ob Mitglied oder Nichtmitglied.
Wir freuen uns auf dich!
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Wir möchten euch auf eine aktuelle und wichtige Expertenübersicht der AGA (American Gastroenterological Association) vom Mai 2025 aufmerksam machen: "Clinical Practice Update on GI Manifestations and Autonomic or Immune Dysfunction in Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome".
Diese Arbeit ist kein systematisches Review, sondern eine von Expertinnen und Experten der AGA sorgfältig zusammengestellte Übersicht, die auf aktueller Fachliteratur und langjähriger klinischer Erfahrung basiert. Die Empfehlungen wurden intern und extern begutachtet.
Die Arbeit befasst sich mit den komplexen Zusammenhängen zwischen dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS), Magen-Darm-Beschwerden und Begleiterkrankungen wie dem Posturalen orthostatischen Tachykardie-Syndrom (POTS) und dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS).
Gerade für Betroffene von hEDS/HSD bietet diese Veröffentlichung wertvolle Einblicke in die Diagnose und Behandlung dieser oft überlappenden Beschwerden. Die Autorenschaft, darunter Qasim Aziz und Magnus Simrén, haben ihr Fachwissen gebündelt, um die Versorgung von Betroffenen zu verbessern.
Ein absolutes Muss für alle, die mehr über hEDS/HSD und seine vielfältigen Auswirkungen auf den Körper erfahren möchten!
Hier geht es zur ganzen Studie: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1542356525003180?fbclid=IwQ0xDSwLAzsVleHRuA2FlbQIxMQABHpMNxQK_QPEGwqnG0wM-XWu9ccDhEWNi5hxBS6sNg1OTSega0dO5-_BsQvQ0_aem_1qTxWuG8k547UxZVpKqKTg
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Am Freitag, 13. Juni 2025 fand unsere hybride Veranstaltung zu den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) an der SRH University of Applied Sciences Heidelberg Campus Karlsruhe zum Thema Physiotherapie statt. Es war ein wirklich toller und äußerst informativer Tag!
Wir möchten uns ganz herzlich bei allen Referierenden und allen Teilnehmenden bedanken – sowohl bei denen, die vor Ort dabei waren, als auch bei denen, die online zugeschaltet waren. Wir haben uns riesig über die hohe Teilnehmerzahl gefreut!
Für alle, die nicht dabei sein konnten oder sich bestimmte Inhalte noch einmal ansehen möchten: Wir werden einige der Vorträge aufbereiten und online zur Verfügung stellen.
Um keine Updates zu verpassen und informiert zu bleiben, folgt uns gerne auf unseren Social-Media-Kanälen! Dort erfahrt ihr als Erste und Erster, wann die Vorträge online gehen.
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Über 150.000 Menschen, darunter viele betroffene Familien und Organisationen, unterstützen bereits die Petition gegen die geplanten Kürzungen bei der Eingliederungshilfe.
Doch die Sorge ist groß: Herr Merz (CDU/CSU) will die Eingliederungs- und Jugendhilfe "auf den Prüfstand stellen". Das könnte verheerende Folgen haben, besonders für Menschen mit chronischen, seltenen und komplexen Behinderungen.
Eine Kürzung würde bedeuten:
Weniger Unterstützung & Therapien: Menschen mit Behinderungen benötigen oft spezielle Hilfen in Kitas, Schulen, Ausbildungen, Arbeitsleben und im Alltag, sowie Frühförderung und Therapien. ♿
Mehr Belastung für Familien: Familien, die Menschen mit Behinderungen pflegen, sind oft schon überlastet. Weniger Hilfe bedeutet für sie noch mehr Verantwortung, die zu Erschöpfung und sogar zum Verlust des Arbeitsplatzes führen kann. 😥
Mehr Isolation, weniger Inklusion: Eingliederungshilfe ermöglicht ein selbstbestimmtes Leben. Kürzungen führen zu Isolation, erhöhter Pflegebedürftigkeit und langfristig paradoxerweise zu höheren Kosten im Gesundheitssystem. 💔
Eingliederungshilfe ist unverzichtbar!
Unsere Forderungen sind klar:
Keine Kürzungen – stattdessen eine Stärkung der Eingliederungshilfe. 💪
Verlässliche Unterstützung für alle Menschen mit Behinderung und ihre Familien. 🤝
Eine Gesellschaft, die die Rechte auf Teilhabe und ein selbstbestimmtes Leben anerkennt und fördert. 🌟
👉 Unterzeichne jetzt die Petition: https://www.change.org/p/friedrich-merz-kürzen-sie-nicht-bei-der-teilhabe-teilhabeistkeinluxus?recruited_by_id=1f683e50-443b-11f0-b7e2-9b7744289f25&utm_source=share_petition&utm_campaign=psf_combo_share_initial&utm_medium=nativehttps://www.change.org/p/friedrich-merz-kürzen-sie-nicht-bei-der-teilhabe-teilhabeistkeinluxus?recruited_by_id=1f683e50-443b-11f0-b7e2-9b7744289f25&utm_source=share_petition&utm_campaign=psf_combo_share_initial&utm_medium=native
👉 Teile diesen Post, um noch mehr Menschen zu erreichen. Gemeinsam stark! 💚
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Von 429 Patientinnen und Patienten – überwiegend junge Frauen – erhielten 94,4 % mindestens einmal eine psychische Diagnose von Ärztinnen und Ärzten, die keine Fachärztin oder Facharzt für Psychiatrie sind.
Die komplexen körperlichen Beschwerden der Betroffenen wurden häufig nicht ernst genommen und stattdessen vorschnell als psychische Probleme abgetan. Viele Patientinnen und Patienten mussten sich Aussagen wie „Das ist alles nur in Ihrem Kopf“ oder „Sie bilden sich das nur ein“ anhören, oder erhielten Fehldiagnosen wie Konversionsstörung oder Münchhausen-Syndrom. Lediglich 5,6 % der Befragten blieben von solchen Fehleinschätzungen verschont.
Besonders häufig hörten Betroffene, sie würden „simulieren“ (88 %) oder „nur Aufmerksamkeit wollen“ (76 %). Diese Fehldiagnosen führen zu verzögerter oder falscher Behandlung, unnötigen psychiatrischen Therapien und führen zur Verzweiflung bei Betroffenen, sowohl auf körperlicher, psychischer als auch sozialer Ebene.
Um die hohe Rate an Fehldiagnosen zu senken, empfiehlt die Studie, dass Ärztinnen und Ärzte verschiedener Fachrichtungen enger zusammenarbeiten. Eine interdisziplinäre Diagnostik ermöglicht eine umfassendere Betrachtung der Symptome und kann dazu beitragen, dass körperliche Ursachen wie hEDS nicht vorschnell als psychisch abgetan werden.
Die Studie unterstreicht deutlich, wie wichtig mehr Wissen, Sensibilität und fächerübergreifende Zusammenarbeit im Gesundheitssystem sind.
Die Studie befindet sich schon seit letzter Woche auf unserer Homepage. Alle Informationen dazu findet ihr unter: https://www.mdpi.com/2227-9067/12/6/698
✨ Teilt eure Erfahrungen gerne in den Kommentaren! 👇💚
Lasst uns gemeinsam auf dieses wichtige Thema aufmerksam machen!
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Eine PROSPEKTIVE STUDIE von 2022 untersuchte 78 hEDS-TCS-Patientinnen und -Patienten und verglich sie mit 38 klassischen TCS-Fällen. Alle Teilnehmenden hatten trotz konservativer Behandlung über mindestens 6 Monate weiterhin schwere Symptome, andere organische Ursachen wurden ausgeschlossen. Das unterstreicht die Aussagekraft der Ergebnisse.
Diese Ergebnisse sind interessant:
🔬 Elektronenmikroskopie zeigte sowohl vererbte Kollagenfaser-Anomalien als auch erworbene Schäden im FT von hEDS-Betroffenen mit TCS.
🏥 Entzündliche Veränderungen - In der Studie wurden im FT von hEDS-Betroffenen auch vermehrt Entzündungszellen gefunden. Dieser Befund stellt ein weiteres Indiz auf krankhafte Veränderungen dar.
💪 Biomechanische Tests bestätigten, dass die elastischen Eigenschaften des FT bei hEDS-Betroffenen beeinträchtigt sind. Es kann die durch Wirbelsäulenbewegungen entstehenden Zugkräfte nicht mehr richtig abfangen, gibt sie aber weiter.
➡️ Dies führt dazu, dass der Konus medullaris unphysiologischen Zugkräften ausgesetzt ist – insbesondere in Anbetracht der oft hypermobilen Wirbelsäule bei hEDS.
✅ Chirurgische Intervention zeigten Erfolge: Die Durchtrennung des FT führte sowohl bei hEDS-TCS-Betroffenen als auch bei Betroffenen mit typischem TCS (mit tiefliegendem Konus) zu einer signifikanten Verbesserung der Harn-, Darm- und neurologischen Symptomatik! Bei hEDS-Betroffenen wurde sogar eine ausgeprägtere neurologische Verbesserung beobachtet.
ℹ️Bedeutung für die Praxis
Die Forschenden schlagen vor, dass hEDS als Biomarker genutzt werden sollte, um Patientinnen und Patienten mit okkultem TCS zu identifizieren, selbst wenn die klassischen MRT-Befunde fehlen.
Hier https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1878875022003291 ihr die ganze Studie.
Was denkt ihr dazu? Teilt eure Erfahrungen und Meinungen in den Kommentaren!
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Die nächste EDS-Online-Sprechstunde findet am Mittwoch, den 25.06.2025 von 19:00 bis 20:15 Uhr statt.
Themen:
EDS und Schmerzen, Therapiemöglichkeiten mit Schmerzmediziner Herrn Jelitto.
Zielgruppe:
Mitglieder
Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.
Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.
Die Teilnahme ist kostenfrei!
Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!
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Wir sind im Endspurt für unsere hybride Fachtagung zur Physiotherapie!
Seid dabei und taucht ein in die Welt der hereditären Bindegewebserkrankungen und erfahrt mehr über die Behandlungsmöglichkeiten in der Physiotherapie bei den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).
Wann: Freitag, 13. Juni 2025, 09:00 - 13:15 Uhr
Wo: SRH University Karlsruhe oder online
Warum ihr dabei sein solltet: Die Physiotherapie spielt eine Schlüsselrolle.
Es gibt spannende Vorträge von Expertinnen und Experten.
Betroffene stehen im Fokus.
Weitere Infos:
Die Teilnahme ist für alle kostenfrei!
Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten erhalten 3 Fortbildungspunkte.
Meldet euch ganz einfach über unsere Webseite oder über unseren Link in Bio an.
Den Flyer mit dem kompletten Programm zum Ausdrucken findet ihr auf unserer Homepage – perfekt, um ihn an eure Physiotherapeutinnen oder Physiotherapeuten weiterzugeben.
Der Link in Bio führt euch direkt zur Anmeldung und allen Details.
Wir freuen uns auf eure zahlreiche Teilnahme!
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Eine Studie mit 218 Patientinnen und Patienten hat die Häufigkeit von Magen-Darm-Problemen bei hEDS untersucht. Über 60 % der Betroffenen berichteten bereits bei ihrer EDS-Diagnose über Beschwerden wie Bauchschmerzen, Übelkeit oder Verstopfung.
Von denjenigen, die spezielle Funktionstests erhielten (n=42 bzw. 19%), zeigten 76,2 % (n=32) eine Motilitätsstörung, also eine gestörte Bewegung des Verdauungstrakts. Besonders häufig war Gastroparese, also eine verzögerte Magenentleerung.
Besonders interessant ist die Beobachtung, dass das Posturale Orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) ein unabhängiger Faktor zu sein scheint, der mit einem erhöhten Risiko für diese Motilitätsstörungen einhergeht.
Was bedeutet das für Betroffene?
Diese Ergebnisse unterstreichen die wichtige Verbindung zwischen hEDS und dem Magen-Darm-System. Wenn du mit hEDS lebst und Verdauungsprobleme hast, sprich unbedingt mit deinem Arzt oder deiner Ärztin darüber! Eine frühzeitige Diagnose und ein geeignetes Management können deine Lebensqualität verbessern.
Teile deine Erfahrungen! Hast du ähnliche Beobachtungen gemacht? Teile deine Gedanken in den Kommentaren! 👇
Ihr wollt mehr zur Studie erfahren? Ihr findet diese unter https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32489735/ !
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