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Unsere Ziele

Unsere Ziele:

Wir stellen medizinische Informationen und wissenschaftliche Erkenntnisse über die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (Hypermobility spectrum disorders / HSD) mit dem Ziel zusammen, diese für Betroffene, Angehörige und der breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen.

  • Wir streben an, Ärztinnen und Ärzte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler untereinander zu vernetzen.
  • Wir arbeiten daran, fundierte und verständliche Informationen über die EDS / HSD zu verbreiten, um das Bewusstsein für die Erkrankungen zu erhöhen, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern sowie den Austausch von Erfahrungen und Wissen zu fördern.
  • Wir organisieren Informationsveranstaltungen zu verschiedenen Aspekten der EDS / HSD. Dabei werden Expertinnen und Experten eingeladen, um über Diagnoseverfahren, Behandlungsmöglichkeiten, Bewältigungsstrategien sowie den Umgang mit EDS und HSD im Alltag zu sprechen. Diese Veranstaltungen werden für Ärztinnen und Ärzte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, Betroffene, Angehörige und für Interessierte zugänglich sein.
  • Wir bieten Fortbildungen, Schulungen und Workshops für medizinisches Fachpersonal wie z.B. Physio- und Ergotherapierende und andere Interessengruppen an. Diese Schulungen sollen dazu beitragen, das Verständnis für die EDS / HSD zu verbessern, die Diagnosestellung zu erleichtern und die Behandlungsmöglichkeiten zu optimieren.
  • Wir streben ein Physiotherapiekonzept an, das den besonderen Bedürfnissen dieser Betroffenengruppe gerecht wird.
  • Wir bieten eine umfassende Online-Plattform, auf der Informationen, Artikel und Ressourcen zu EDS / HSD veröffentlicht werden.
  • Wir wollen die Forschung fördern und finanzielle Unterstützung für Forschungsprojekte vergeben, die sich mit den EDS / HSD befassen.
  • Durch die Förderung von Forschung soll der Verein dazu beitragen, das Wissen über EDS / HSD zu erweitern, neue Behandlungsansätze zu entwickeln, um so die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
  • Wir streben Kooperationen mit medizinischen Fachgesellschaften, Universitäten, Kliniken und anderen relevanten Organisationen an, um den Informationsaustausch und die Zusammenarbeit zu fördern. Durch diese Partnerschaften können hochwertige Informationen und Ressourcen bereitgestellt werden.
  • Für Betroffene und Interessierte bieten wir eine EDS-Online-Sprechstunde mit Expertinnen und Experten aus dem Gesundheitsbereich an.
  • In regelmäßigen Abständen erscheint der Podcast „Verstehen. Informieren. Leben.“ zu den Ehlers-Danlos-Syndromen.
  • Wir streben eine Mitarbeit im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) in der Patienten-vertretung für eine Verbesserung der Versorgung von Betroffenen an.

Die Vorstandschaft

Silke Dannenbring-Lühmann
Silke Dannenbring-Lühmann Erste Vorsitzende / Mitgliederbetreuung
Bettina Brossart
Bettina BrossartZweite Vorsitzende / Koordination MWB
Jacqueline Liesegang
Jacqueline LiesegangKassenwartin
Martin Leinen
Martin LeinenKoordination MWB / Redaktion
Dr. med. Bernd Auber
Dr. med. Bernd AuberBeisitzer
MBA, Facharzt für Humangenetik
Prof. Dr. Dr. med. Albert Busch
Prof. Dr. Dr. med. Albert BuschBeisitzer
Facharzt für Gefäßchirurgie, FEBV, PhD, Endovaskulärer Chirurg (DGG)
Stefan Flacke
Stefan FlackeBeisitzer
Psychologe, Positive Psychologie, Zert. PTSD Beratung und Management, Mitglied im DachPP, VFP u. BACIP
Dr. med. Dipl.-Heilpäd. Helena Jung
Dr. med. Dipl.-Heilpäd. Helena JungBeisitzerin
Medizinische Genetik, Ärztliche Psychotherapeutin, Ernährungsmedizin
Dr. med. Philipp Kosian
Dr. med. Philipp KosianBeisitzer
Facharzt für Gynäkologie und Geburtshilfe, Spezielle Geburtshilfe und Perinatalmedizin
Dr. med. Andrea Maier
Dr. med. Andrea MaierBeisitzerin
Fachärztin für Neurologie

Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat (MWB)

Isabelle Brock, MD, EMBA
Isabelle Brock, MD, EMBAInternationale ärztliche Ansprechpartnerin
Deutsch, Englisch, Französisch, Italienisch und Schwedisch
Pradeep Chopra, MD
Pradeep Chopra, MDBeiratsmitglied
Pain Management, Speaker, Complex Pain conditions, CRPS, RSD, EDS
Dr. rer. nat. Gabi Franke-Ullmann
Dr. rer. nat. Gabi Franke-UllmannBeiratsmitglied
Promovierte Biologin und Ernährungswissenschaftlerin, zertifizierte Ernährungsberaterin
Dr. med. Theo-Julian Hoffmann
Dr. med. Theo-Julian HoffmannBeiratsmitglied
Facharzt für Allgemein- und Viszeralchirurgie, Zusatzbezeichnung Intensivmedizin und Notfallmedizin
Dr. med. Gerhard J. Molderings
Dr. med. Gerhard J. MolderingsBeiratsmitglied
Facharzt für Pharmakologie und Toxikologie
Dr. med. Sabine Radtke
Dr. med. Sabine RadtkeBeiratsmitglied
Fachärztin für psychosomatische Medizin und Psychotherapie
Dr. med. Alexander Spießberger
Dr. med. Alexander SpießbergerBeiratsmitglied
Facharzt für Neurochirurgie (FMH)
Carolin Brock
Carolin BrockBeiratsmitglied
Ergotherapeutin
Lisa Dostmann
Lisa DostmannBeiratsmitglied
Heilpraktikerin, immunoloco-Gründerin, Vorstandsmitglied VAEM e. V.
Stefanie Freitag
Stefanie FreitagBeiratsmitglied
Physiotherapeutin/ HPP, Manuelle Lymphdrainage, Manuelle Reflextherapie, Atemtherapie/Mukoviszidose Therapie, KGG, Schroth Therapie, Kinesio-Tape, CMD
Martin Naschold
Martin NascholdBeiratsmitglied
Physiotherapeut / Psychologie (B.Sc.)
Daniel Schmidt
Daniel SchmidtBeiratsmitglied
Ergotherapeut, Bobath IBITA, LIN und LSVT-BIG

Mitwirkende

Michael Brossart
Michael BrossartHomepage / Social Media
Oliver Lühmann
Oliver LühmannDatenschutzbeauftragter
Carolin Schmidt
Carolin SchmidtSocial Media / Redaktion
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