Gemeinsamer Bundesausschuss

Patientenvertretung erfolgreich bei der Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome in die Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV) für angeborene Skelettsystemfehlbildungen

Wir sind überglücklich und hoffnungsvoll, dass sich nun die Versorgungslage für Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) verbessert.

Die Patientenvertretung des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hat sich seit Jahren aufgrund der desolaten Versorgungssituation für die Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome in eine ASV stark gemacht.

Dank der unermüdlichen Arbeit von Bettina Brossart und Martin Leinen, akkreditierte Patientenvertreterin/-vertreter für die Ehlers-Danlos Organisation e.V., die an unzähligen Verhandlungen und Sitzungen teilgenommen und diese begleitet haben, ist dieser große Schritt nun Realität. Sie sehen in der heutigen Entscheidung einen Meilenstein in der Versorgung von Betroffenen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome.

Diese Entscheidung des G-BA bewerten wir sehr positiv und sind optimistisch, dass sich nach und nach ASVn bilden, in denen neben diversen anderen Krankheitsbildern auch Menschen mit der Diagnose EDS oder einer Verdachtsdiagnose behandelt bzw. diagnostiziert werden können. Der Aufbau von ASVn und die Schaffung von entsprechender Expertise, die für die Behandlung von Ehlers-Danlos-Syndromen erforderlich ist, wird sicherlich einige Zeit brauchen, aber die Voraussetzung dafür ist mit dem heutigen Tage geschaffen worden. Betroffene mit einem vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) werden weiterhin im Rahmen der ASV-Marfan versorgt.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei den ständigen Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern, die uns bei der Arbeit im G-BA mit Ihrer Expertise großartig unterstützt haben. Unser Dank geht auch an Herrn Prof. Dr. Stücker, der uns im Verlauf mit seiner fachlichen Expertise umfänglich unterstützt hat.

Wir freuen uns sehr, dass unsere jahrelangen Bemühungen für eine bessere medizinische Versorgung auch von der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG), der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) und dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen (GKV-SV) im G-BA unterstützt wurden.

Hinweis zur heutigen Plenumssitzung:
Im Plenum haben die DKG, KBV und die GKV-SV dem Beschluss geschlossen zugestimmt. Die Patientenvertretung hat sich jedoch enthalten. Hintergrund ist, dass sie sich eine indikationsspezifische Ausgestaltung der zukünftigen ASV-Teams gewünscht hätte: einen Ansatz auf drei getrennten Säulen, der aus Sicht der Patientenvertretung mehr Transparenz und klarere fachärztliche Zuständigkeiten ermöglicht hätte. Stattdessen wurde nun eine einheitliche ASV-Struktur für alle beschlossen. Auch wenn die Patientenvertretung diese Entscheidung kritisch sieht, begrüßt sie ausdrücklich, dass die Versorgung der Ehlers-Danlos-Syndrome nun im Rahmen der ASV ermöglicht wird, und wird den weiteren Prozess konstruktiv begleiten.

Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss

Pressemitteilung

Neue ASV-Angebote für angeborene Skelettsystemfehlbildungen und Kurzdarmsyndrom beschlossen

Mit dem heutigen Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) können künftig auch Patientinnen und Patienten mit angeborenen Skelettsystemfehlbildungen sowie mit Kurzdarmsyndrom im Rahmen der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) versorgt werden.

Berlin, 18.12.2025: Die Ausweitung der ASV ermöglicht für eine Vielzahl von seltenen Erkrankungen eine interdisziplinäre Versorgung über Sektorengrenzen hinweg. Derzeit beschließt der G-BA jährlich zwei neue Anlagen zur ASV-Richtlinie, die Anforderungen, Teamzusammensetzung und Behandlungsumfang regeln. Die Patientenvertretung hatte die Beratungen zu beiden Anlagen intensiv begleitet und dabei auch auf bestehende Versorgungslücken hingewiesen. Beim Kurzdarmsyndrom betrifft dies unter anderem die notwendige Substitution von Mineralstoffen, Spurenelementen und Vitaminen, deren Kosten in der Regelversorgung zu häufig von den Betroffenen selbst getragen werden müssen.

„Die ASV-Anlage „Angeborene Skelettsystemfehlbildungen“ umfasst mehrere Hundert heterogene Einzelerkrankungen“, so Tobias Hillmer, Sprecher der Patientenvertretung für den Unterausschuss ASV. „Die von den Betroffenenverbänden geforderte Unterteilung der vorzuhaltenden ärztlichen Teams in zumindest drei fachliche Untergruppen wurde leider nicht umgesetzt. Gerade für seltenere Erkrankungsbilder kann dies die notwendige Spezialisierung gefährden.“ Patientinnen und Patienten mit Ehlers-Danlos-Syndromen sind nach langjährigen Versorgungsdefiziten nun ergänzend in die neue ASV-Anlage eingeschlossen. Bislang konnte nur der vaskuläre Erkrankungstyp im Rahmen der ASV-Marfan versorgt werden.

Beide ASV-Anlagen ermöglichen die Überweisung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen bereits bei Verdachtsdiagnose, sodass Betroffene von der Vernetzung spezialisierter interdisziplinärer Fachärztinnen und Fachärzten aus Krankenhäusern und dem niedergelassenen Bereich für eine zügige und sichere Diagnosestellung profitieren können.

Für 2026 hat der G-BA beschlossen, die Anforderungen für Folgeschäden bei Frühgeborenen und die Neurofibromatose (NF) als neue ASV-Anlagen zu beraten. In Bezug auf Neurofibromatose hatte die Patientenvertretung wiederholt auf Versorgungsdefizite aufmerksam gemacht.

Ansprechpartner: Tobias Hillmer, Sprecher der Patientenvertretung im Unterausschuss Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung, E-Mail: thillmer@dccv.de

Die Patientenvertretung im G-BA besteht aus Vertreter:innen der vier maßgeblichen Patientenorganisationen entsprechend der Patientenbeteiligungsverordnung:

• Deutscher Behindertenrat
• Bundesarbeitsgemeinschaft PatientInnenstellen und -initiativen
• Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
• Verbraucherzentrale Bundesverband e.V.

Die Patientenvertretung im G-BA kann mitberaten und Anträge stellen, hat aber kein Stimmrecht.

https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1304/

In der Vergangenheit konnten Bettina Brossart und Martin Leinen für EDS- Betroffene bereits zwei wichtige Neuerungen erreichen. Begleitet wurden sie hierbei durch die Stabsstelle Patientenbeteiligung des G-BA, die sie bei der Wahrnehmung ihrer Antrags- und Mitberatungsrechte organisatorisch und inhaltlich maßgeblich unterstützten.

Was sie mit ihrer Arbeit als akkreditierte Patientenvertreter bisher erreichen konnten:

Berlin, 18. März 2021

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die sogenannte Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf erweitert. In dieser Liste führt der G-BA Krankheiten und Krankheitsbilder auf, bei denen aufgrund der Schwere der Erkrankung von einem erhöhten, langfristigen Heilmittelbedarf ausgegangen wird.

Patientinnen und Patienten mit einer schweren und langanhaltenden funktionellen oder strukturellen Schädigung benötigen oft auch dauerhaft Heilmittel wie Physio- und Ergotherapie. Besteht ein solcher langfristiger Heilmittelbedarf, kann eine Verordnung wiederholt gleich für jeweils 12 Wochen ausgestellt werden. In der Diagnoseliste für einen solchen Bedarf (Anlage 2 der Heilmittel-Richtlinie) kommen durch den aktuellen Beschluss nun auch das Krankheitsbild „Ehlers-Danlos-Syndrome (Erkrankungen des Bindegewebes)“ hinzu.

Seit der Aufnahme der Diagnose „Ehlers-Danlos-Syndrome“ in die Anlage 2 der Heilmittel-Richtlinie hat sich die Versorgung mit Physio- und Ergotherapie erheblich verbessert. Bei Verordnungen von langfristigen Heilmittelbedarf wird das Budget der behandelnden Ärztin oder des Arztes nicht belastet, so dass Betroffene die Versorgung erhalten, die sie aufgrund der Komplexität Ihrer Erkrankung benötigen.

In der beiliegenden Veröffentlichung der KBV „DIAGNOSELISTE LANGFRISTIGER HEILMITTELBEDARF/ BESONDERER VERORDNUNGSBEDARF/ BLANKOVERORDNUNG

STAND 1. JANUAR 2025“ wird auf Seite 14 der Langfristiger Heilmittelbedarf gemäß § 32 Abs. 1a SGB V für die Diagnose Q79.6 Ehlers-Danlos-Syndrome angeführt.

https://www.kbv.de/media/sp/Heilmittel_Diagnoseliste_Webversion.pdf

Berlin, 16. März 2023.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat das Ehlers-Danlos-Syndrom (vaskulärer Typ) in die Marfan-Anlage aufgenommen. Mit dieser Änderung wurde klargestellt, dass Betroffene mit einem vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) in der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) für das Marfan Syndrom behandelt werden können. Die Ergänzung des Kodes Q79.6 vaskuläres Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) in die Marfan-Anlage ist für die Betroffenen ein wesentlicher Meilenstein.

Hier bekommen Sie alle Informationen über die Institution des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA): https://www.g-ba.de