Kooperationen
Zusammenarbeit
Kooperationen:
Wir streben Kooperationen mit medizinischen Fachgesellschaften, Universitäten, Kliniken und anderen relevanten Organisationen an, um den Informationsaustausch und die Zusammenarbeit zu fördern. Durch diese Partnerschaften können hochwertige Informationen und Ressourcen bereitgestellt werden.
- Durch diese Zusammenarbeit profitieren wir alle gegenseitig, es ergeben sich Synergien, wir erweitern unser Know-how und unterstützen hierdurch die Vernetzung untereinander.
- Durch die Bündelung unserer Kompetenzen können wir komplexere Aufgaben und Projekte bewältigen.
- Durch die zum Teil enge Zusammenarbeit mit unseren Mitwirkenden erreichen wir ein breiteres Publikum.
Unsere Kooperationspartner:
Mitglied im Ehlers-Danlos Society’s Global Affiliation Program.
Finden Sie mit Klinikradar die richtige Behandlung.
Wissen und Erfahrungen rund um das Leben mit einem verrückten Immunsystem.
Die größte und älteste Selbsthilfe-Organisation von und für Endometriose-Betroffene in Deutschland. Über 3.000 Mitglieder unterstützen sich gegenseitig und setzen sich für mehr Sichtbarkeit der Erkrankung ein.
Die Nonprofit-Patientenorganisation Ehlers-Danlos Netz Schweiz wurde von vier Betroffenen gegründet, welche sich im 2011 entschlossen haben, sich gemeinsam für die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) Betroffene einzusetzen.
Personal training & coaching für Menschen mit Hypermobilität, Bindegewebserkrankungen und anderen chronischen Leiden.
Das Fachnetz MCAS ist das professionelle Netzwerk für Heilberufe in der Arbeit mit MCAS und wird von Mastzellenhilfe und dem MCAS Hope e.V. in Kooperation umgesetzt. Wir bieten ein Forum zum Austausch für Fachpersonal in der Versorgung von Menschen mit MCAS, unterstützen Behandelnde in der Praxis, bieten Wissenspakete, Vorträge und Workshops an, vermitteln wichtige Informationen zeitnah und unkompliziert und tauschen hilfreiche interdisziplinäre Kontakte und Adressen niedrigschwellig aus. Wir schaffen langfristig mehr Durchblick und Einheitlichkeit und tragen dazu bei, die Infrastruktur für MCAS zu verbessern. Hier finden Sie weitere Informationen sowie die Anmeldung: www.mastzellenhilfe.de/fachnetz-mcas. Wir weisen darauf hin, dass das Fachnetz MCAS Fachpersonal vorbehalten ist. Betroffene können Ihre Behandelnden jedoch gerne auf das Fachnetz MCAS hinweisen, in dem Sie den Link oder unsere E-Mail-Adresse arztinfo@mcas-hope.de weitergeben.
Der Verein unterstützt die Forschung im Bereich der Diagnostik und Therapie von gastrointestinal vermittelten Allergien, Reizdarmsyndrom, Nahrungsmittel-unverträglichkeiten sowie weiteren Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts.
Dabei lautet deren Leitmotiv „Wissen teilen, um neues Wissen zu schaffen“. Sie bieten Vorträge, Seminare, Workshops an, die Möglichkeit der Beteiligung an einer jährlichen Allergie- und Endoskopie-Tagung, organisiert zusammen mit ihrem Partner, dem Malteser Waldkrankenhaus St. Marien in Erlangen. Die Selbsthilfe „Hilfe zur Selbsthilfe“, die Förderung des Austausches unter Betroffenen sowie dem Fachpersonal, dies nimmt einen wichtigen Anteil in deren Arbeit ein.
Der MCAS Hope e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Patienten mit dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) einsetzt. Im Gegensatz zu den meisten anderen Vereinigungen im Feld der Mastzellerkrankungen kümmert sich der MCAS Hope e.V. ausschließlich um MCAS-Betroffene, um diesen Patienten ein Gesicht zu geben, die Ärzteschaft und unsere gesamte Gesellschaft besser über die Erkrankung aufzuklären und dazu beizutragen, dass die Forschung zu dieser Erkrankung vorangetrieben wird. Ziel des MCAS Hope e.V. ist es, dass MCAS-Betroffene zukünftig adäquat therapiert werden und eine bessere Lebensqualität haben.
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V..
Ziel von OrphanAnesthesia ist die Erhöhung der Patientensicherheit durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen.
Auf Mastzellenhilfe.de finden Sie umfassende Informationen über das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung, E-Books für Patient:innen und Fachpersonal sowie persönliche und individuelle Beratung. Dr. Nina Kreddig, Wissenschaftlerin und Medizinpsychologin, teilt fundierte wissenschaftliche Erkenntnisse und ihre persönlichen Erfahrungen als MCAS-Betroffene. Mastzellenhilfe bietet Menschen mit MCAS, ihren Angehörigen und Fachpersonal verlässliche Orientierung in den komplexen Themen Mastzellen und Mastzellaktivierungssyndrom sowie die Gelegenheit zum persönlichen Austausch. Weitere Informationen finden Sie unter
Die Marfan Hilfe ist ein gemeinnütziger Verein, der Menschen mit Marfan-Syndrom und ähnlichen erblichen Bindegewebserkrankungen Hilfe zur Selbsthilfe bietet und sie berät, Informationen verbreitet und Interessierte (Betroffene, Wissenschaftler usw.) vernetzt.
EnableMe bietet vielfältige Unterstützung für Menschen mit Behinderungen und/oder chronischen Krankheiten. Zu den Angeboten zählen Informationsartikel, Peer-Programme, Job- und Lehrstellenportale sowie eine aktive Community, die Austausch und Selbstbestimmung fördert. Im Rahmen des Projekts EnableMe Insights haben Betroffene darüber hinaus die Möglichkeit, ihre Erfahrungen einzubringen und so zur Weiterentwicklung barrierefreier Produkte beizutragen. EnableMe setzt sich sowohl in der Schweiz als auch in Deutschland und auf globaler Ebene aktiv für Inklusion und Teilhabe ein.
EnableMe Schweiz
https://www.enableme.ch/de
EnableMe Deutschland
https://www.enableme.de/de