Endspurt!

Wir sind im Endspurt für unsere hybride Fachtagung zur Physiotherapie!

Seid dabei und taucht ein in die Welt der hereditären Bindegewebserkrankungen und erfahrt mehr über die Behandlungsmöglichkeiten in der Physiotherapie bei den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).

Wann: Freitag, 13. Juni 2025, 09:00 - 13:15 Uhr

Wo: SRH University Karlsruhe oder online

Warum ihr dabei sein solltet: Die Physiotherapie spielt eine Schlüsselrolle.

Es gibt spannende Vorträge von Expertinnen und Experten.
Betroffene stehen im Fokus.

Weitere Infos:

Die Teilnahme ist für alle kostenfrei!

Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten erhalten 3 Fortbildungspunkte.

Meldet euch ganz einfach über unsere Webseite oder über unseren Link in Bio an.

Den Flyer mit dem kompletten Programm zum Ausdrucken findet ihr auf unserer Homepage – perfekt, um ihn an eure Physiotherapeutinnen oder Physiotherapeuten weiterzugeben.

Der Link in Bio führt euch direkt zur Anmeldung und allen Details.

Wir freuen uns auf eure zahlreiche Teilnahme!

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✨ Eine Studie zum hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und dem Magen-Darm-Trakt! ✨

Eine Studie mit 218 Patientinnen und Patienten hat die Häufigkeit von Magen-Darm-Problemen bei hEDS untersucht. Über 60 % der Betroffenen berichteten bereits bei ihrer EDS-Diagnose über Beschwerden wie Bauchschmerzen, Übelkeit oder Verstopfung.

Von denjenigen, die spezielle Funktionstests erhielten (n=42 bzw. 19%), zeigten 76,2 % (n=32) eine Motilitätsstörung, also eine gestörte Bewegung des Verdauungstrakts. Besonders häufig war Gastroparese, also eine verzögerte Magenentleerung.

Besonders interessant ist die Beobachtung, dass das Posturale Orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) ein unabhängiger Faktor zu sein scheint, der mit einem erhöhten Risiko für diese Motilitätsstörungen einhergeht.


Was bedeutet das für Betroffene?

Diese Ergebnisse unterstreichen die wichtige Verbindung zwischen hEDS und dem Magen-Darm-System. Wenn du mit hEDS lebst und Verdauungsprobleme hast, sprich unbedingt mit deinem Arzt oder deiner Ärztin darüber! Eine frühzeitige Diagnose und ein geeignetes Management können deine Lebensqualität verbessern.

Teile deine Erfahrungen! Hast du ähnliche Beobachtungen gemacht? Teile deine Gedanken in den Kommentaren! 👇

Ihr wollt mehr zur Studie erfahren? Ihr findet diese unter https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32489735/ !

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Was ist MCAS?

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine immunologische Erkrankung, die durch eine Überaktivität von Mastzellen verursacht wird. Mastzellen sind Immunzellen, die in vielen Geweben des Körpers vorkommen und unter anderem an allergischen Reaktionen und Entzündungen beteiligt sind. Bei MCAS werden die Mastzellen übermäßig aktiviert und setzen eine Vielzahl von Botenstoffen frei, die zu einer Vielzahl von Symptomen führen können.

Symptome von MCAS

Die Symptome von MCAS können sehr vielfältig sein und verschiedene Organsysteme betreffen. Häufige Symptome können sein:

  • Haut: Juckreiz, Rötung, Nesselsucht, Angioödem
  • Magen-Darm-Trakt: Bauchschmerzen, Durchfall, Übelkeit, Erbrechen
  • Atemwege: Verstopfte Nase, Niesen, Husten, Asthma
  • Herz-Kreislauf-System: Herzrasen, niedriger Blutdruck, Ohnmachtsanfälle
  • Neurologisches System: Kopfschmerzen, Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Angstzustände

Die Symptome können episodisch auftreten und durch verschiedene Faktoren ausgelöst werden, wie z. B. Stress, Infektionen, bestimmte Nahrungsmittel oder Medikamente.

Diagnose von MCAS

Die Diagnose von MCAS kann schwierig sein, da die Symptome unspezifisch sind. In der Regel wird eine Kombination aus Anamnese, körperlicher Untersuchung und Labortests durchgeführt. Wichtige Laborwerte sind Tryptase, Histamin und Prostaglandine. In einigen Fällen kann auch eine Biopsie von Haut oder Darm durchgeführt werden, um die Mastzellen zu untersuchen.

Behandlung von MCAS

Die Behandlung von MCAS zielt darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Wichtige Therapiebausteine sind:

  • Vermeidung von Auslösern: Betroffene sollten versuchen, ihre individuellen Auslöser zu identifizieren und zu vermeiden.
  • Medikamente: Zur Behandlung von MCAS können verschiedene Medikamente eingesetzt werden, wie z. B. Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren, Leukotrienrezeptorantagonisten und Kortikosteroide.
  • Ernährung: Eine histaminarme Ernährung kann helfen, die Symptome zu reduzieren.

Zusätzliche Informationen

  • MCAS ist noch nicht vollständig verstanden. Es gibt noch viele offene Fragen bezüglich der Ursachen, des Verlaufs und der Behandlung von MCAS.
  • MCAS ist nicht heilbar, aber die Symptome können in der Regel gut behandelt werden.
  • Es ist wichtig, dass Betroffene mit MCAS eine Ärztin oder einen Arzt finden, der sich mit der Erkrankung auskennt und Erfahrung in der Behandlung hat.

Disclaimer:

Dieser Text dient zu Informationszwecken und ersetzt keine ärztliche Beratung. Bitte konsultieren Sie eine Ärztin oder einen Arzt, wenn Sie vermuten, von MCAS betroffen zu sein.

Kämpferherzen-Treffen 2025

Du hast eine chronische Erkrankung und/oder Behinderung und suchst nach Tipps für den Umgang mit diesen? Oder nach Austausch mit anderen Betroffenen? Dann ist das „Kämpferherzen-Treffen“ am 26. Juli 2025 im Kongress Palais Kassel genau das Richtige für dich! Die Veranstaltung für Menschen mit chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen findet in diesem Jahr bereits zum vierten Mal statt. Auch in diesem Jahr will das „Kämpferherzen-Treffen“ wieder Betroffene zusammenbringen und informieren. Dich erwartet ein buntes Programm aus Workshops, Vorträgen, Informationsständen und Abendprogramm. Ob Themen wie Karriere ohne Barriere, Resilienz, KI als Hilfe für Patientinnen und Patienten oder die Kommunikation mit Ärztinnen und Ärzten: Bei den Workshops ist für jeden etwas dabei. So werden beispielsweise Inklusions-Aktivist Raúl Krauthausen und Adina Herrmann aus ihrem Kinderbuch „Als Ela das All eroberte“ vorlesen. Zudem hält Facharzt für Gynäkologie und Geburtsmedizin sowie Medizin-Influencer Dr. med. Konstantin Wagner einen Vortrag zum Thema „Endometriose unentdeckt, unerkannt, unterschätzt”. Auch in diesem Jahr werden durch verschiedene Selbsthilfegruppen wieder Betroffene diverser chronischer Erkrankungen auf dem Event vertreten sein. Der krönende Abschluss des unvergesslichen Tages ist eine emotionale und inspirierende Abendveranstaltung mit Reden, Performances und Musik.  

Du willst dir jetzt noch dein Ticket sichern? Dann schau einfach auf der Internetseite des Kämpferherzen-Treffens www.kaempferherzen.de vorbei! 

Wir sind mit dabei! Kommt vorbei, wir freuen uns auf den Austausch mit euch. 

📣 JETZT auf unserer Homepage:

Das Skript zur EDS-Online-Sprechstunde mit Michael Wagner! 🙌

Im März war Michael Wagner zu Gast in unserer EDS-Online-Sprechstunde. Sein Vortrag zum Thema „Therapeutische Aspekte für die Hände bei EDS / HSD“ hat bei vielen von euch großen Anklang gefunden. 💬🤲

Auf vielfachen Wunsch dürfen wir nun sein Vortrags-Skript mit euch teilen – ein herzliches Dankeschön an Herrn Wagner für diese Möglichkeit! 💚

🔗 Das PDF steht ab sofort zum Download auf unserer Website bereit – https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/videos-vortraege

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