Studienteilnehmende mit gesicherter Diagnose Long-COVID-Syndrom oder postinfektiöses Syndrom gesucht!

Die Kliniken für Neurologie, Psychiatrie und Geriatrie der Uniklinik Aachen suchen  Studienteilnehmende mit der Diagnose Long-COVID-Syndrom oder postinfektiöses Syndrom (PS). 

Die Uniklinik Aachen hat sich für ihre Studie “TeleDiag@smart” mit dem Softwarehersteller ALMA PHIL GmbH und dem Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik der Universität Siegen zusammengeschlossen, um die Symptomerfassung (prä & post Diagnose) und Therapiebegleitung bei Long-COVID-Syndrom & Postinfektösen Syndromen so zu vereinfachen, dass es Patient*in & behandelndem Personal zugutekommt. Schwerpunkt dieser Untersuchung sind Kreislaufbeschwerden und psychische Beschwerden im Rahmen eines Long-COVID-Syndroms.

In der Studie sollen die Beschwerden der Betroffenen mithilfe einer digitalen, sprachbasierten Gesundheitshelferin, genannt ADELE, im Alltag kontinuierlich und ganzheitlich erfasst werden. ADELE funktioniert über eine Smart Watch, welche den Teilnehmenden für die Dauer der Studie kostenlos zur Verfügung gestellt wird.

ADELE kann zahlreiche Werte direkt messen (z.B. die tägliche Aktivität, den Puls, Schlaf) und auch dazu genutzt werden, eingesprochene Beschwerden und das Befinden aufzunehmen oder abzufragen. Außerdem ist ADELE ausgestattet, einige Fragen zu gesundheitlichen Themen zu beantworten, sowie Tipps zu geben oder an Medikamente & Trainings zu erinnern.

Zusätzlich zu der Erfassung der Beschwerden im Alltag mithilfe von ADELE erfolgen in der Studie ärztliche und psychologische Untersuchungen in unserer Ambulanz.

Die gesammelten Informationen über den Gesundheitszustand können die Betroffenen selbst anschauen oder auch mit dem Studien-Team teilen. Sie würden auf diese Weise eine individualisierte, detailliertere Einsicht über den Symptomverlauf erhalten.

Voraussetzungen zur Teilnahme an der Studie:

  • Patient*innen ab 18 Jahren (auch geriatrische Patient*innen)
  • Ausreichende Mobilität, um unsere Ambulanz (an der Uniklinik Aachen) aufzusuchen
  • grundlegende Deutschkenntnisse (verstehen & sprechen)
  • ausreichende Hör- und Sehfähigkeit (ggf. mit Hilfsmitteln)
  • möglichst nicht mehr als 200km von Aachen entfernt wohnend (um die Ambulanz gut zu erreichen)

Über die klinische Betreuung hinaus erhalten die Teilnehmenden zusätzlich eine Aufwandsentschädigung von 100 Euro für die Teilnahme an der Studie, außerdem erfolgt eine Erstattung der Fahrkosten.

Bei Interesse oder Fragen zur Studie, kontaktieren Sie gerne das Studienteam unter
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Mehr Informationen zur Studie und den Flyer finden Sie hier: Forschungsgruppe Maier

Bessere Versorgung von Schmerzpatientinnen und Schmerzpatienten!

Der Gemeinsame Bundesausschuss (kurz: G-BA) hat im Juli 2024 grünes Licht für mehr Flexibilität bei Cannabis-Verordnungen gegeben. Ärztinnen und Ärzte aus 16 verschiedenen Fachbereichen können jetzt leichter medizinisches Cannabis verordnen. Die Voraussetzung für die Verordnung bleiben eine schwerwiegende Erkrankung und das Scheitern herkömmlicher Therapien. 

Hier geht es zur Pressemitteilung des G-BA: https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1200

Hier geht es zur Pressemittelung der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V.: https://www.dgschmerzmedizin.de/news/dgs-pressemitteilungen/detail/news/dgs-begruesst-den-g-ba-beschluss-zur-verordnung-von-medizinischem-cannabis/

Wichtige Erkenntnisse zu CMD!

Eine Studie des Universitätsklinikum Münster hat die Häufigkeit und Auswirkungen von Kiefergelenksproblemen, craniomandibulärer Dysfunktion (CMD), und chronischen Schmerzen bei Menschen mit klassischem und hypermobilem EDS untersucht.

Fazit:  Weitere Forschung wird benötigt, damit Menschen mit einem EDS frühzeitig diagnostiziert werden, um dann eine ebenso frühzeitige und adäquate, möglicherweise prophylaktische Therapie der CMD zu erhalten.

Möchtest Du mehr darüber erfahren?

Dann schau Dir gerne die komplette Studie an!

https://www.quintessence-publishing.com/deu/en/article-download/5682475/international-poster-journal-of-dentistry-and-oral-medicine/2024/03/prevalence-and-quality-of-temporomandibular-disorders-in-patients-with-classical-and-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome-an-exploratory-study

⚠️ Achtung!

Fluorchinolone sind Antibiotika, die für Menschen mit Bindegewebserkrankungen wie z.B. einem Ehlers-Danlos-Syndrom lebensbedrohlich sein können!

Diese Antibiotika erhöhen das Risiko für Aortenaneurysmen, -dissektionen und weitere schwere Nebenwirkungen.

Informiere Dich und sprich mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt über sichere Alternativen.

Achte auf die Endung „-floxacin“ bei Medikamenten, denn die Fluorchinolon-Antibiotika haben alle diese Endung.

Die Ärzteschaft soll diese Antibiotika nur noch in Ausnahmefällen und nach ausführlicher Risiko-Nutzen-Abwägung verschreiben. So steht es auch in den Rot-Hand-Briefen, die das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) 2019 und 2023 veröffentlichte.

Diese und weitere wichtige Informationen zu diesem Thema findet Ihr auf unserer Homepage->.

“Offener EDS-Online-Austausch" | Donnerstag, 05. Dezember 2024 um 18:30 Uhr

Der erste Termin für den offenen EDS-Online-Austausch steht fest.Am Donnerstag, 05. Dezember 2024 um 18:30 Uhr.Mit dem offenen EDS-Online-Austausch möchten wir Euch einen Raum geben, um aktuelle Anliegen, Probleme oder Beschwerden zu besprechen. Ebenso kann ein Austausch im Umgang mit der Erkrankung hilfreiche Tipps und Informationen sowie Unterstützung z.B. für den Alltag bringen.Für wen:

  • Betroffene mit EDS oder HSD
  • Familienmitglieder, Freunde und Interessierte
  • Mitglieder und NichtmitgliederDer EDS-Online-Austausch ist für alle kostenfrei.

https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/offener-eds-online-austausch

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