Lasst uns gemeinsam das Bewusstsein für Komorbiditäten wie POTS bei EDS erhöhen! Teilt eure Erfahrungen gerne in den Kommentaren. ❤️
Weitere Infos im Link in Bio
Pilates ist ein sanftes, aber effektives Training, das die Körperstabilität, Flexibilität und Kontrolle fördert. Für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) kann es zahlreiche Vorteile bieten, da es hilft, die tiefe Rumpfmuskulatur zu stärken und die Gelenkstabilität zu verbessern. Durch gezielte Übungen wird die Muskulatur rund um die Wirbelsäule gestärkt, was die Gelenke stabilisieren, und das Risiko von Luxationen verringern kann. Pilates kann zur Verbesserung der Flexibilität beitragen, was wiederum zur Schmerzlinderung führen kann. Darüber hinaus fördert es das Körperbewusstsein und hilft dabei, Fehlhaltungen zu korrigieren, die bei EDS häufig vorkommen.
Wichtig ist, dass Pilates unter Anleitung eines spezialisierten Trainers durchgeführt wird, um Überlastungen zu vermeiden und das Training auf die individuellen Bedürfnisse abzustimmen.
Da jeder Betroffene unterschiedliche Anforderungen hat, ist es empfehlenswert, das Training auszuprobieren, um herauszufinden, was am besten hilft.
Es ist jedoch wichtig zu betonen, dass Pilates die Ehlers-Danlos-Syndrome nicht heilt, sondern eine unterstützende Therapie darstellt, die Betroffenen helfen kann, besser mit den Beschwerden umzugehen. Es ersetzt keinesfalls die Physiotherapie.
Mehr Informationen zu Pilates findet ihr hier:
https://connect.mayoclinic.org/blog/ehlers-danlos-syndrome/newsfeed-post/pilates-exercise-and-eds/
Der Treffpunkt für Innovationen in der Rehabilitation.
Die 23. Europäische Fachmesse für Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion findet vom 22. bis 24. Mai 2025 in Karlsruhe statt.
Sowohl Fachbesuchende aus Medizin, Therapie und Pflege sowie Reha- und Orthopädieechnik als auch interessierte Privatpersonen sind herzlich eingeladen, sich über die neuesten technischen Hilfsmittel, Assistenztechnologien und Mobilitätshilfen zu informieren.
Ehlers-Danlos-Syndrom Betroffene berichten häufig über positive Effekte der „Funktionellen Orthonomie und Integration (FOI)“, einem ganzheitlichen Therapiekonzept aus der manuellen Therapie. FOI basiert auf der Annahme, dass der Körper als funktionelle Einheit betrachtet werden muss, bei der alle Gelenke und Strukturen miteinander verbunden sind. Die Behandlung zielt darauf ab, Bewegungseinschränkungen, Gelenkblockaden und -fehlstellungen zu korrigieren, um die natürliche Beweglichkeit wiederherzustellen.
Die FOI kombiniert Ansätze aus der Osteopathie und Chiropraktik und berücksichtigt die funktionelle Anatomie sowie die biomechanischen Zusammenhänge des Körpers. Im Mittelpunkt steht die Behandlung der Ursachen der Beschwerden, nicht nur der Symptome. Beispielsweise kann eine Gelenkblockade an der Wirbelsäule Probleme in den Extremitäten verursachen, die in der Therapie ebenfalls berücksichtigt werden.
Gerade bei Betroffenen mit Ehlers-Danlos-Syndromen, die oft unter instabilen Gelenken und wiederkehrenden Luxationen leiden, zeigt FOI gute Ergebnisse. Allerdings ist jeder Betroffene unterschiedlich, und es kann Zeit und Geduld erfordern, die individuell passende Therapie zu finden. Daher sollten Betroffene verschiedene Ansätze ausprobieren, um herauszufinden, was für sie am besten funktioniert.
Weitere Informationen zu FOI findet ihr hier:
Nimm an unserem Onlinevortrag beim VAEM e.V., Verein zur Förderung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen e.V. teil und erfahre mehr über die seltenen, multisystemischen Bindegewebserkrankungen!
Wann: 5. April, 10:00 – 11:30 Uhr
Wo: Online
Anmeldung per E-Mail an:
Wir freuen uns auf viele Gäste.
Weitere Informationen findet ihr unter: https://vaem.eu/aktuelles/
Der VAEM e.V. unterstützt mit Expertinnen /Experten aus Medizin & Wissenschaft die Erstellung besserer Diagnosen – mit Fokus auf Allergien & Unverträglichkeiten.
wir laden euch herzlich zu unserer hybriden Fachtagung an der SRH University in Karlsruhe
ein! Taucht ein in die Welt der hereditären Bindegewebserkrankungen und erfahrt einiges
über Behandlungsmöglichkeiten in der Physiotherapie bei EDS und HSD.
🗓️ Wann: Freitag, 13. Juni 2025, 09:00 - 13:15 Uhr
🏥 Wo: SRH University Karlsruhe oder online (Hybrid-Veranstaltung)
Warum ihr dabei sein solltet:
- Physiotherapie als Schlüsselrolle
- Vorträge von Expertinnen und Experten
- Betroffene im Fokus
Weitere Infos:
- Kostenfreie Teilnahme für alle!
- Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten bekommen 3 Fortbildungspunkte
- Anmeldung über QR-Code oder über www.ehlers-danlos-organisation.de
Auf unserer Homepage findet ihr den Flyer mit dem kompletten Programm zum Ausdrucken
um diesen an eure Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten weiterzugeben!
https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/fachtagung-physiotherapie
Wir freuen uns auf eure Teilnahme!
Am Universitätsspital Zürich in der Schweiz findet im Rahmen des „Tages der seltenen Krankheiten“ am 14.03. eine Veranstaltung statt. Bei dieser Veranstaltung wird auf die besonderen Herausforderungen sowie die Bedeutung der Diagnose und Behandlung von seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht. Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene, Angehörige und alle Interessierten.
Medizinische Expertinnen und Experten werden wertvolle Einblicke in die Themen Diagnose, Behandlung und Unterstützungsmöglichkeiten geben.
Veranstaltungsdetails:
Datum: 14. März 2025
Zeit: 16:00 - 19:00 Uhr
Ort: Universitätsspital Zürich, Rämistrasse 100, 8091 Zürich
Hörsaal: Großer Hörsaal OST (HOER B10)
Kosten: Die Teilnahme ist kostenlos.
Anmeldung: Bis zum 13. März 2025 über Link in Bio
„Management von Schwangerschaft und Geburt bei hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom und Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung: Eine Übersichtsarbeit und die gemeinsame Erstellung von evidenzbasierten klinischen Leitlinien durch Expertinnen und Experten“, Pezaro et al., 2024
Die Leitlinie wurde in der internationalen, multidisziplinären Online-Fachzeitschrift „PLOS ONE“ im Mai 2024 veröffentlicht.
Originaltitel:
„Management of childbearing with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorders: A scoping review and expert co-creation of evidence-based clinical guidelines”, Pezaro et al., 2024
Eine Studie aus dem letzten Jahr hat ergeben, dass Kompressionskleidung in Kombination mit Physiotherapie das dynamische Gleichgewicht bei Menschen mit hEDS deutlich verbessern kann.
Was bedeutet das?
Menschen mit hEDS haben oft Probleme mit ihrem Gleichgewicht. Die Studie hat gezeigt, dass Kompressionskleidung helfen kann, diese Probleme zu reduzieren.
Wie funktioniert das?
Die Studie hat zwei Gruppen von Teilnehmenden verglichen:
- Gruppe 1: Nur Physiotherapie
- Gruppe 2: Physiotherapie + Kompressionskleidung
Ergebnis:
Gruppe 2 zeigte eine signifikant größere Verbesserung des dynamischen Gleichgewichts als Gruppe 1.
Fazit:
Kompressionskleidung könnte eine wertvolle Ergänzung zur Physiotherapie für Menschen mit hEDS sein. Weitere Forschung ist jedoch erforderlich, um diese Ergebnisse zu bestätigen und die langfristigen Vorteile zu untersuchen.
Möchtest du mehr über die Studie erfahren?
Den Link zur Studie findest du hier: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37194618/
Hinter einer virtuellen Laufveranstaltung für 33 Vereine und Selbsthilfegruppen stehen echte Menschen, die sich mit viel Engagement dafür einsetzen, die Situation der Seltenen Erkrankungen ins Bewusstsein zu rücken.
Schaut euch unser Video an! Gemeinsam mit 20 Vertreterinnen und Vertretern der Vereine haben wir eine wichtige Botschaft für euch.
Nicht vergessen: Der Rare Diseases Run 2025 steht bald vor der Tür!
Datum: 24. Februar – 2. März 2025
Ort: Laufen – wo immer du bist!
Unsere Schirmherren:
Eva Luise Köhler (Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen)
Erich Irlstorfer
Infos & Anmeldung: www.rarediseasesrun.net
Jeder Schritt zählt – für mehr Sichtbarkeit und mehr Unterstützung!