Falsch! Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrums-Erkrankung (HSD) können alle Geschlechter betreffen!

Warum werden trotzdem mehr Frauen diagnostiziert?

Hormone
Hormone wie Östrogen beeinflussen das Kollagen im Körper. Manche Betroffene erleben stärkere Symptome wie Gelenkinstabilität, Schmerzen oder Erschöpfung während des Zyklus, einer Schwangerschaft oder der Menopause.

Medizinischer Bias
Männer werden oft seltener diagnostiziert, weil Symptome ohne hormonelle Verstärkung weniger auffallen oder als „sportlich beweglich“ bzw. „unspezifische Schmerzen“ abgetan werden. Das bedeutet nicht, dass diese Personen weniger betroffen sind.

Fazit:

EDS kann alle Geschlechter betreffen. Hormone können Symptome verstärken, sie verursachen die Erkrankung aber nicht. Menschen werden unterschiedlich diagnostiziert – der Schweregrad der Betroffenheit kann unabhängig vom Geschlecht sehr hoch sein.

Wie lange hat dein Diagnoseweg gedauert? Schreibe es gerne in die Kommentare!

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Wenn du das fühlst, bist du nicht allein.

Chronische Erkrankungen bedeuten nicht nur Schmerzen - sie bedeuten Verlust. Verlust des alten Ichs, der Pläne, der Selbstverständlichkeiten.

Diese Trauer ist real. Sie ist berechtigt. Und sie kommt oft in Wellen - auch Jahre nach der Diagnose.

In diesem Karussell erklären wir:

✓ Warum Trauer bei chronischer Erkrankung anders ist
✓ Die 5 Dimensionen des Verlusts
✓ Wissenschaftliche Modelle zum Verständnis
✓ Evidenzbasierte Bewältigungsstrategien
✓ Praktische Übungen für Trauerwellen
✓ Wann professionelle Hilfe wichtig ist

Swipe durch, speichere was hilft, und wisse:

Deine Trauer ist echt und darf da sein. Du darfst dein früheres Ich vermissen – und gleichzeitig liebevoll deinen Weg weitergehen.

💚 Was hilft dir in Momenten der Trauer?

Teile gerne in den Kommentaren - vielleicht hilft es anderen auch.

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Falsch! Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind eine multisystemische, genetisch bedingte Erkrankung des Bindegewebes.

Das bedeutet: Es betrifft nicht nur die Gelenke, sondern das gesamte Bindegewebe im Körper – also z.B. Haut, Blutgefäße, Organe und Nerven.

Da Bindegewebe überall im Körper vorkommt, können die Symptome bei EDS sehr vielfältig sein.

Neben Überbeweglichkeit können z.B. chronische Schmerzen, Kreislaufprobleme, Verdauungsbeschwerden, Wundheilungsstörungen, Hautveränderungen oder chronische Erschöpfung und andere Symptome auftreten.

Menschen mit EDS erleben ihre Erkrankung sehr unterschiedlich – und das ist völlig normal.

EDS ist nicht einfach „überbeweglich sein“, sondern eine chronische, oft unsichtbare Erkrankung, die das tägliche Leben auf vielfältige Weise beeinflussen kann.

Ein respektvoller Umgang bedeutet:
- Die Erfahrungen von Betroffenen ernst nehmen.
- Nicht auf äußere Erscheinung schließen („Du siehst doch gar nicht krank aus“).
- Barrieren abbauen, medizinische Versorgung verbessern und mehr Bewusstsein schaffen.
- Aufklärung ist der erste Schritt zu mehr Verständnis, Akzeptanz und Unterstützung.

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Falsch! Das stimmt nicht. Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind genetische Bindegewebserkrankungen. Die Ursache liegt in den Genen – nicht in Muskeln oder dem Lebensstil. EDS ist nicht heilbar, aber das bedeutet nicht, dass man nichts tun kann.

Bewegung kann sehr hilfreich sein: Muskeln stärken, Gelenke stabilisieren und Schmerzen lindern – also die Lebensqualität verbessern. Es ist wichtig, auf den eigenen Körper zu hören und Überlastung zu vermeiden.

Leben mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome oder dem HSD kann herausfordernd sein, besonders mit Begleiterkrankungen oder zusätzlicher Muskelschwäche. Wer ein EDS hat, lernt, aufmerksam auf den eigenen Körper zu hören, die eigenen Grenzen zu respektieren und kleine Schritte zu nutzen, um den Alltag bestmöglich zu gestalten. Selbstfürsorge und angepasste Routinen können dabei einen großen Unterschied machen.

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Neue Erfahrungsberichte auf unserer Homepage!

Unter unserem Projektbereich „Geschichte von Betroffenen“ haben wir zwei weitere bewegende Einblicke veröffentlicht – von Zads und Kira.

Vielen Dank an Zads und Kira für eure beeindruckenden und mutigen Schilderungen!

Ihre Beiträge zeigen, wie lang, herausfordernd und oft kräftezehrend der Weg zur Diagnose EDS oder HSD sein kann. Gleichzeitig machen sie sichtbar, wie unterschiedlich die Erfahrungen sind und wie wichtig es ist, darüber zu sprechen.

Hier geht es zu ihren Geschichten: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/geschichten-von-betroffenen">https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/geschichten-von-betroffenen

Warum solche Geschichten wertvoll sind:
• Sie zeigen anderen Betroffenen: Du bist nicht allein.
• Sie schaffen Verständnis für die vielen Hürden auf dem Diagnoseweg.
• Sie geben Mut, dranzubleiben und sich nicht entmutigen zu lassen.

Möchtest du deinen Diagnoseweg oder deine Erfahrung mit EDS/HSD teilen?

Dann mach mit bei unserem Projekt „Geschichte von Betroffenen“!

Ob jahrelange Diagnosesuche, prägende Momente, Herausforderungen im Alltag oder persönliche kleine Erfolge – dein Weg kann anderen Mut machen und Orientierung geben.

Schick uns deine Geschichte – jede Erfahrung hilft, EDS/HSD sichtbarer zu machen.

Alle Infos findest du hier: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/geschichten-von-betroffenen">https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/geschichten-von-betroffenen

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Neues Verständnis vom hypermobilen Ehlers–Danlos-Syndrom (hEDS) und der HypermobilitätsSpektrumErkrankung (HSD): Fokus auf Faszien

Eine aktuelle Übersichtsarbeit beleuchtet im Detail, wie Faszien – das Bindegewebe, die Muskeln, Sehnen, Organe und Nerven umhüllt – eine zentrale Rolle bei hEDS und HSD spielen könnte. 

Autorenschaft der Studie die im Juni 2025 im International Journal of Molecular Sciences veröffentlicht wurde: Tina J Wang , Antonio Stecco , Alan J Hakim , Robert Schleip 

Hier geht es zur Studie: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40565051/

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Hilfsmittel sind Selbstfürsorge!

Für Menschen mit EDS oder HSD ist jeder Tag eine Herausforderung – und es ist völlig in Ordnung, sich den Alltag so gut wie möglich zu erleichtern.

Ob Bandagen, Tape, Rollstuhl oder praktische Hilfen wie ergonomische Kissen, Flaschen- und Glasöffner oder spezielle Griffhilfen – alles, was dir hilft, Kraft zu sparen und deinen Alltag selbstbestimmt zu gestalten, ist wertvoll.

Welches ist dein bestes Hilfsmittel? Teile deine Tipps mit uns!

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Viele Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) oder einem HSD kennen es: Die Diagnose erklärt einiges – aber oft kommen mehrere Begleiterkrankungen hinzu.

Hier sind einige davon:
Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)
Small-Fiber-Neuropathie (SFN)
Posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom (POTS)
Chronisches Fatigue Syndrom (z. B. ME/CFS)
Autismus-Spektrum oder ADHS
Kiefergelenksprobleme (Craniomandibuläre Dysfunktion – CMD)
Psychische Belastungen wie Ängste oder Depressionen
und viele weitere

Auf unserer Homepage findet ihr weitere Informationen zum Thema: https://www.ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/komorbiditaeten

Deine vielen Symptome sind kein Zufall und keine Einbildung – sie hängen oft miteinander zusammen und haben eine gemeinsame Ursache.

Bist du auch von Begleiterkrankungen betroffen?

Teile gerne deine Erfahrungen in den Kommentaren!

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Neue Podcast-Folge – wir sprechen über EDS und HSD!

In unserer nächsten Folge ist Martin Naschold, Physiotherapeut, zu Gast. Wir sprechen über Alltag, Bewegung und Therapie bei EDS und HSD – und dafür brauchen wir eure Fragen.

Betroffene, Interessierte und auch Physiotherapierende können uns ihre Fragen bis zum 31.12.2025 zuschicken:

per DM
oder über unser Kontaktformular

Egal ob praktische Tipps, Erfahrungen oder fachliche Fragen – wir greifen sie in der Folge auf.

Seid dabei und gestaltet die Folge mit!

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Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind selten Thema in Arztpraxen – und die Symptome können so unterschiedlich sein: Gelenkschmerzen, Kreislaufprobleme, Erschöpfung, Verdauungsprobleme, usw.

Viele Ärztinnen und Ärzte sehen nur einzelne Puzzleteile und bringen das große Ganze selten zusammen. Wissen über EDS fehlt in der medizinischen Ausbildung fast komplett.

Stattdessen gilt oft:
"Wenn du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde – nicht an Zebras."

Nur: „Wir sind die Zebras.“

Unspezifische und vielfältige Symptome, gepaart mit fehlendem Wissen, Zeit- und Kostendruck, führen leider oft zu jahrelanger Diagnosesuche oder Fehldiagnosen.

Wie lange hat dein Diagnoseweg gedauert? Teile deine Erfahrung!

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