Die EDS/HSD Informationsbroschüre 

• Klar und verständlich: Wir erklären komplexe medizinische Zusammenhänge auf eine Weise, die für Betroffene, Angehörige und medizinisches Fachpersonal gleichermaßen zugänglich ist.  
• Umfassend: Von den Ursachen über Symptome bis hin zu Therapieoptionen – unsere Broschüre deckt alle wichtigen Aspekte der EDS/HSD ab.  
• Praktische Tipps: Erhaltet konkrete Hinweise für den Alltag, um mit den Herausforderungen der EDS/HSD besser umgehen zu können.  
• Deine Vorteile auf einen Blick:  
  • Kostenfrei als PDF herunterladen: Lade dir die Broschüre bequem von unserer Webseite herunter.
  • Bestelle gedruckte Exemplare: Gerne senden wir dir 5 Broschüren in gedruckter Form zu. Wir würden uns über eine Spende freuen.
  • Praxen und Kliniken: Ihr benötigt eine größere Anzahl von Broschüren? Kontaktiert uns gerne über unsere Kontaktformular. 

Wichtiger Hinweis: Diese Broschüre dient ausschließlich zu Informationszwecken und ersetzt keinesfalls die Beratung durch eine Ärztin oder einen Arzt. Sie bietet eine kompakte Zusammenfassung der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD). 

Mach mit beim 4. Rare Diseases Run, dem größten europäischen Laufevent für Seltene Erkrankungen, vom 24. Februar bis 02. März 2025! 

Unterstütze 33 Organisationen, setze dir ein Ziel und trage dazu bei, mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu schaffen. 

Sei dabei und werde Teil einer Bewegung, die Leben verändert! 

Mehr Infos und Anmeldung: www.rarediseasesrun.net 

Schaut gerne mal auf unsere Homepage unter der Rubrik Erkrankung / Studien.  

Dort haben wir die Ergebnisse einer umfangreichen Recherche auf der Meta-Datenbank PubMed zu Studien und Artikeln für euch bereitgestellt. Für 22 Fachbereiche stehen zu 135 Suchbegriffen sämtliche verfügbaren Studien und Artikel zur Verfügung.  

Die Verknüpfung mit PubMed stellt sicher, dass sich die Auswertung bei neu hinzukommenden Studien und Artikeln immer automatisch aktualisiert. 

Auf PubMed könnt ihr auch jederzeit eigene Abfragen durchführen. 

Viel Spaß beim Blick in die Studien!!! 

https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/studien 

🦓 EDS und HSD: Mehr als nur Gelenkprobleme 

In dieser Folge sprechen wir über ein Thema, das viele Menschen betrifft und doch oft im Verborgenen bleibt: Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankungen (HSD). 

Wir haben uns dazu den erfahrenen Dr. med. Platon Kastriotis, Orthopäde und Unfallchirurg, eingeladen. Gemeinsam beleuchten wir: 
🔍 Warum die Diagnose oft so schwierig ist 
💡 Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt 
🌀 Wie spezifische Probleme wie Kopfgelenksinstabilitäten das Leben beeinflussen 

Aber das ist noch nicht alles! Wir beantworten auch spannende Fragen aus der Community und teilen wertvolle Tipps, die den Alltag mit EDS und HSD erleichtern können. 🛠️ 

📌 Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere erste Folge gefallen hat. Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar. 

👉 Klick auf den Link in unserer Bio, um direkt zur Episode zu gelangen. 🎧 

https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/podcast 

Berlin 19.12.2024 Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die ASV um neue Indikationen erweitert als auch die Beratungsthemen für 2025 bekannt gegeben. Die Patientenvertretung konnte noch nicht erreichen, dass auch komplexe Fehlbildungssyndrome wie Formen des Ehlers-Danlos-Syndroms, der Neurofibromatose und des Peutz-Jeghers-Syndroms auf die Tagesordnung für 2025 kommen, aber die Patientenvertretung erwartet als Ergebnis der Beratungen im G-BA, dass sich der zuständige Unterausschuss im kommenden Jahr dieser Thematik widmet. 

Lesen Sie mehr in der beiliegenden Pressemitteilung oder schauen Sie sich die Plenumssitzung vom 19.12.2024 in der Mediathek auf der Homepage des G-BA an. 

https://www.patient-und-selbsthilfe.de/data/Texte/2024/PM_ASV_Neue_Anlagen_PatV.pdf 

Habt Ihr den aktuellen SPIEGEL-Artikel (Ausgabe 49/2024) über den Düsseldorfer Chirurgen Sandmann gelesen, „Der alte Arzt und sein lockeres Skalpell“?  

Die Autorinnen Rafaela von Bredow und Martina Keller berichten über einen Fall, der in der medizinischen Fachwelt für Aufsehen sorgt. 

Es lohnt sich, die kritischen Stimmen und gegenläufigen Meinungen in diesem Zusammenhang genauer zu betrachten.  

Anbei der Link zum Artikel. Um ihn abrufen zu können, muss ein Probeabo abgeschlossen werden (das aber jederzeit kündbar ist): 

https://www.spiegel.de/panorama/justiz/duesseldorf-vorwuerfe-gegen-einen-chirurgen-der-alte-arzt-und-sein-lockeres-skalpell-a-fe421d03-d0e5-447d-a465-3aa0b1378e87 

https://www.instagram.com/victoria.jung_/ 

Lisa lebt mit der hypermobilen Form des Ehlers-Danlos-Syndroms (hEDS). In diesem Video gibt sie einen Einblick, wie es ist, täglich mit einer unheilbaren Krankheit und chronischen Schmerzen zu kämpfen.

Herzlichen Dank, Lisa, für deinen Mut, deine Geschichte öffentlich zu teilen – du trägst dazu bei, dass EDS mehr Aufmerksamkeit erhält! ♥️

 https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/videos-und-vortraege#Lisa

Die Sonnenblume ist zu einem international bekannten Symbol für unsichtbare Krankheiten, Behinderungen oder chronische Erkrankungen geworden. Durch das Tragen der Sonnenblume signalisierst du dezent, dass du möglicherweise zusätzliche Unterstützung benötigst, sei es mehr Zeit, Geduld oder einfach nur Verständnis.

Dieses Symbol trägt dazu bei, Vorurteile abzubauen und ein Bewusstsein für die vielfältigen Herausforderungen zu schaffen, denen Menschen mit nicht sichtbaren Einschränkungen begegnen. Es erinnert uns daran, dass Behinderung nicht immer sichtbar ist und dass jeder Mensch individuelle Bedürfnisse hat.
https://hdsunflower.com/row/insights/post/for-people-with-non-visible-disabilities-de

Der Gemeinsame Bundesausschuss (kurz: G-BA) hat im Juli 2024 grünes Licht für mehr Flexibilität bei Cannabis-Verordnungen gegeben. Ärztinnen und Ärzte aus 16 verschiedenen Fachbereichen können jetzt leichter medizinisches Cannabis verordnen. Die Voraussetzung für die Verordnung bleiben eine schwerwiegende Erkrankung und das Scheitern herkömmlicher Therapien. 

Hier geht es zur Pressemitteilung des G-BA: https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1200

Hier geht es zur Pressemittelung der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V.: https://www.dgschmerzmedizin.de/news/dgs-pressemitteilungen/detail/news/dgs-begruesst-den-g-ba-beschluss-zur-verordnung-von-medizinischem-cannabis/

Eine Studie des Universitätsklinikum Münster hat die Häufigkeit und Auswirkungen von Kiefergelenksproblemen, craniomandibulärer Dysfunktion (CMD), und chronischen Schmerzen bei Menschen mit klassischem und hypermobilem EDS untersucht.

Fazit:  Weitere Forschung wird benötigt, damit Menschen mit einem EDS frühzeitig diagnostiziert werden, um dann eine ebenso frühzeitige und adäquate, möglicherweise prophylaktische Therapie der CMD zu erhalten.

Möchtest Du mehr darüber erfahren?

Dann schau Dir gerne die komplette Studie an!

https://www.quintessence-publishing.com/deu/en/article-download/5682475/international-poster-journal-of-dentistry-and-oral-medicine/2024/03/prevalence-and-quality-of-temporomandibular-disorders-in-patients-with-classical-and-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome-an-exploratory-study