Infomaterial

• Klar und verständlich: Wir erklären komplexe medizinische Zusammenhänge auf eine Weise, die für Betroffene, Interessierte und medizinisches Fachpersonal gleichermaßen zugänglich ist. 
• Umfassend: Von den Ursachen über Symptome bis hin zu Therapieoptionen – unsere Broschüre deckt alle wichtigen Aspekte der EDS/HSD ab.  
• Praktische Tipps: Erhalten Sie konkrete Hinweise für den Alltag, um mit den Herausforderungen der EDS/HSD besser umgehen zu können. 

Was Sie in dieser Broschüre erwartet: 

• Die Ehlers-Danlos-Syndrome im Überblick: Was sind EDS und welche verschiedenen Formen gibt es? 
• Ursachen: Wie entstehen EDS und wer ist besonders betroffen? 
• Einblick in die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung
• Vielfältige Symptome: Welche Beschwerden können bei EDS auftreten und wie äußern sie sich? 
• Begleiterkrankungen: Welche Erkrankungen treten häufig gemeinsam mit EDS auf? 
• Diagnostik: Wie wird ein EDS/HSD diagnostiziert und welche Untersuchungen sind wichtig? 
• Therapiemanagement: Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es und wie können die Symptome gelindert werden? 
• Konkrete Maßnahmen im Alltag: Tipps für einen besseren Umgang mit EDS. 
• Literaturangaben: Eine umfassende Liste für weiterführende Informationen. 

Ihre Vorteile auf einen Blick: 

• Kostenfrei als PDF herunterladen: Laden Sie sich die Broschüre bequem von unserer Webseite herunter. 
• Bestellen Sie gedruckte Exemplare: Gerne senden wir Ihnen 5 Broschüren in gedruckter Form zu. Wir würden uns über eine Spende freuen.
• Praxen und Kliniken: Sie benötigen eine gößere Anzahl von Broschüren? Kontaktieren Sie uns gerne über unsere Kontaktformular.

Wichtiger Hinweis: Diese Broschüre dient ausschließlich zu Informationszwecken und ersetzt keinesfalls die Beratung durch eine Ärztin oder einen Arzt.  Sie bietet eine kompakte Zusammenfassung der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD). 

Das EDS-ECHO-Programm der EDS Society ist ein globales Netzwerk, um die Versorgung für Betroffene mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) zu verbessern.

Das EDS-ECHO ist ein innovatives Programm, das darauf abzielt, die Versorgung von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) weltweit zu verbessern. Durch den Einsatz von Telemedizin und kollaborativem Lernen vernetzt die EDS Society medizinische Fachkräfte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler und Betroffene.

Das EDS-ECHO bietet ein umfassendes Angebot an Programmen und Kursen, die auf die individuellen Bedürfnisse von medizinischen Fachkräften zugeschnitten ist. Von der Grundlagenvermittlung bis hin zu spezialisierten Themen – gibt es ein großes Spektrum an Weiterbildungsmöglichkeiten.

Hier geht es zum EDS-Echo-Programm:

https://www.ehlers-danlos.com/eds-echo-healthcare-professionals/

Ihr individueller Trainingsplan für einen starken Kreislauf: Link zu Materialien der ANS-Ambulanz der Uniklinik RWTH Aachen 

Viele Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leiden zusätzlich an einer Dysautonomie im Sinne einer Kreislaufstörung bzw. orthostatischer Intoleranz (OI). Dies kann zu verschiedenen Symptomen führen. Unter anderem zählen dazu: 

Posturales orthostatisches Tachykardie Syndrom (POTS) 

Orthostatische Hypotonie (OH)

Dies ist die Unfähigkeit des Körpers, den Kreislauf in der aufrechten Position (Orthostase) anzupassen. Die damit verbunden Symptome können unter anderem sein: Schwindel, Benommenheit, hoher oder niedriger Blutdruck, Herzrasen, erhöhter Puls, Gleichgewichtsstörungen, Blässe bis hin zur Atemnot. 

Mit einem richtigen Training können Sie Ihre Symptome verbessern und Ihre Lebensqualität steigern. 

Um Ihren Kreislauf zu stärken, hat das Team unter der Leitung von Frau Dr. med. Andrea Maier einen Flyer mit krankengymnastischen Übungen zum Training der Oberschenkel- und Wadenmuskulatur erstellt. Dies können Sie gemeinsam mit Ihrer Physiotherapeutin oder Ihrem Physiotherapeuten individuell auf Ihre Bedürfnisse anpassen.

Übungsprogamm-Flyer: Trainingsplan für einen starken Kreislauf. Die Übungen sollten unter ärztlicher/therapeutischer Begleitung erlernt werden. 

Weitere Informationen zu Dysautonomien finden Sie auf der Homepage der Uniklinik RWTH Aachen.

https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/ans-ambulanz/die-ans-ambulanz/

Oft tritt das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) gemeinsam mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) auf.

Weitere Informationen zum Krankheitsbild MCAS und eine Broschüre finden Sie bei MCAS Hope e.V..

Beim CRPS (früher Morbus Sudeck) handelt es sich um eine seltene Schmerzerkrankung, die auch als Begleiterkrankung bei EDS auftreten kann. Der genaue Zusammenhang zwischen EDS und CRPS ist noch nicht bekannt bzw. muss noch erforscht werden.

Die Diagnostik eines CRPS beruht einzig auf klinischen Kriterien. Diese Kriterien sind im CRPS Diagnosebogen zusammengefasst. 
Bitte herunterladen und auf dem eigenen Gerät speichern, dann ist er elektronisch ausfüllbar.