Eine Studie mit 218 Patientinnen und Patienten hat die Häufigkeit von Magen-Darm-Problemen bei hEDS untersucht. Über 60 % der Betroffenen berichteten bereits bei ihrer EDS-Diagnose über Beschwerden wie Bauchschmerzen, Übelkeit oder Verstopfung.
Von denjenigen, die spezielle Funktionstests erhielten (n=42 bzw. 19%), zeigten 76,2 % (n=32) eine Motilitätsstörung, also eine gestörte Bewegung des Verdauungstrakts. Besonders häufig war Gastroparese, also eine verzögerte Magenentleerung.
Besonders interessant ist die Beobachtung, dass das Posturale Orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) ein unabhängiger Faktor zu sein scheint, der mit einem erhöhten Risiko für diese Motilitätsstörungen einhergeht.
Was bedeutet das für Betroffene?
Diese Ergebnisse unterstreichen die wichtige Verbindung zwischen hEDS und dem Magen-Darm-System. Wenn du mit hEDS lebst und Verdauungsprobleme hast, sprich unbedingt mit deinem Arzt oder deiner Ärztin darüber! Eine frühzeitige Diagnose und ein geeignetes Management können deine Lebensqualität verbessern.
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Ihr wollt mehr zur Studie erfahren? Ihr findet diese unter https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32489735/ !
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Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine immunologische Erkrankung, die durch eine Überaktivität von Mastzellen verursacht wird. Mastzellen sind Immunzellen, die in vielen Geweben des Körpers vorkommen und unter anderem an allergischen Reaktionen und Entzündungen beteiligt sind. Bei MCAS werden die Mastzellen übermäßig aktiviert und setzen eine Vielzahl von Botenstoffen frei, die zu einer Vielzahl von Symptomen führen können.
Symptome von MCAS
Die Symptome von MCAS können sehr vielfältig sein und verschiedene Organsysteme betreffen. Häufige Symptome können sein:
- Haut: Juckreiz, Rötung, Nesselsucht, Angioödem
- Magen-Darm-Trakt: Bauchschmerzen, Durchfall, Übelkeit, Erbrechen
- Atemwege: Verstopfte Nase, Niesen, Husten, Asthma
- Herz-Kreislauf-System: Herzrasen, niedriger Blutdruck, Ohnmachtsanfälle
- Neurologisches System: Kopfschmerzen, Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Angstzustände
Die Symptome können episodisch auftreten und durch verschiedene Faktoren ausgelöst werden, wie z. B. Stress, Infektionen, bestimmte Nahrungsmittel oder Medikamente.
Diagnose von MCAS
Die Diagnose von MCAS kann schwierig sein, da die Symptome unspezifisch sind. In der Regel wird eine Kombination aus Anamnese, körperlicher Untersuchung und Labortests durchgeführt. Wichtige Laborwerte sind Tryptase, Histamin und Prostaglandine. In einigen Fällen kann auch eine Biopsie von Haut oder Darm durchgeführt werden, um die Mastzellen zu untersuchen.
Behandlung von MCAS
Die Behandlung von MCAS zielt darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Wichtige Therapiebausteine sind:
- Vermeidung von Auslösern: Betroffene sollten versuchen, ihre individuellen Auslöser zu identifizieren und zu vermeiden.
- Medikamente: Zur Behandlung von MCAS können verschiedene Medikamente eingesetzt werden, wie z. B. Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren, Leukotrienrezeptorantagonisten und Kortikosteroide.
- Ernährung: Eine histaminarme Ernährung kann helfen, die Symptome zu reduzieren.
Zusätzliche Informationen
- MCAS ist noch nicht vollständig verstanden. Es gibt noch viele offene Fragen bezüglich der Ursachen, des Verlaufs und der Behandlung von MCAS.
- MCAS ist nicht heilbar, aber die Symptome können in der Regel gut behandelt werden.
- Es ist wichtig, dass Betroffene mit MCAS eine Ärztin oder einen Arzt finden, der sich mit der Erkrankung auskennt und Erfahrung in der Behandlung hat.
Disclaimer:
Dieser Text dient zu Informationszwecken und ersetzt keine ärztliche Beratung. Bitte konsultieren Sie eine Ärztin oder einen Arzt, wenn Sie vermuten, von MCAS betroffen zu sein.
Du hast eine chronische Erkrankung und/oder Behinderung und suchst nach Tipps für den Umgang mit diesen? Oder nach Austausch mit anderen Betroffenen? Dann ist das „Kämpferherzen-Treffen“ am 26. Juli 2025 im Kongress Palais Kassel genau das Richtige für dich! Die Veranstaltung für Menschen mit chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen findet in diesem Jahr bereits zum vierten Mal statt. Auch in diesem Jahr will das „Kämpferherzen-Treffen“ wieder Betroffene zusammenbringen und informieren. Dich erwartet ein buntes Programm aus Workshops, Vorträgen, Informationsständen und Abendprogramm. Ob Themen wie Karriere ohne Barriere, Resilienz, KI als Hilfe für Patientinnen und Patienten oder die Kommunikation mit Ärztinnen und Ärzten: Bei den Workshops ist für jeden etwas dabei. So werden beispielsweise Inklusions-Aktivist Raúl Krauthausen und Adina Herrmann aus ihrem Kinderbuch „Als Ela das All eroberte“ vorlesen. Zudem hält Facharzt für Gynäkologie und Geburtsmedizin sowie Medizin-Influencer Dr. med. Konstantin Wagner einen Vortrag zum Thema „Endometriose unentdeckt, unerkannt, unterschätzt”. Auch in diesem Jahr werden durch verschiedene Selbsthilfegruppen wieder Betroffene diverser chronischer Erkrankungen auf dem Event vertreten sein. Der krönende Abschluss des unvergesslichen Tages ist eine emotionale und inspirierende Abendveranstaltung mit Reden, Performances und Musik.
Du willst dir jetzt noch dein Ticket sichern? Dann schau einfach auf der Internetseite des Kämpferherzen-Treffens www.kaempferherzen.de vorbei!
Wir sind mit dabei! Kommt vorbei, wir freuen uns auf den Austausch mit euch.
Das Skript zur EDS-Online-Sprechstunde mit Michael Wagner! 🙌
Im März war Michael Wagner zu Gast in unserer EDS-Online-Sprechstunde. Sein Vortrag zum Thema „Therapeutische Aspekte für die Hände bei EDS / HSD“ hat bei vielen von euch großen Anklang gefunden. 💬🤲
Auf vielfachen Wunsch dürfen wir nun sein Vortrags-Skript mit euch teilen – ein herzliches Dankeschön an Herrn Wagner für diese Möglichkeit! 💚
🔗 Das PDF steht ab sofort zum Download auf unserer Website bereit – https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/videos-vortraege
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Wir platzen förmlich vor Freude, euch endlich zu unserer zweitägigen hybriden Fachtagung einzuladen, die sich ganz den vielfältigen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome widmet! Die Veranstaltung findet im Hörsaal der Universität Bonn statt und bietet sowohl Präsenzteilnehmenden als auch Online-Besuchenden eine informative und interaktive Plattform.
Tag 1: Ärztinnen und Ärzte, medizinische und therapeutische Fachpersonen
Unser erster Tag richtet sich speziell an Ärztinnen und Ärzte, medizinische und therapeutische Fachpersonen aller Fachrichtungen. Hier erwarten euch spannende Vorträge, aktuelle Forschungsergebnisse und praxisnahe Einblicke in die Diagnose und Therapie der Ehlers-Danlos-Syndrome. Ärztinnen und Ärzte, medizinische und therapeutische Fachpersonen aller Fachrichtungen können vor Ort teilnehmen, für Betroffene und Interessierte ist die Teilnahme am ersten Tag ausschließlich online möglich. Ärztinnen und Ärzte können für diesen Tag CME-Punkte beantragen.
Tag 2: Betroffene und Interessierte
Der zweite Tag steht ganz im Zeichen der Bedürfnisse von Betroffenen und ist auch für Interessierten frei zugänglich! Wir bieten ein vielfältiges Programm mit informativen Vorträgen und ausreichend Raum für Austausch und Vernetzung.
Barrierefreiheit und Förderung:
Der Veranstaltungsort ist barrierefrei zugänglich, so dass alle teilnehmen können. Wir freuen uns riesig über die Förderung durch die Techniker Krankenkasse, die eine kostenfreie Teilnahme für alle ermöglicht!
Aussteller vor Ort:
Ein weiteres Highlight sind unsere vielfältigen Aussteller, bei denen Betroffene und Interessierte Hilfsmittel ausprobieren und sich umfassend beraten lassen können. Nutzt diese großartige Gelegenheit, um wertvolle Kontakte zu knüpfen und neue Unterstützungsmöglichkeiten kennenzulernen.
Worauf wartet ihr noch? Den kompletten Flyer und das gesamte Programm mit allen Anmeldeformalitäten findet ihr auf unsere Homepage.
Jetzt anmelden über: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/fachtagung-ehlers-danlos-syndrome und ihr seid Teil dieser wichtigen und informativen Fachtagung! Wir können es kaum erwarten, euch in Bonn begrüßen zu dürfen!
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