Unser erster Podcast wird demnächst auf Spotify hörbar sein!
Pia hat das Intro und Outro für unseren Podcast eingesprochen! 🤩 Herzlichen Dank dafür, Pia! 🎙️
Pia ist eine professionelle Sprecherin und begleitet viele großartige Projekte. Sie ist seit 2019 als Sprecherin tätig und hat u.a. bereits für LÜBBE Audio, Hörbuch Hamburg und Audible gearbeitet. 🎧
Ihr wollt mehr über Pia erfahren? Dann besucht ihre Website: pia-liest.de
Da die Ehlers-Danlos-Syndrome vielfältig in ihrer Ausprägung sein können und so zu verschiedenen Symptomen führen, ist eine eindeutige Aussage zur Organ- und Gewebespende leider nicht möglich.
Eine Organentnahme ist nur dann grundsätzlich ausgeschlossen, wenn bei einer verstorbenen Person eine akute Krebserkrankung oder bestimmte Infektionskrankheiten vorliegen. Eine Krebserkrankung gilt dann nicht mehr als akut, wenn innerhalb von fünf Jahren nach Abschluss der Therapie keine erneute Krebserkrankung aufgetreten ist. Bei allen anderen Erkrankungen entscheiden die Ärztinnen und Ärzte nach den erhobenen Befunden, ob eine Organ- und Gewebespende infrage kommt. Auch die Einnahme von Medikamenten ist kein grundsätzliches Ausschlusskriterium. Es ist aber hilfreich, Vorerkrankungen oder Allergien auf Ihrem Organspendeausweis im Feld "Platz für Anmerkungen/Besondere Hinweise" zu dokumentieren.
Mehr über die Frage „Wer kann Organe und Gewebe spenden?“ erfahrt Ihr unter:
https://www.organspende-info.de/organspende/voraussetzungen/.
Termin: Mittwoch, 24.07.2024 | 19:00 Uhr - 20:15 Uhr
Thema: Physiotherapie
Zielgruppe: Mitglieder
Inhalte: Physiotherapie bei EDS/HSD und Instabilitäten der Halswirbelsäule, mit Martin Naschold, Physiotherapeut
Anmeldung: Unsere Mitglieder erhalten die Zugangsdaten automatisch per E-Mail.
Hinweis: Die EDS-Online-Sprechstunde dient zur Aufklärung sowie zur Information und ersetzt keinen Besuch bei Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.
Wir freuen uns auf einen regen Austausch mit Ihnen!
“Die Patientenbroschüre des MCAS Hope e.V. richtet sich an jeden, der sich für die Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“ (MCAS) interessiert, vor allen Dingen aber natürlich an Patienten, die einen Verdacht auf MCAS haben bzw. die schon diagnostiziert sind sowie deren Angehörige und Vertraute. Ziel dieses kleinen Ratgebers ist es, über die Krankheit aufzuklären und eine Unterstützung im Alltagsleben zu bieten.
Die Broschüre kann über das Kontaktformular der Homepage “mcas-hope.de” oder via Mail an
Die 26-seitige Papierversion, die auch von Ärzten gerne entgegengenommen wird, gibt MCAS Hope e.V. gegen einen Unkostenbeitrag (Selbstkostenpreis + Versand) ab, Mitglieder des MCAS Hope e.V. erhalten 5 Broschüren kostenlos.
Seit diesem Jahr steht auch eine kostenlose PDF-Version als Download auf der Webseite zur Verfügung.”
Weitere Unterstützungsmaterialien ->
Kennt Ihr schon von OrphanAnesthesia die Handlungsempfehlungen bei EDS und die Patientensicherheits-Karte?
Ziel von OrphanAnesthesia ist die Erhöhung der Patientensicherheit durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen.
Sicherheit bei Anästhesie und Behandlungen:
https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/handlungsempfehlungen