SRF-Podcast „Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom“

Stefanie erzählt in diesem Podcast vom Schweizer Radio über die Alltäglichen Herausforderungen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom kurz EDS. Die Bindegewebserkrankung vom hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) verursacht bei Stefanie starke Schmerzen im ganzen Körper. Trotz der Belastungen versucht Sie, ihren Alltag zu meistern, was oft enorme Kraft und Durchhaltevermögen erfordert.

Herzlichen Dank Stefanie für diesen wertvollen Beitrag über Dein Leben mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom.
https://www.srf.ch/audio/rehmann/leben-mit-dem-ehlers-danlos-syndrom?id=12674033

Studie der Charité-Universitätsmedizin Berlin

Anonyme Online-Studie ConnectPain

-Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom-

Es werden Menschen mit Bindegewebserkrankungen wie z.B. Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS), Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD), Marfan Syndrom, Loeys-Dietz Syndrom, Osteogenesis imoperfecta und Fibromyalgie für eine Studie gesucht.

Ziel:

Um Menschen mit Schmerzen und einer Bindegewebserkrankung und Fibromyalgie-Syndrom besser zu verstehen und nach Gemeinsamkeiten und Unterschieden zwischen diesen zu suchen.

Zeitraum:

01.10.2024-31.03.2025

Weitere Infos zur Studie und zur Teilnahme findet ihr auf unserer Homepage und  auf https://redcap.charite.de/kai/surveys/?s=FY9TMD3K4888E8PW oder mit dem Code „DPXKTARWX“ über die Webseite https://redcap.charite.de/kai/surveys/

Deine Stimme zählt!

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Artikel „Treating pain in patients with Ehlers–Danlos syndrome“

Kennt ihr schon diesen Artikel „Treating pain in patients with Ehlers–Danlos syndrome“, der im Januar 2024 in der Fachzeitschrift „Der Schmerz“ von der SpringerMedizin veröffentlicht wurde?

"Stell dir vor, jeden Tag mit Schmerzen zu leben, die oft nicht verstanden werden. Das ist die Realität vieler Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom.“

Hintergrund:

Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind durch ein komplexes Schmerzgeschehen charakterisiert, das durch eine Vielzahl von Faktoren bedingt ist. Diese Vielschichtigkeit erschwert sowohl die Diagnostik als auch die Entwicklung gezielter Schmerztherapien. Die vorliegende Arbeit zielt darauf ab, den aktuellen Stand der Forschung zur Schmerztherapie bei EDS-Betroffenen aufzuzeigen und deren spezifischen Bedürfnisse dieser Betroffenengruppe zu beleuchten.

Hierzu wurde eine selektive Literaturrecherche durchgeführt. Die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit einer multimodalen Schmerztherapie, die individuell auf die Bedürfnisse jedes einzelnen Betroffenen zugeschnitten ist.

Um die Versorgung von EDS-Betroffenen zu optimieren, bedarf es sowohl einer intensiveren Forschung als auch einer Sensibilisierung des medizinischen Fachpersonals.

Schlussfolgerung:

Das medizinische Bewusstsein sowie die Studienlage müssen weiter vertieft werden, um die medizinische Versorgungslage der EDS-Betroffenen mit komplexen Bedürfnissen zu verbessern.

Es ist Zeit, dass sich etwas ändert! Wir brauchen mehr Forschung, mehr Verständnis und bessere Behandlungsmöglichkeiten für EDS-Betroffene.

Hier geht es zum Artikel:  https://link.springer.com/article/10.1007/s00482-023-00778-7

Teile diesen Beitrag und hilf uns, das Bewusstsein für diese komplexen Erkrankungen zu schärfen. Gemeinsam können wir einen Unterschied machen! Gemeinsam sind wir stark!

„Wenn die Gelenke schmerzen“

Ein interessanter und wertvoller Vortrag von Dr. med. Aylin Canbek vom Unispital Zürich über das Thema „Schmerzen“. Ab Minute 25:54 taucht sie tief in die Welt des Schmerzes ein und beleuchtet Themen wie:  

  • Was ist überhaupt Schmerz? 
  • Schmerzende Gelenke? 
  • Akute vs. Chronische Schmerzen 
  • Behandlung akuter Schmerzen 
  • Behandlung chronischer Schmerzen 

Ein „Muss“ für alle, die mehr über das Thema Schmerzen erfahren möchten! 

https://www.youtube.com/watch?v=UvtthvKdPJ0&t=1596s 

Euroschlüssel für Behindertentoiletten

Behindertentoilette gesucht – wer z.B. mit dem Rollstuhl unterwegs ist, sucht oft vergeblich eine Behindertentoilette.

Mit Hilfe des Euroschlüssels für ein europaweit einheitliches Schließsystem für behindertengerechte Anlagen, die mittlerweile nahezu flächendeckend in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu finden sind, wird die Suche und der Zugang zu einer Behindertentoilette um einiges einfacher.

Es handelt sich beispielsweise um Behindertentoiletten in Städten, öffentlichen Gebäuden, Bahnhöfen, Autobahnraststätten, Hochschulen, Freizeitanlagen, Kaufhäusern. Mit Hilfe des Euroschlüssels bekommt man aber auch einen Zugang zu öffentlichen Aufzügen, Treppen- bzw. Plattformliften.

Der Schlüssel wird an Menschen mit Behinderung ausgehändigt, die auf behindertengerechte Toiletten angewiesen sind. Genaueres über die Voraussetzungen und Bezugsquellen findet Ihr über die beiliegenden Links.

In der Schweiz kann der Schlüssel auch gemeinsam mit dem behandelnden Arzt beantragt werden.


https://www.schwerbehindertenausweis.de/nachteilsausgleiche/mobilitaet-und-reisen/euroschluessel-fuer-behindertentoiletten

https://www.cbf-da.de/euroschluessel.html

https://www.eurokey.ch