Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) führt derzeit eine Studie zu den Versorgungserfahrungen von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) durch. Ziel ist es, die Erfahrungen nach der Diagnosestellung besser zu verstehen und mögliche Verbesserungspotenziale in der medizinischen und therapeutischen Versorgung zu identifizieren.
Was erwartet Sie?
- Ein kurzer anonymer Online-Fragebogen
- Dauer: ca. 10 Minuten
- Teilnahmevoraussetzung: mindestens 18 Jahre alt und mit gesicherter Diagnose eines Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS)
- Die Studie ist bis zum 30.12.2025 geöffnet
Ihre Teilnahme hilft, die Versorgung von Menschen mit EDS nachhaltig zu verbessern.
Hier geht’s zur Umfrage: https://soscisurvey.ukaachen.de/sosci/versorgungsforschungeds/