Der Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin (Transition) ist für viele junge Menschen mit seltenen Bindegewebserkrankungen eine prägende Lebensphase. Diese Zeit fällt oft mit weiteren Veränderungen wie Ausbildung, Studium oder Berufseinstieg zusammen und bringt besondere Anforderungen mit sich.
Das ERN ReCONNET möchte verstehen, wie Betroffene, Eltern, Bezugspersonen und Pflegefachkräfte diesen Übergang erleben. Ziel ist es, Strukturen zu verbessern und eine bedarfsgerechte, respektvolle und personenzentrierte Versorgung in ganz Europa weiterzuentwickeln.
Wer kann teilnehmen?
• Menschen mit seltenen Bindegewebserkrankungen (rCTDs)
• Eltern und andere Bezugspersonen
• Pflegefachkräfte
Dauer: ca. 15 Minuten
- Pausieren und später fortsetzen ist jederzeit möglich
- Die Teilnahme ist vollständig anonym
- Die Verarbeitung erfolgt gemäß DSGVO
Deine Perspektive, deine Erfahrungen und dein Wissen sind wertvoll. Jede Teilnahme trägt dazu bei, Barrieren sichtbar zu machen und Versorgungsangebote nachhaltiger zu gestalten.
Zur Umfrage in deutsch: http://bit.ly/ERNTr_DE
Deine Perspektive ist wertvoll. Jede Teilnahme hilft, Versorgungsstrukturen zu verbessern und Barrieren abzubauen.
Danke fürs Mitmachen und Teilen!
Vielen Dank für dein Engagement!
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