Endlich!
Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) können künftig in einer Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) betreut werden!
Dank der unermüdlichen Arbeit von Bettina und Martin, die an unzähligen Verhandlungen und Sitzungen teilgenommen und diese begleitet haben, ist dieser große Schritt nun Realität.
In der heutigen Plenumssitzung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) wurde beschlossen, dass auch Menschen mit EDS in die ASV-Anlage „angeborene Skelettsystemfehlbildungen“ aufgenommen werden.
Das bedeutet:
- Überweisung bereits bei Verdachtsdiagnose
- Zugang zu interdisziplinären Spezialteams aus Klinik & Praxis
- Bessere langfristige Versorgung und Behandlungsmöglichkeiten
In den kommenden Monaten können sich nun ASV-Teams bilden. Wir setzen uns dafür ein, dass diese neuen Versorgungsstrukturen in möglichst vielen Bundesländern entstehen - und unterstützen dies weiterhin mit voller Kraft.
Betroffene mit einem vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) werden weiterhin im Rahmen der ASV-Marfan versorgt.
Wir sind überglücklich und hoffnungsvoll, dass sich die Versorgungssituation für alle Betroffenen in den kommenden Monaten spürbar verbessern kann.
Wir halten euch selbstverständlich über alle weiteren Schritte auf dem Laufenden. Bettina und Martin sind weiterhin für euch im G-BA aktiv.
Ihr könnt diese Nachricht gerne teilen!!!
Hier findet Ihr die offizielle Pressemitteilung des G-BA und weitere Informationen: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/gba
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