Lebst du oder ein Familienmitglied mit einer seltenen oder nicht diagnostizierten Erkrankung?
Die Suche nach einer Diagnose und der tägliche Umgang mit einer seltenen oder unklaren Erkrankung können das Leben stark beeinflussen. Genau deshalb gibt es jetzt die neue internationale Rare-Barometer-Umfrage von EURORDIS-Rare Diseases Europe.
In dieser Umfrage geht es darum, besser zu verstehen:
✨ Wie gehst du mit den täglichen Belastungen um?
✨ Welche Unterstützung hilft dir wirklich?
✨ Wie schaffst du es, trotz Erkrankung zu lernen, zu arbeiten oder dich in deine Gemeinschaft einzubringen?
⏱ Dauer: ca. 20 Minuten
📅 Teilnahme bis: 16. November 2025
🌐 In 25 Sprachen verfügbar: tiny.cc/RB-MH
✨ Warum solltest du teilnehmen?
Deine Antworten helfen EURORDIS, die Realität von Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen und sich noch stärker für individuelle Lösungen einzusetzen.
Die Ergebnisse werden auf der EURORDIS-Website veröffentlicht.
Außerdem fließen sie in Gespräche mit Politik und Entscheidungsträgern ein, um Veränderungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien anzustoßen.
Je mehr Menschen teilnehmen, desto stärker wird unsere gemeinsame Stimme!
Mach mit und teile den Link gerne in deinem Umfeld – jede Stimme zählt. 💜
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