Für ihre Idee einer EDS-Leitlinie konnten Frau Brossart und Herr Leinen nach über vier Jahren genügend Engagierte für ein Leitlinien-Team gewinnen. Insgesamt haben sich inzwischen 35 Ärztinnen und Ärzte bzw. Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus den unterschiedlichsten medizinischen Fachgesellschaften bereit erklärt, die Leitlinie (LL) gemeinsam zu gestalten. Für die Ehlers-Danlos Organisation e.V. unterstützen wir das LL-Team organisatorisch.
Die Gesellschaft für Humangenetik (GfH) begleitet das LL-Projekt als federführende Fachgesellschaft, Frau Dr. Isabelle Brock und Herr Dr. Heinz Gabriel koordinieren die Leitlinie. Verschiedene weitere Patientenorganisationen sind mittlerweile auch in das LL-Projekt mit eingebunden.
Inzwischen wurde die LL bei der „Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften“ (AWMF) angemeldet. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/078-018
„Was sind Leitlinien?
Leitlinien sind systematisch entwickelte Handlungsempfehlungen, die Ärzte und Patienten bei der Entscheidungsfindung über die angemessene Behandlung einer Krankheit unterstützen. Als wichtiges Instrument der evidenzbasierten Medizin geben sie den aktuellen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse und der in der Praxis bewährten Verfahren wieder.
Der Arzt bekommt verlässliche Entscheidungshilfen an die Hand: Welche Diagnosemethoden haben sich bewährt, welche Arzneimittel haben ihren Nutzen in Langzeitstudien bewiesen, welche Therapien sind nachweislich wirksam? Damit Leitlinien diesen Anspruch erfüllen, müssen sie in regelmäßigen Abständen überarbeitet oder erneuert werden. Und idealerweise sollten sie nicht nur als medizinische Fachtexte, sondern auch in einer für die Patientinnen und Patienten verständlichen Form vorliegen (Patientenleitlinien).
Leitlinien werden in der Regel von den Vertretern der Berufsgruppen, beispielsweise den wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften, erarbeitet. Leitlinien leisten einen wichtigen Beitrag zur Qualitätssicherung in der medizinischen Versorgung. Die Bewertung von Leitlinien für wichtige Versorgungsbereiche gehört zu den wesentlichen Aufgaben des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Grundsätzlich gilt, dass bei der Anwendung von Leitlinien immer auch die Situation des einzelnen Patienten und seine Bedürfnisse zu berücksichtigen sind. Die Therapiefreiheit des Arztes wird nicht eingeschränkt.“
Quelle: Bundesministerium für Gesundheit