Gemeinsam für Verbesserungen in der Versorgung für Betroffene mit Ehlers-Danlos-Syndromen!
Frau Brossart und Herr Leinen haben sich in der Vergangenheit als akkreditierte Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) engagiert.
Durch ihren unermüdlichen Einsatz konnten sie im Jahr 2021 einen wichtigen Meilenstein erreichen: Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) wurden in den Heilmittelkatalog mit langfristigem Heilmittelbedarf gemäß § 32 Abs. 1a SGB V für Physio- und Ergotherapie aufgenommen. Dies erleichtert es Betroffenen langfristige Verordnungen für Therapien zu bekommen.
https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/943/
Darüber hinaus konnten Frau Brossart und Herr Leinen im Jahr 2023 mit dazu beitragen, dass sich die Versorgung für Betroffene mit einem vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) verbessert. Durch ihre Bemühungen wurde es möglich, dass Betroffene nun in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) der Marfan-Ambulanzen behandelt werden können. Dies trägt hoffentlich zu einer spürbaren Verbesserung der Versorgung der Betroffenen mit einem vEDS bei.
https://www.patient-und-selbsthilfe.de/data/Andere/2023/Patientenvertretung_ASV-EDS_PET.pdf