Am Samstag, 06. Dezember 2023 wurde im Rahmen einer Online-Versammlung der Verein „Ehlers-Danlos Organisation e.V.“ geründet. An der Gründungsveranstaltung nahmen insgesamt 8 Personen (eine Ärztin, Betroffene und Angehörige) teil.
Nach einer kurzen Vorstellungsrunde wurde die Vereinssatzung besprochen und verabschiedet. Die Satzung legt die Ziele und Aufgaben des Vereins fest, darunter die Förderung des Austauschs und der Vernetzung von Betroffenen, die Unterstützung von Forschung und Aufklärung sowie die Vertretung der Interessen von Menschen mit EDS / HSD.
Anschließend fanden die Wahlen der Vorstandschaft statt. Zur 1. Vorsitzenden wurde Silke Dannenbring-Lühmann, zur 2. Vorsitzenden Bettina Brossart und zur Schatzmeisterin Jacqueline Liesegang gewählt.
Im Anschluss an die Gründungsversammlung wurden die Vereinssatzung und die Wahlergebnisse zur Beurkundung an einen Notar gegeben.
Alle Teilnehmenden waren sich einig, dass die Vereinsgründung ein wichtiger Schritt ist, um Menschen mit EDS / HSD besser zu unterstützen. Sie freuen sich darauf, gemeinsam für Transparenz, Fairness und Loyalität in der Versorgung von Menschen mit EDS / HSD einzutreten.
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