Unsere Ziele:

Wir stellen medizinische Informationen und wissenschaftliche Erkenntnisse über die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (Hypermobility spectrum disorders / HSD) mit dem Ziel zusammen, diese für Betroffene, Angehörige und die breite Öffentlichkeit zugänglich zu machen.

• Wir organisieren Informationsveranstaltungen zu verschiedenen Aspekten der EDS / HSD. Dabei werden Expertinnen und Experten eingeladen, um über Diagnoseverfahren, Behandlungsmöglichkeiten, Bewältigungsstrategien sowie den Umgang mit EDS und HSD im Alltag zu sprechen. Diese Veranstaltungen sind für Betroffene, Angehörige, Interessierte, Ärztinnen und Ärzte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, Therapierende und medizinisches Fachpersonal zugänglich.
• Wir verbreiten fundierte und verständliche Informationen über die EDS / HSD, um das Bewusstsein für die Erkrankungen zu erhöhen, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern sowie den Austausch von Erfahrungen und Wissen zu fördern.
• Wir streben an, Ärztinnen und Ärzte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler untereinander zu vernetzen.
• Wir bieten Fortbildungen, Schulungen und Workshops für medizinisches Fachpersonal wie z.B. Physio- und Ergotherapierende und andere Interessengruppen an. Diese Schulungen sollen dazu beitragen, das Verständnis für die EDS / HSD zu verbessern, die Diagnosestellung zu erleichtern und die Behandlungsmöglichkeiten zu optimieren.
• Wir streben ein Physiotherapiekonzept an, das den besonderen Bedürfnissen dieser Betroffenengruppe gerecht wird.
• Wir fördern die Forschung zu EDS/HSD und möchten entsprechende Projekte finanziell unterstützen.
• Durch die Förderung von Forschung trägt der Verein dazu bei, das Wissen über EDS / HSD zu erweitern, neue Behandlungsansätze zu entwickeln, um so die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
• Wir streben Kooperationen mit medizinischen Fachgesellschaften, Universitäten, Kliniken und anderen relevanten Organisationen an, um den Informationsaustausch und die Zusammenarbeit zu fördern. Durch diese Partnerschaften können hochwertige Informationen und Ressourcen bereitgestellt werden.

Im Rahmen einer gemeinschaftlichen Selbsthilfe bieten wir:

• Eine EDS-Online-Sprechstunde mit Expertinnen und Experten aus dem Gesundheitsbereich an, in der Betroffene ihre Fragen stellen können.
• Einen offenen EDS-Online-Austausch für Mitglieder und Interessierte an, in der sich alle untereinander austauschen können.
• In regelmäßigen Abständen erscheint auch der Podcast „Verstehen. Informieren. Leben.“ zu den Ehlers-Danlos-Syndromen. Hier erhalten Betroffene Tipps und Informationen zu vielen verschiedenen Aspekten der Erkrankung.
• Auf den Social-Media-Kanälen (Instagram, Facebook und LinkedIn) stellen wir Informationen, Artikel und Ressourcen zu EDS / HSD speziell für Betroffene und Interessierte zur Verfügung.

Mit der Umsetzung unserer Projekte und Ziele stellen wir unsere ehrenamtliche Tätigkeit auf eine solide fachliche Basis, die für uns die Grundlage einer qualifizierten gemeinschaftlichen Selbsthilfe darstellt.