Unsere oberste Priorität ist die Förderung und Stärkung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe von Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).
Wir unterstützen Betroffene, Angehörige und Interessierte dabei, sich gegenseitig zu stärken, Wissen auszutauschen und gemeinsam Wege zu finden, den Alltag mit der Erkrankung besser zu bewältigen.

Selbsthilfe und Empowerment

Wir möchten deutschlandweit regelmäßige Netzwerktreffen für Betroffene anbieten.
Diese Treffen finden in verschiedenen Städten statt – vorzugsweise in barrierefreien Cafés oder öffentlichen Räumen. Ziel ist es, Betroffenen den persönlichen Austausch zu ermöglichen, gegenseitige Unterstützung zu fördern und regionale Netzwerke aufzubauen. Bei den Treffen sprechen die Teilnehmenden über Alltagserfahrungen, medizinische und soziale Herausforderungen sowie über individuelle Bewältigungsstrategien.

Unser Team organisiert die Treffen gemeinsam mit regionalen ehrenamtlichen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern.
So möchten wir Selbsthilfestrukturen stärken und den Informationsaustausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten verbessern.

Information und Aufklärung

• Wir stellen medizinische Informationen und wissenschaftliche Erkenntnisse zu den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) verständlich und zugänglich bereit.
• Wir vermitteln fundiertes, aktuelles medizinisches Wissen, um das Bewusstsein für diese seltenen Erkrankungen zu erhöhen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
• Über unsere Social-Media-Kanäle (Instagram, Facebook, LinkedIn) und unsere Homepage teilen wir regelmäßig Informationen, Artikel und hilfreiche Ressourcen.

Austausch und Bildung

• Wir organisieren Informationsveranstaltungen, Workshops und Vorträge zu medizinischen, therapeutischen und psychosozialen Themen.
• In unserer EDS-Online-Sprechstunde, die jeden letzten Mittwoch im Monat stattfindet, können Betroffene Fragen an Expertinnen und Experten stellen.
• Unser offener EDS-Online-Austausch bietet Raum für persönliche Gespräche und gegenseitige Unterstützung.
• Der Podcast „Verstehen. Informieren. Leben.“ vermittelt Wissen und Erfahrungsberichte rund um das Leben mit EDS und HSD.

Vernetzung und Forschung

• Wir vernetzen Ärztinnen/Ärzte, Therapeutinnen/Therapeuten und Wissenschaftlerinnen/Wissenschaftler - um den fachlichen Austausch zu fördern.
• Wir unterstützen Forschungsprojekte zu EDS und HSD - um Diagnostik, Therapie und die Versorgung zu verbessern.
• Wir arbeiten mit medizinischen Fachgesellschaften, Universitäten, Kliniken und anderen Organisationen zusammen - um gemeinsam die Situation von Betroffenen zu stärken.

Qualität und Nachhaltigkeit

Unsere Arbeit basiert auf fachlicher Kompetenz, Erfahrung und Engagement.
Mit unseren Projekten und Aktivitäten schaffen wir eine starke, qualifizierte und nachhaltige Selbsthilfestruktur, die Betroffene stärkt, Wissen verbreitet und gesellschaftliche Teilhabe fördert.