Tranzparenz-
erklärung

Die Ehlers-Danlos-Organisation e.V. ist bestrebt, ein Höchstmaß an Transparenz im Rahmen der Selbsthilfe-Förderung gemäß § 20h SGB V zu gewährleisten. Wir orientieren uns konsequent an den gesetzlichen Vorgaben. Wir sind der Überzeugung, dass eine offene und ehrliche Kommunikation das Fundament für eine erfolgreiche Zusammenarbeit mit unseren Mitgliedern, Förderern und Partnern bildet.

Unsere Ziele:

• Information und Aufklärung: Wir informieren umfassend über die Ehlers-Danlos-Syndrome, seine Auswirkungen und die Möglichkeiten zur Bewältigung der Erkrankungen.
• Unterstützung: Wir bieten Betroffenen und ihren Angehörigen eine Anlaufstelle und fördern den Austausch untereinander.
• Forschung: Wir unterstützen die Forschung zur Verbesserung der Diagnostik und Therapie der Ehlers-Danlos-Syndrome.
• Vertretung: Wir setzen uns auf politischer Ebene für die Interessen der Betroffenen ein.

Unsere Finanzierung:

Unsere Arbeit wird finanziert durch:

• Mitgliedsbeiträge: Die finanziellen Mittel unserer Mitglieder bilden die Grundlage unserer Tätigkeit.
• Spenden: Wir sind dankbar für jede Spende, die es uns ermöglicht, unsere Projekte umzusetzen.
• Fördermittel: Wir beantragen Fördermittel bei öffentlichen und privaten Institutionen.

Unsere Verwendung der Mittel:

Die von uns eingeworbenen Gelder werden ausschließlich für satzungsgemäße Zwecke verwendet. Dazu gehören insbesondere:

• Veranstaltungen: Wir organisieren regelmäßig Informationsveranstaltungen für Betroffene und interessierte, Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal.
• Publikationen: Wir stellen Informationsmaterial zur Verfügung.
• Forschungsförderung: Wir unterstützen Forschungsprojekte, die sich mit den Ehlers-Danlos-Syndromen befassen.

Unsere Unabhängigkeit:

Wir sind unabhängig von politischen Parteien und wirtschaftlichen Interessen. Unsere Entscheidungen werden ausschließlich im Interesse unserer Mitglieder getroffen.

Unsere Kontrolle:

Unsere Finanzen werden regelmäßig von einem unabhängigen Prüfer geprüft. Die Ergebnisse dieser Prüfungen sind für unsere Mitglieder einsehbar.

Unser Anspruch:

Wir sind bestrebt, unsere Arbeit kontinuierlich zu verbessern und uns neuen Herausforderungen zu stellen. Wir freuen uns über Ihr Feedback und Ihre Anregungen.

Kontakt:

Wenn Sie Fragen zu unserer Transparenzerklärung oder unserer Arbeit haben, senden Sie uns gerne eine Nachricht über das Kontaktformular.