Fachnetz Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) 

Das Fachnetz Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) ist ein interdisziplinäres Netzwerk für Fachpersonen, die mit den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) arbeiten oder künftig in diesem Bereich tätig sein möchten. 
Ziel ist es, fachübergreifendes Wissen zu bündeln, den kollegialen Austausch zu fördern und so eine abgestimmte und qualitätsgesicherte Versorgung von Menschen mit EDS oder HSD zu unterstützen. 

Das Fachnetz versteht sich als Plattform, die Diagnostik, Therapie, Forschung und klinische Praxis miteinander verknüpft - für mehr Orientierung, Kooperation und Qualität in der medizinischen und therapeutischen Arbeit. 

Termine

Die nächsten regulären Fachnetz EDS Treffen finden an folgenden Terminen statt:

• Mittwoch, 06.05.2026, 18:00-19:30 Uhr
• Mittwoch, 18.11.2026, 18:00-19:30 Uhr

Moderation 

Das Fachnetz EDS wird moderiert von Ju Jolivet-Dittberner und Nefeli Drivas. 

Ju Jolivet-Dittberner ist Ärztin und selbst vom Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen. Durch ihre Erfahrung in unterschiedlichen klinischen Bereichen, in Lehre und Forschung sowie ihre eigene Perspektive als Betroffene bringt sie ein tiefes Verständnis für die strukturellen und medizinischen Herausforderungen im Umgang mit EDS mit. 

Nefeli Drivas ist klinische Psychologin, war zuvor als Notfallsanitäterin tätig und lebt ebenfalls mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Sie kennt die Herausforderungen rund um Diagnosestellung, Versorgung und interdisziplinäre Zusammenarbeit aus persönlicher und professioneller Sicht. 

Gemeinsam moderieren sie das Fachnetz EDS, koordinieren Treffen, fördern den interdisziplinären Austausch und begleiten die fachliche Weiterentwicklung des Netzwerks. 

Ziele des Fachnetzes 

• Vernetzung von Fachpersonen aus Medizin, Psychologie, Therapie, Forschung und angrenzenden Disziplinen 

• Förderung interdisziplinärer Zusammenarbeit, um Diagnostik und Behandlung von EDS zu verbessern 

• Bündelung und Weitergabe von Fachwissen zu Diagnostik, Therapie und wissenschaftlichen Erkenntnissen 

• Organisation von Workshops, Vorträgen und Fortbildungen zur Förderung des fachlichen Austauschs 

• Aufbau einer Expertinnen/ Experten-Datenbank mit Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern, die Erfahrung mit EDS haben 

Angebote 

• Regelmäßige Netzwerktreffen (alle sechs Monate) zum Austausch über Fallbeispiele, Forschung und Versorgung 

• Mailingliste mit Informationen zu aktuellen wissenschaftlichen Entwicklungen, Fortbildungen und Ressourcen 

• Möglichkeit, eigene Erfahrungen oder Forschungsergebnisse im Netzwerk einzubringen 

• Bereitstellung von Informationsmaterialien für Fachpersonal 

Teilnahme 

Die Teilnahme am Fachnetz EDS ist kostenfrei und unverbindlich. Eine Mitgliedschaft bei uns ist nicht erforderlich.
Interessierte Fachpersonen können sich direkt anmelden. 
Erforderlich sind Angaben zu Name, Fachrichtung, Standort und ggf. bisherigen Erfahrungen mit EDS. 
Nach Zustimmung können Kontaktdaten innerhalb des Netzwerks geteilt werden, um die Zusammenarbeit zu erleichtern. 

Langfristige Perspektive 

Das Fachnetz EDS versteht sich als lernendes, wachsendes Netzwerk. 
Durch den kontinuierlichen fachlichen Austausch und die enge interdisziplinäre Zusammenarbeit möchten wir die Versorgung, Forschung und das gemeinsame Verständnis von EDS langfristig verbessern - zum Nutzen aller, die in diesem Bereich professionell tätig sind. 

Teilnahme am Fachnetz EDS

*Pflichtfeld