Geschichten von Betroffenen

Meine Geschichte

Kira, 34 Jahre

Ich bin Kira, 34-jährige Sonderpädagogin, und habe vor einem knappen Jahr die Diagnose hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom erhalten. Geäußert wurde der Verdacht kurz zuvor erstmals von einem Arzt, bei dem ich wegen einer angeborenen Anomalie der Lendenwirbelsäule (Bertolotti-Syndrom- eine ebenfalls wenig bekannte und selten erkannte und ernstgenommene Erkrankung) in Behandlung bin. Dieser erfragte vor einem Termin auch einige EDS Kriterien. Er behandelt viele „Bertolottis“, welche zugleich ein EDS haben; es also einen Zusammenhang zu geben scheint. Da viele Kriterien auf mich zutrafen, entschied ich mich nach Empfehlung und weiterer Recherche für eine Abklärung in der Humangenetik.  Im Gespräch dort stellte sich heraus, dass es in meiner Kindheit & Jugend unwissentlich einige Anzeichen für ein EDS gab. Bei Arztbesuchen wurde öfter meine starke Überbeweglichkeit angesprochen. Weiterhin plagten mich bereits in der frühen Jugend starke Kiefergelenksprobleme mit Teilluxationen. Zunehmend kam es auch zu unerklärlichen Sehnen- und Gelenkreizungen sowie -entzündungen. Im weiteren Verlauf folgten nach mehreren notwendigen OPs an der LWS auch Wundheilungsstörungen mit teils abnormer Narbenbildung. Auch neigte ich stets bei einem sehr niedrigen Blutdruck zu Kreislaufproblemen und habe seit der Kindheit Herzrhythmusstörungen. In den vergangenen Jahren bemerkte ich zudem eine allgemein verminderte Belastbarkeit mit deutlich rascherer Erschöpfung nach vielen alltäglichen Aktivitäten. Verstärkt wurde dies noch durch meine erste Corona Infektion 2022. Diagnostiziert wurde schließlich durch einen Neurologen eine Fatigue analog ME/CFS – auch wenn zuvor lange einiges von verschiedenen Medizinern auf die Psyche geschoben wurde. Sich nicht verstanden und ernst genommen zu fühlen, war oft schwer auszuhalten – das war es vor allem, was neben der Verzweiflung psychisch schließlich mit am meisten belastete. Mit diffusen Magen-Darm-Beschwerden, Unwohlsein, sehr schnellem Völlegefühl und Durchfällen hatte ich in den letzten Jahren zunehmend ebenfalls zu tun. Immer häufiger stellte ich mir ratlos die Frage: „Was ist das, woher kommt das alles?“.

Nach dem Termin in der Humangenetik erhielt ich nach einigen Wochen den Anruf, dass die Kriterien für das hEDS bei mir erfüllt sind. Zunächst wusste ich nicht richtig, wie damit umgehen - viele Sorgen überkamen mich. Aber damit gab es nun auch endlich eine Erklärung für die Vielzahl an Symptomen, die bis dato für mich und die behandelnden Ärzte meist ohne Zusammenhang schienen.

Die Diagnose hilft mir nun, Beschwerden besser einzuordnen und meinen Alltag, meine Belastung und meine Ernährung anzupassen. So ist es für mich aktuell möglich, zu 50% meinem Beruf als Sonderpädagogin nachzugehen, der mir viel Freude bereitet. Leichte Bewegung und Physiotherapie, das Tragen von Kompressionsstrümpfen sowie eine glutenfreie, histaminarme Ernährung helfen mir unter anderem dabei, einige Symptome abzumildern. Auch der Austausch mit anderen EDS Betroffenen ist hilfreich und tut gut. Inzwischen habe ich zum Glück einige Ärzt*innen und Therapeut*innen, bei denen ich mit sehr gut betreut und vor allem ernst genommen fühle. Weiterhin scheint es mir aber sehr wichtig, selbst Expertin der Erkrankung zu werden und zu versuchen mit aufzuklären. Die Ungewissheit, wie die Erkrankung weiter verlaufen wird, ist immer wieder belastend und führt zu Ängsten und Sorgen. Aber ich habe vor allem in den letzten Jahren gelernt, viele Kleinigkeiten und augenscheinliche Banalitäten viel mehr schätzen zu lernen und zu genießen!