“Die Patientenbroschüre des MCAS Hope e.V. richtet sich an jeden, der sich für die Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“ (MCAS) interessiert, vor allen Dingen aber natürlich an Patienten, die einen Verdacht auf MCAS haben bzw. die schon diagnostiziert sind sowie deren Angehörige und Vertraute. Ziel dieses kleinen Ratgebers ist es, über die Krankheit aufzuklären und eine Unterstützung im Alltagsleben zu bieten.
Die Broschüre kann über das Kontaktformular der Homepage “mcas-hope.de” oder via Mail an
Die 26-seitige Papierversion, die auch von Ärzten gerne entgegengenommen wird, gibt MCAS Hope e.V. gegen einen Unkostenbeitrag (Selbstkostenpreis + Versand) ab, Mitglieder des MCAS Hope e.V. erhalten 5 Broschüren kostenlos.
Seit diesem Jahr steht auch eine kostenlose PDF-Version als Download auf der Webseite zur Verfügung.”
Weitere Unterstützungsmaterialien ->
Kennt Ihr schon von OrphanAnesthesia die Handlungsempfehlungen bei EDS und die Patientensicherheits-Karte?
Ziel von OrphanAnesthesia ist die Erhöhung der Patientensicherheit durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen.
Sicherheit bei Anästhesie und Behandlungen:
- Handlungsempfehlungen für Ärztinnen/Ärzte: Informiere Dich über die Anästhesie bei Ehlers-Danlos-Syndromen (Deutsch, Englisch, Spanisch, Tschechisch)
- Patientensicherheits-Karte: Hole Dir Deine Patientenkarte für seltene Erkrankungen (Deutsch, Englisch, Spanisch, Tschechisch)
https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/handlungsempfehlungen
Die internationale Ehlers-Danlos Society hat im Dezember 2023 hierfür eine Spende von 2 Millionen US Dollar von der Mike and Sofia Segal Foundation erhalten.
Die Studie hat das Ziel, die Zusammenhänge zwischen dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und dem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS), dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), gastrointestinale Verdauungsstörungen wie das Reizdarmsyndrom, Bauchschmerzen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten und funktioneller Dyspepsie sowie Gastroösophagealer Reflux (GERD) zu beleuchten.
Mit Hilfe der Studie sollen unter anderem die zugrunde liegenden Mechanismen der gastrointestinalen Probleme bei hEDS aufgeklärt und neue Behandlungsmöglichkeiten entwickelt werden.
Dies ist eine großartige Nachricht für die EDS-Community!
Bisher gab es nur wenig Forschung zu diesen Zusammenhängen, was die Entwicklung effektiver Behandlungen erschwert. Diese neue Studie hat das Potenzial, das Leben von Menschen mit hEDS und Magen-Darm-Problemen zu verändern.
Wir unterstützen das innovative Forschungsprojekt "TeleDiag@smart" des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF), welches in Zusammenarbeit mit der Universität Siegen durchgeführt wird.
Ziel des Projekts ist die Entwicklung eines intelligenten Systems zur hybriden Symptomerfassung bei Patientinnen und Patienten mit Post-COVID-Syndrom.
Mithilfe von KI und interaktiven Technologien soll ADELE, ein bereits bestehendes System, weiterentwickelt werden, um die Erfassung von Symptomen zu verbessern und den Betroffenen eine kontinuierliche Selbstüberwachung zu ermöglichen.
So funktioniert's:
- Patientinnen und Patienten können ihre Symptome eigenständig per Spracheingabe oder durch passive Überwachung ihrer Vitalparameter erfassen.
- Die KI-gestützte Analyse wertet die Daten aus und ermöglicht eine individualisierte Einschätzung des Krankheitsverlaufs.
- Ärztinnen und Ärzte erhalten so wertvolle Informationen für die Diagnose und Therapieplanung.
„Für Spenderinnen und Spender mit einem diagnostizierten Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist aus Spenderschutzgründen keine Stammzellspende möglich. Im Vordergrund stehen dabei Gefäßkomplikationen, Wundinfektionen und eventuelle, schwer abschätzbare Nebenwirkungen während der Mobilisierung bei Vorliegen eines Ehlers-Danlos-Syndroms.
Bei einer operativen Knochenmarkentnahme wird beidseits das Darmbein durch das Periost punktiert. Bei Ehlers-Danlos-Syndromen besteht eine höhere Gefahr für Infektionen und Instabilität sowie weiterer Degeneration aufgrund des Operationstraumas. Insofern verbleibt noch die Möglichkeit einer peripheren Stammzellspende mittels Apherese.
Vor einer peripheren Apherese wird über 5 Tage das Immunsystem mittels dem Botenstoff GCSF aktiviert. Dadurch bildet der Körper mehr Stammzellen, welche dann mittels der Apherese aus dem Blut gewonnen werden können. Der Wirkstoff wird während der Mobilisierung morgens und abends subkutan verabreicht. Die beeinträchtigte Wundheilung stellt bei Ehlers-Danlos-Syndromen eine Gefahr für Entzündungen dar. Darüber hinaus stellt die Apherese eine Volumenbelastung der Gefäße und des Herzkreislaufsystems dar. Insbesondere beim vaskulären Typ stellt daher die Apherese einen Risikofaktor dar. Des Weiteren könnten rupturierte Gefäße zum Abbruch der Apherese führen.
Ferner ist die genaue Auswirkung von GCSF bei Vorliegen eines Ehlers-Danlos-Syndroms schwer abzuschätzen und könnte ggf. den weiteren Krankheitsverlauf verschlechtern.
Wie es sich verhält, wenn es darum geht, dass ein an EDS erkrankter innerhalb der Familie Stammzellen spenden möchte, muss im Einzelfall ein Arzt entscheiden.“
Weitere Details in den Handlungsempfehlungen ->
- Norris Lab: Das Norris Lab konnte eine genetische Variante identifizieren, die mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) in Verbindung stehen könnte.
- Genfamilie: Diese Variante befindet sich in der Kallikrein-Genfamilie, die Enzyme kodiert, die für verschiedene physiologische Prozesse wichtig sind.
- Mutationen: Diese Mutationen stören vermutlich die normale Funktion des Bindegewebes und führen zu den Symptomen von hEDS.
- Bedeutung: Diese Entdeckung könnte die Diagnostik verbessern und neue Therapien für hEDS ermöglichen.
Hinweis: Die Studie wurde als Preprint veröffentlicht und muss noch von unabhängigen Experten begutachtet werden.
Wichtige Information für Betroffene mit hEDS:
Die Kallikrein-Gene sind derzeit nicht auf EDS-Gentestpanels verfügbar.
Es ist zu früh, um diese Gene für die Diagnose von hEDS zu empfehlen.
Weitere Studien sind erforderlich, um die Ergebnisse zu bestätigen.
hEDS bleibt eine klinische Diagnose!
Weitere Informationen:
https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/studien
Neue Studie zur Behandlung bei chronischen Schmerzen, erschienen am 21.02.24 im „Journal of Pain Research“ der Dovepress.
Niedrig dosiertes Naltrexon (LDN) ist ein Medikament, das ursprünglich zur Behandlung von Opioid- und Alkoholsucht entwickelt wurde. In den letzten Jahren hat es jedoch auch Aufmerksamkeit für seine potenzielle Wirksamkeit bei der Behandlung chronischer Schmerzen, insbesondere Schmerzen des Bewegungsapparates, erhalten. Die Dosierung von LDN bei chronischen Schmerzen ist jedoch nicht standardisiert und kann von Person zu Person stark variieren.
Ergebnisse: Die Studie ergab, dass die wirksame Dosis von LDN bei Personen mit chronischen Schmerzen des Bewegungsapparates stark variierte. Die optimale Dosis lag zwischen 0,1 und 6,0 mg/Tag. Personen, die auf eine niedrigere Dosis ansprachen, berichteten über ähnliche Verbesserungen der Schmerzsymptome und der Funktionsfähigkeit wie Personen, die eine höhere Dosis benötigten.
Die 2. EDS-Online-Sprechstunde findet am Mittwoch, 26. Juni 2024 von 19:00 bis 20:15 Uhr statt.
Themen:
Ergotherapie, LIN-Lagerung und Hilfsmittel, Fragen & Antworten mit Daniel Schmidt.
Zielgruppe:
- Mitglieder der Ehlers-Danlos Organisation e.V.
Anmeldung: Unsere Mitglieder erhalten die Zugangsdaten automatisch per E-Mail.
Hinweis:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.
Die Teilnahme ist kostenfrei
Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!
Behindert, dieser Begriff steht in unserer Gesellschaft für «nicht voll leistungsfähig», «eingeschränkt» oder sogar «unfähig» zu sein.
Das Kunstprojekt “Behindert” spricht dieses gesellschaftliche Tabu offen an. In ihrer barrierefreien Installation thematisieren sie, was es heisst in unserer Gesellschaft als behindert zu gelten. Sie stellen den aktuellen Zustand einer Fiktion gegenüber, der Fiktion einer inklusiven Gesellschaft. Durch die Gegenüberstellung öffnen sie den gedanklichen Raum für das «Dazwischen». Sie laden ein, darüber nachzudenken, wie wir als Gesellschaft von diesem in den nächsten Zustand kommen können.
Der Offspace (Kunstraum der nicht ein Museumsraum oder Kunsthalle ist) der Kunstkiste Uster dient ihnen dabei als ideales Vehikel. Der Standort ist inmitten der Gesellschaft, im Stadtpark Uster ZH. Die zwei einsehbaren Seiten der Kunstkiste werden von ihnen mit eigens gestalteten 9.3 × 9.3 cm kleinen Kacheln bespielt. Jede dieser Kacheln bearbeitet Fragmente der Thematik in bildnerischer oder textlicher Form. Zusammen ergeben sie zwei mosaikartige Gesamtbilder. Sie sind Resultat einer intensiven künstlerischen Auseinandersetzung von Jasmin Polsini mit ihrer eigenen Behinderung, einem Ehlers-Danlos-Syndrom, sowie jene ihres langjährigen Lebenspartners, Mynt (Valentin Weilenmann).
Dem Betrachter soll ein vielschichtiger Perspektivwechsel ermöglicht werden, der letztlich eine Basis für Inklusion sein kann. Die Kunstschaffenden wollen den diffusen Berührungsängsten einen Namen geben und sie benennen, als das, was sie sind: Angst vor der eigenen Verletzlichkeit.
Kurz Biographien der Kunstschaffenden
JASMIN POLSINI
Die 1984 im Zürcher Oberland geborene Jasmin Polsini begann in den frühen Jugendjahren ihren künstlerischen Weg. Nach abgeschlossener Atelierklasse und Berufslehre fand die Autodidaktin in der aufstrebenden Techno Bewegung ihre Ausdrucksform. Dabei entdeckte sie ihre Liebe zu abstrakten, grafischen und ornamentalen Formen und Mustern.
Immer wieder wurde ihr Leben durch gesundheitliche Probleme überschattet. Ende 20, die erschütternde Diagnose, Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Die seltene genetische Erkrankung begleitet sie bis heute und beeinflusst ihre Werke. Ihre Arbeiten sind oft beeindruckendes Zeugnis von Gefühlszuständen mit ihrem Schmerz.
Jasmin Polsini sagt:
«Früh in meiner Kindheit erkannte ich, dass es einen Unterschied macht, ob ich mich auf den Schmerz konzentriere oder nicht. Einige Schmerzen liessen sich schneller abschütteln als andere und manche gar nicht. Wenn ich zeichnete und meiner Fantasie freien Lauf liess, trat mancher Schmerz in den Hintergrund. Der kreative und schöpferische Prozess wurde zu meiner Copingstrategie, bis heute. Diese Erkenntnis hat viel damit zu tun, wer ich heute bin, es beeinflusst meine Arbeit und was ich als Künstlerin und Illustratorin in meinem Arbeitsalltag gestalte.
Natürlich bereitet das Arbeiten am Computer oder manuelle Tätigkeiten auch grosse Mühe. Gewisse Arbeiten kann ich nicht, oder muss ich technisch anders lösen. Der Schmerz spielt dabei eine Rolle, aber nicht so sehr, dass er die Freude an der kreativen Arbeit verhindert.»
Zusammen mit ihrem Lebenspartner gründeten sie das Kunst und Design Unternehmen SCHLAFENDEHUNDEWECKEN, womit sie ihre Projekte realisieren. Heute bestreitet die auf einen Rollstuhl angewiesene Künstlerin nationale und internationale Ausstellungen. Sammler und Liebhaber schätzen die kontinuierliche und anhaltende Weiterentwicklung in Jasmin Polsinis Stil.
MYNT - VALENTIN WEILENMANN
Der 1984 geborene Valentin Weilenmann zeichnet und malt unter dem Künstlernamen Mynt. Seine Arbeiten sind meistens gesellschaftskritisch und narrativ. Die Themen reichen von Gesundheit über Inklusion, Politik, Wirtschaft bis zu Psychologie. Seine Cartoons wurden nicht nur im Museum für Kommunikation Bern und diversen Schweizer Zeitschriften veröffentlicht, sondern auch über die Landesgrenzen hinaus publiziert. Beispielsweise vom Benevento Verlag, oder der Süddeutschen Zeitung. Stets begleitet seine Motive einen gewissen Witz. Dazu sagt er:
«Eine gute Zeichnung kann wie eine Bombe sein. Statt Zerstörung geschieht jedoch das genaue Gegenteil, ein Erkenntnisprozess. Ein Lachen ist dabei einfach der bessere Zünder»
Als Sohn einer alleinerziehenden Mutter wuchs er im zürcherischen Rüti ZH auf. Seine künstlerische Präferenz wurde schon früh erkannt und sowohl von Eltern als auch von der Fritz Gerber Stiftung gefördert. Nach einer schwierigen Schulzeit brach er mit dem Kunststudium an der ZHdK und lernte Grafik in einer Zürcher Werbeagentur. Später arbeitete er viele Jahre als Motion Designer und Art Director für Werbung, Film und Fernsehen. Die Kunst und das Zeichnen waren immer Teil seines Lebens. Dies war die Motivation, seine Firma SCHLAFENDEHUNDEWECKEN zu gründen. Heute ist er freischaffender Künstler, Pressezeichner und gelegentlich Art Director und Grafiker für Kunden aus der Privatwirtschaft. Ausserdem arbeitete er 2023 an der Kunstfabrik Wetzikon mit kognitiv beeinträchtigten Menschen.
Eckdaten
Wann:
Gesamtdauer: 01.11.23 - 05.09.24
Aufbau der Installation: Do. 13. bis Do. 19.06.24
Dauer der Ausstellung: Mo. 20.6.24 - Fr. 5.9.24
Die Ausstellung ist 24 / 7 zu geöffnet
Eröffnung / Vernissage: Do. 20.06.24
Es sind geführte Besuche geplant. Weitere Infos dazu finden Sie auf deren Homepage.
Wo:
Direkt beim Parkkaffee im
Stadtpark 8610 Uster, Zürich, Schweiz
Förderung
Fördern Sie das Projekt mit einem Förderbeitrag
Sie haben die Möglichkeit das Projekt mit einem Gönner*innenbeitrag zu unterstützen.
Dazu folgen Sie bitte diesem Link >
Das Projekt erhält finanzielle Unterstützung von:
- akku Künstleratelier Uster
- Zürich Oberland Kultur
- Gemeinde Rüti ZH
Beim CRPS (früher Morbus Sudeck) handelt es sich um eine seltene Schmerzerkrankung, die auch als Begleiterkrankung bei EDS auftreten kann.
Weitere Informationen: https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/komorbiditaeten