Die Ehlers-Danlos Organisation e.V. beobachtet die aktuellen Entwicklungen in der humangenetischen Versorgung mit großer Sorge.
Der Erweiterte Bewertungsausschuss (EBA) hat beschlossen, die Vergütung humangenetischer Untersuchungen zum 1. Oktober 2026 deutlich zu reduzieren. Nach Angaben der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) entspricht dies einer Kürzung des Leistungsbedarfs von rund 31 Prozent. Die KBV widerspricht der Begründung der Kostenträger ausdrücklich und sieht keine ausreichende wissenschaftliche Grundlage für diese Entscheidung. Sie hat angekündigt, ein unabhängiges Kostengutachten erstellen zu lassen.
Für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist die Humangenetik jedoch kein Luxus, sondern häufig der entscheidende Schlüssel zu einer richtigen Diagnose. Gerade beim einem der Ehlers-Danlos-Syndrome und vielen anderen seltenen Erkrankungen ist eine qualifizierte humangenetische Diagnostik oftmals Voraussetzung für eine gesicherte Diagnose, eine angemessene Behandlung und eine genetische Beratung der Familien.
Wer an dieser Stelle spart, spart an der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Als Patientenorganisation stehen wir bereits im Austausch mit den verantwortlichen Vertreterinnen und Vertretern der Fachgesellschaft für Humangenetik. Gemeinsam verfolgen wir die Auswirkungen dieser Entscheidung aufmerksam und setzen uns für den Erhalt einer qualitativ hochwertigen humangenetischen Versorgung ein.
Wir erwarten darüber hinaus, dass das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) seiner Verantwortung für eine bedarfsgerechte Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen gerecht wird und die Auswirkungen dieser Entscheidung sorgfältig prüft bzw. den Beschluss stoppt. Gesundheitspolitische Entscheidungen dürfen nicht dazu führen, dass der Zugang zu einer notwendigen Diagnostik erschwert oder verzögert wird.
Seltene Erkrankungen betreffen zwar jeweils nur wenige Menschen, gemeinsam sind sie jedoch keineswegs selten. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung. Jeder Mensch kann von Geburt an oder im Laufe seines Lebens selbst oder eines seiner Familienmitglieder von einer seltenen Erkrankung betroffen sein.
Deshalb geht es bei dieser Diskussion nicht nur um die Humangenetik. Es geht um den gleichberechtigten Zugang zu medizinischer Versorgung, um eine frühzeitige Diagnosestellung und um die Zukunft der Versorgung von Millionen betroffener Menschen.
Die Ehlers-Danlos Organisation e.V. wird die weitere Entwicklung kritisch begleiten und sich gemeinsam mit Fachgesellschaften, Ärztinnen und Ärzten sowie anderen Patientenorganisationen für eine nachhaltige Sicherung der humangenetischen Versorgung einsetzen.
