Neue Erfahrungsberichte auf unserer Homepage!

Unter unserem Projektbereich „Geschichte von Betroffenen“ haben wir zwei weitere bewegende Einblicke veröffentlicht – von Zads und Kira.

Vielen Dank an Zads und Kira für eure beeindruckenden und mutigen Schilderungen!

Ihre Beiträge zeigen, wie lang, herausfordernd und oft kräftezehrend der Weg zur Diagnose EDS oder HSD sein kann. Gleichzeitig machen sie sichtbar, wie unterschiedlich die Erfahrungen sind und wie wichtig es ist, darüber zu sprechen.

Hier geht es zu ihren Geschichten: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/geschichten-von-betroffenen">https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/geschichten-von-betroffenen

Warum solche Geschichten wertvoll sind:
• Sie zeigen anderen Betroffenen: Du bist nicht allein.
• Sie schaffen Verständnis für die vielen Hürden auf dem Diagnoseweg.
• Sie geben Mut, dranzubleiben und sich nicht entmutigen zu lassen.

Möchtest du deinen Diagnoseweg oder deine Erfahrung mit EDS/HSD teilen?

Dann mach mit bei unserem Projekt „Geschichte von Betroffenen“!

Ob jahrelange Diagnosesuche, prägende Momente, Herausforderungen im Alltag oder persönliche kleine Erfolge – dein Weg kann anderen Mut machen und Orientierung geben.

Schick uns deine Geschichte – jede Erfahrung hilft, EDS/HSD sichtbarer zu machen.

Alle Infos findest du hier: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/geschichten-von-betroffenen">https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/geschichten-von-betroffenen

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Neues Verständnis vom hypermobilen Ehlers–Danlos-Syndrom (hEDS) und der HypermobilitätsSpektrumErkrankung (HSD): Fokus auf Faszien

Eine aktuelle Übersichtsarbeit beleuchtet im Detail, wie Faszien – das Bindegewebe, die Muskeln, Sehnen, Organe und Nerven umhüllt – eine zentrale Rolle bei hEDS und HSD spielen könnte. 

Autorenschaft der Studie die im Juni 2025 im International Journal of Molecular Sciences veröffentlicht wurde: Tina J Wang , Antonio Stecco , Alan J Hakim , Robert Schleip 

Hier geht es zur Studie: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40565051/

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Hilfsmittel sind Selbstfürsorge!

Für Menschen mit EDS oder HSD ist jeder Tag eine Herausforderung – und es ist völlig in Ordnung, sich den Alltag so gut wie möglich zu erleichtern.

Ob Bandagen, Tape, Rollstuhl oder praktische Hilfen wie ergonomische Kissen, Flaschen- und Glasöffner oder spezielle Griffhilfen – alles, was dir hilft, Kraft zu sparen und deinen Alltag selbstbestimmt zu gestalten, ist wertvoll.

Welches ist dein bestes Hilfsmittel? Teile deine Tipps mit uns!

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Viele Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) oder einem HSD kennen es: Die Diagnose erklärt einiges – aber oft kommen mehrere Begleiterkrankungen hinzu.

Hier sind einige davon:
Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)
Small-Fiber-Neuropathie (SFN)
Posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom (POTS)
Chronisches Fatigue Syndrom (z. B. ME/CFS)
Autismus-Spektrum oder ADHS
Kiefergelenksprobleme (Craniomandibuläre Dysfunktion – CMD)
Psychische Belastungen wie Ängste oder Depressionen
und viele weitere

Auf unserer Homepage findet ihr weitere Informationen zum Thema: https://www.ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/komorbiditaeten

Deine vielen Symptome sind kein Zufall und keine Einbildung – sie hängen oft miteinander zusammen und haben eine gemeinsame Ursache.

Bist du auch von Begleiterkrankungen betroffen?

Teile gerne deine Erfahrungen in den Kommentaren!

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Neue Podcast-Folge – wir sprechen über EDS und HSD!

In unserer nächsten Folge ist Martin Naschold, Physiotherapeut, zu Gast. Wir sprechen über Alltag, Bewegung und Therapie bei EDS und HSD – und dafür brauchen wir eure Fragen.

Betroffene, Interessierte und auch Physiotherapierende können uns ihre Fragen bis zum 31.12.2025 zuschicken:

per DM
oder über unser Kontaktformular

Egal ob praktische Tipps, Erfahrungen oder fachliche Fragen – wir greifen sie in der Folge auf.

Seid dabei und gestaltet die Folge mit!

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Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind selten Thema in Arztpraxen – und die Symptome können so unterschiedlich sein: Gelenkschmerzen, Kreislaufprobleme, Erschöpfung, Verdauungsprobleme, usw.

Viele Ärztinnen und Ärzte sehen nur einzelne Puzzleteile und bringen das große Ganze selten zusammen. Wissen über EDS fehlt in der medizinischen Ausbildung fast komplett.

Stattdessen gilt oft:
"Wenn du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde – nicht an Zebras."

Nur: „Wir sind die Zebras.“

Unspezifische und vielfältige Symptome, gepaart mit fehlendem Wissen, Zeit- und Kostendruck, führen leider oft zu jahrelanger Diagnosesuche oder Fehldiagnosen.

Wie lange hat dein Diagnoseweg gedauert? Teile deine Erfahrung!

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Eine chronische Erkrankung wie EDS oder HSD kann sich anfühlen wie ein Vollzeit-Job.

Jeder Tag ist anders!

Der Körper entscheidet oft selbst, was heute möglich ist:
Schmerzen, Erschöpfung und Gelenke, die nicht so wollen, wie man selbst möchte.

Viele Menschen sehen diese Belastung nicht.

Nach außen wirkt alles vielleicht „normal“.
Aber jede Bewegung, jeder Schritt, jeder Tag kostet Kraft und braucht Planung.

Menschen mit EDS oder HSD sind oft echte Organisationstalente:
Sie planen wöchentliche Therapien, Medikamentenmanagement, Termine bei Ärztinnen und Ärzte und versuchen gleichzeitig, den Alltag zu schaffen.

Heute, am Nikolaustag möchten wir euch sagen:
Ihr macht das großartig – jeden Tag und jeder, auf seine Weise!

Wie sieht dein Alltag mit EDS oder HSD aus?

Erzähl uns davon – jede Erfahrung zählt.

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Am 05. Dezember wird weltweit der Internationale Tag des Ehrenamts gefeiert – ein Tag, um all jene zu würdigen, die ihre Zeit, Energie und ihr Herz für andere einsetzen.

Bei uns sind alle ehrenamtlich tätig – aus Überzeugung, mit Leidenschaft und dem Wunsch, etwas zu bewegen.

Jede Stunde, jedes Gespräch und jedes Projekt entstehen durch Menschen, die sich freiwillig und mit Herzblut engagieren.

Wir sind stolz auf unser Team und dankbar für jede einzelne Person, die dazu beiträgt, dass unsere Arbeit möglich ist.

Ehrenamt bedeutet, mit Herz zu handeln – und gemeinsam Großes zu schaffen.

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Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) sind komplexe, systemische Bindegewebserkrankungen. Die Ausprägung der Symptome ist individuell sehr unterschiedlich, dennoch lassen sich einige häufige klinische Merkmale beobachten:

- Gelenkinstabilitäten mit Neigung zu Luxationen oder Blockaden
- Chronische oder rezidivierende Schmerzen im Bewegungsapparat
- Ausgeprägte Fatigue und schnelle Erschöpfbarkeit
- Weiche, dehnbare oder empfindliche Haut
- Auffällige Narbenbildung und verzögerte Wundheilung
- Kreislaufdysregulationen, zum Beispiel orthostatische Beschwerden
- Gastrointestinale Symptome, etwa Reizdarmbeschwerden
- Erhöhte Neigung zu Hämatomen oder Blutungen
- bei bestimmten Subtypen: Gefäß- oder Organfragilität mit Risiko für Rupturen

Die Vielfalt der Symptome kann die Diagnose erschweren. In der Regel ist eine interdisziplinäre Betrachtung durch Fachärztinnen und Fachärzte verschiedener Disziplinen sinnvoll.

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Am 03. Dezember steht weltweit die Selbstbestimmung, Teilhabe und Gleichberechtigung von Menschen mit Behinderungen im Mittelpunkt.

Dieser Tag erinnert uns daran, dass Inklusion kein Sonderthema, sondern ein selbstverständlicher Teil einer gerechten Gesellschaft ist.

Wir setzen uns dafür ein, dass alle Menschen – mit und ohne Behinderung – gleichberechtigt leben, lernen und arbeiten können.

Wir hören zu, wir lernen und wir gestalten gemeinsam.

Echte Inklusion bedeutet:
Barrieren abbauen, Vielfalt feiern und Perspektiven verändern.

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