Myalgische Enzephalomyelitis (ME ) / Chronisches Fatigue Syndrom (CFS)

Am Samstag, den 11.05.2024, finden in 12 Städten LiegendDemos statt!

Seid dabei – ob vor Ort oder online!

Alle Infos: https://www.instagram.com/liegenddemo

ME / CFS ist eine komplexe, neuroimmunologische Erkrankung, die durch extreme Müdigkeit und eine Reihe weiterer Symptome gekennzeichnet ist. Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen betroffen, in Deutschland schätzt man die Zahl der Erkrankten auf 250.000, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. 

  • Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) hingegen sind eine Gruppe von seltenen genetischen Erkrankungen des Bindegewebes, denen eine Kollagensynthese-Störung zu Grunde liegt, welche sich an Haut, am Bewegungsappart und den Organen widerspiegelt.
  • Bei einigen mit Fatigue assoziierten Erkrankungen kann als Komorbidität ME/CFS auftreten, darunter das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom. In einer Studie mit 100 ME/CFS Betroffenen wurden 12 Betroffene mit einem EDS diagnostiziert.

Die genannten Erkrankungen können zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führen.

Weitere Informationen zu ME/CFS: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Danke an alle Unterstützenden der LiegendDemo!

Gemeinsam für mehr Aufklärung & Anerkennung unsichtbarer Erkrankungen!

Städte und Uhrzeiten der Demonstrationen (Angaben können sich ändern, bitte Social-Media-Kanäle der Initiative Liegenddemo beachten):

  • Berlin, Washingtonplatz 13–16 Uhr
  • Hamburg, Gänsemarkt 13:30–15 Uhr
  • Köln, Heumarkt 13–16 Uhr
  • Freiburg, Platz der alten Synagoge 13–16 Uhr
  • Stuttgart, Kronprinzenplatz 13–15 Uhr
  • Magdeburg, Domportal 13–16 Uhr
  • Kassel, Treppenstr. 4 vor der KISS 13–16 Uhr
  • Bielefeld, Jahnplatz 13–16 Uhr
  • Würzburg, Domvorplatz 13–16 Uhr
  • Freising, Marienplatz 14–15 Uhr
  • Frankfurt am Main, Paulsplatz 13–16 Uhr
  • Alzey, Roßmarkt 13:45–16 Uhr

Bindegewebe - zu beweglich, um gesund zu sein (ORF)

Das Bindegewebe ist der Klebstoff des menschlichen Körpers. Wird durch einen Gendefekt Kollagen nicht hinreichend produziert, kann es zu Komplikationen bei der Bildung von Bindegewebe kommen. Eine daraus resultierende Krankheitsgruppe nennt man die Ehlers-Danlos-Syndrome. Bella Passet leidet unter der hypermobilen Form des Ehlers-Danlos-Syndroms. In Bewusst Gesund gibt sie Einblick in ihren Alltag und erzählt von ihren Erfahrungen.

Vielen DANK „Bella“ für Deinen Einsatz.

https://tv.orf.at/program/orf2/bewusstges480.html

Social Media und Redaktion

«BEHINDERT» ein inklusives Kunstprojekt von Jasmin Polsini und Mynt (Valentin Weilenmann)

HP Header Projekt Behindert2024

Behindert, dieser Begriff steht in unserer Gesellschaft für «nicht voll leistungsfähig», «eingeschränkt» oder sogar «unfähig» zu sein.

Das Kunstprojekt “Behindert” spricht dieses gesellschaftliche Tabu offen an. In ihrer barrierefreien Installation thematisieren sie, was es heisst in unserer Gesellschaft als behindert zu gelten. Sie stellen den aktuellen Zustand einer Fiktion gegenüber, der Fiktion einer inklusiven Gesellschaft. Durch die Gegenüberstellung öffnen sie den gedanklichen Raum für das «Dazwischen». Sie laden ein, darüber nachzudenken, wie wir als Gesellschaft von diesem in den nächsten Zustand kommen können.

Der Offspace (Kunstraum der nicht ein Museumsraum oder Kunsthalle ist) der Kunstkiste Uster dient ihnen dabei als ideales Vehikel. Der Standort ist inmitten der Gesellschaft, im Stadtpark Uster ZH. Die zwei einsehbaren Seiten der Kunstkiste werden von ihnen mit eigens gestalteten 9.3 × 9.3 cm kleinen Kacheln bespielt. Jede dieser Kacheln bearbeitet Fragmente der Thematik in bildnerischer oder textlicher Form. Zusammen ergeben sie zwei mosaikartige Gesamtbilder. Sie sind Resultat einer intensiven künstlerischen Auseinandersetzung von Jasmin Polsini mit ihrer eigenen Behinderung, einem Ehlers-Danlos-Syndrom, sowie jene ihres langjährigen Lebenspartners, Mynt (Valentin Weilenmann).

Dem Betrachter soll ein vielschichtiger Perspektivwechsel ermöglicht werden, der letztlich eine Basis für Inklusion sein kann. Die Kunstschaffenden wollen den diffusen Berührungsängsten einen Namen geben und sie benennen, als das, was sie sind: Angst vor der eigenen Verletzlichkeit.

Zum Projektdossier >

Kurz Biographien der Kunstschaffenden

JASMIN POLSINI

Die 1984 im Zürcher Oberland geborene Jasmin Polsini begann in den frühen Jugendjahren ihren künstlerischen Weg. Nach abgeschlossener Atelierklasse und Berufslehre fand die Autodidaktin in der aufstrebenden Techno Bewegung ihre Ausdrucksform. Dabei entdeckte sie ihre Liebe zu abstrakten, grafischen und ornamentalen Formen und Mustern.

Immer wieder wurde ihr Leben durch gesundheitliche Probleme überschattet. Ende 20, die erschütternde Diagnose, Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Die seltene genetische Erkrankung begleitet sie bis heute und beeinflusst ihre Werke. Ihre Arbeiten sind oft beeindruckendes Zeugnis von Gefühlszuständen mit ihrem Schmerz.

Jasmin Polsini sagt:

«Früh in meiner Kindheit erkannte ich, dass es einen Unterschied macht, ob ich mich auf den Schmerz konzentriere oder nicht. Einige Schmerzen liessen sich schneller abschütteln als andere und manche gar nicht. Wenn ich zeichnete und meiner Fantasie freien Lauf liess, trat mancher Schmerz in den Hintergrund. Der kreative und schöpferische Prozess wurde zu meiner Copingstrategie, bis heute. Diese Erkenntnis hat viel damit zu tun, wer ich heute bin, es beeinflusst meine Arbeit und was ich als Künstlerin und Illustratorin in meinem Arbeitsalltag gestalte.

Natürlich bereitet das Arbeiten am Computer oder manuelle Tätigkeiten auch grosse Mühe. Gewisse Arbeiten kann ich nicht, oder muss ich technisch anders lösen. Der Schmerz spielt dabei eine Rolle, aber nicht so sehr, dass er die Freude an der kreativen Arbeit verhindert.»

Zusammen mit ihrem Lebenspartner gründeten sie das Kunst und Design Unternehmen SCHLAFENDEHUNDEWECKEN, womit sie ihre Projekte realisieren. Heute bestreitet die auf einen Rollstuhl angewiesene Künstlerin nationale und internationale Ausstellungen. Sammler und Liebhaber schätzen die kontinuierliche und anhaltende Weiterentwicklung in Jasmin Polsinis Stil.

MYNT - VALENTIN WEILENMANN

Der 1984 geborene Valentin Weilenmann zeichnet und malt unter dem Künstlernamen Mynt. Seine Arbeiten sind meistens gesellschaftskritisch und narrativ. Die Themen reichen von Gesundheit über Inklusion, Politik, Wirtschaft bis zu Psychologie. Seine Cartoons wurden nicht nur im Museum für Kommunikation Bern und diversen Schweizer Zeitschriften veröffentlicht, sondern auch über die Landesgrenzen hinaus publiziert. Beispielsweise vom Benevento Verlag, oder der Süddeutschen Zeitung. Stets begleitet seine Motive einen gewissen Witz. Dazu sagt er:

«Eine gute Zeichnung kann wie eine Bombe sein. Statt Zerstörung geschieht jedoch das genaue Gegenteil, ein Erkenntnisprozess. Ein Lachen ist dabei einfach der bessere Zünder»


Als Sohn einer alleinerziehenden Mutter wuchs er im zürcherischen Rüti ZH auf. Seine künstlerische Präferenz wurde schon früh erkannt und sowohl von Eltern als auch von der Fritz Gerber Stiftung gefördert. Nach einer schwierigen Schulzeit brach er mit dem Kunststudium an der ZHdK und lernte Grafik in einer Zürcher Werbeagentur. Später arbeitete er viele Jahre als Motion Designer und Art Director für Werbung, Film und Fernsehen. Die Kunst und das Zeichnen waren immer Teil seines Lebens. Dies war die Motivation, seine Firma SCHLAFENDEHUNDEWECKEN zu gründen. Heute ist er freischaffender Künstler, Pressezeichner und gelegentlich Art Director und Grafiker für Kunden aus der Privatwirtschaft. Ausserdem arbeitete er 2023 an der Kunstfabrik Wetzikon mit kognitiv beeinträchtigten Menschen.

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Eckdaten

Wann:

Gesamtdauer: 01.11.23 - 05.09.24

Aufbau der Installation: Do. 13. bis Do. 19.06.24

Dauer der Ausstellung: Mo. 20.6.24 - Fr. 5.9.24

Die Ausstellung ist 24 / 7 zu geöffnet

Eröffnung / Vernissage: Do. 20.06.24

Es sind geführte Besuche geplant. Weitere Infos dazu finden Sie auf deren Homepage.

Wo:

Direkt beim Parkkaffee im

Stadtpark 8610 Uster, Zürich, Schweiz

Karte >

Weitere Informationen >

Förderung

Fördern Sie das Projekt mit einem Förderbeitrag

Sie haben die Möglichkeit das Projekt mit einem Gönner*innenbeitrag zu unterstützen.

Dazu folgen Sie bitte diesem Link >

 

Das Projekt erhält finanzielle Unterstützung von:

- akku Künstleratelier Uster

- Zürich Oberland Kultur

- Gemeinde Rüti ZH

Kraniozervikale Instabilität bei Ehlers-Danlos-Syndromen: Manifestation, Diagnose & Behandlung

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Neues Video von Frau Dr. med. A. Canbek & Herrn Dr. med. univ. A. Spiessberger.

https://www.youtube.com/watch?v=GeVVGPSd6xg

Ein herzliches Dankeschön an Frau Dr. Canbek und Herrn Dr. Spiessberger für die informative und wichtige Aufklärungsarbeit!

#EhlersDanlosSyndrome #EDS #HSD #KraniozervikaleInstabilität #Manifestation #Diagnose #Behandlung #Rheumatologie #Neurochirurgie #UniversitätsspitalZürich #ProdorsoWirbelsäulenmedizinZürich #Zolikerberg

Der Link darf sehr gerne geteilt werden! Vielen Dank

Entstehung einer S2k-Leitlinie - Ehlers-Danlos-Syndrome

Für ihre Idee einer EDS-Leitlinie konnten Frau Brossart und Herr Leinen nach über vier Jahren genügend Engagierte für ein Leitlinien-Team gewinnen. Insgesamt haben sich inzwischen 35 Ärztinnen und Ärzte bzw. Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus den unterschiedlichsten medizinischen Fachgesellschaften bereit erklärt, die Leitlinie (LL) gemeinsam zu gestalten. Für die Ehlers-Danlos Organisation e.V. unterstützen wir das LL-Team organisatorisch.

Die Gesellschaft für Humangenetik (GfH) begleitet das LL-Projekt als federführende Fachgesellschaft, Frau Dr. Isabelle Brock und Herr Dr. Heinz Gabriel koordinieren die Leitlinie. Verschiedene weitere Patientenorganisationen sind mittlerweile auch in das LL-Projekt mit eingebunden.

Inzwischen wurde die LL bei der „Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften“ (AWMF) angemeldet. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/078-018

„Was sind Leitlinien?

Leitlinien sind systematisch entwickelte Handlungsempfehlungen, die Ärzte und Patienten bei der Entscheidungsfindung über die angemessene Behandlung einer Krankheit unterstützen. Als wichtiges Instrument der evidenzbasierten Medizin geben sie den aktuellen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse und der in der Praxis bewährten Verfahren wieder.

Der Arzt bekommt verlässliche Entscheidungshilfen an die Hand: Welche Diagnosemethoden haben sich bewährt, welche Arzneimittel haben ihren Nutzen in Langzeitstudien bewiesen, welche Therapien sind nachweislich wirksam? Damit Leitlinien diesen Anspruch erfüllen, müssen sie in regelmäßigen Abständen überarbeitet oder erneuert werden. Und idealerweise sollten sie nicht nur als medizinische Fachtexte, sondern auch in einer für die Patientinnen und Patienten verständlichen Form vorliegen (Patientenleitlinien).

Leitlinien werden in der Regel von den Vertretern der Berufsgruppen, beispielsweise den wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften, erarbeitet. Leitlinien leisten einen wichtigen Beitrag zur Qualitätssicherung in der medizinischen Versorgung. Die Bewertung von Leitlinien für wichtige Versorgungsbereiche gehört zu den wesentlichen Aufgaben des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Grundsätzlich gilt, dass bei der Anwendung von Leitlinien immer auch die Situation des einzelnen Patienten und seine Bedürfnisse zu berücksichtigen sind. Die Therapiefreiheit des Arztes wird nicht eingeschränkt.“

Quelle: Bundesministerium für Gesundheit

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