🦓 EDS und HSD: Mehr als nur Gelenkprobleme 

In dieser Folge sprechen wir über ein Thema, das viele Menschen betrifft und doch oft im Verborgenen bleibt: Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankungen (HSD). 

Wir haben uns dazu den erfahrenen Dr. med. Platon Kastriotis, Orthopäde und Unfallchirurg, eingeladen. Gemeinsam beleuchten wir: 
🔍 Warum die Diagnose oft so schwierig ist 
💡 Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt 
🌀 Wie spezifische Probleme wie Kopfgelenksinstabilitäten das Leben beeinflussen 

Aber das ist noch nicht alles! Wir beantworten auch spannende Fragen aus der Community und teilen wertvolle Tipps, die den Alltag mit EDS und HSD erleichtern können. 🛠️ 

📌 Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere erste Folge gefallen hat. Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar. 

👉 Klick auf den Link in unserer Bio, um direkt zur Episode zu gelangen. 🎧 

https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/podcast 

Berlin 19.12.2024 Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die ASV um neue Indikationen erweitert als auch die Beratungsthemen für 2025 bekannt gegeben. Die Patientenvertretung konnte noch nicht erreichen, dass auch komplexe Fehlbildungssyndrome wie Formen des Ehlers-Danlos-Syndroms, der Neurofibromatose und des Peutz-Jeghers-Syndroms auf die Tagesordnung für 2025 kommen, aber die Patientenvertretung erwartet als Ergebnis der Beratungen im G-BA, dass sich der zuständige Unterausschuss im kommenden Jahr dieser Thematik widmet. 

Lesen Sie mehr in der beiliegenden Pressemitteilung oder schauen Sie sich die Plenumssitzung vom 19.12.2024 in der Mediathek auf der Homepage des G-BA an. 

https://www.patient-und-selbsthilfe.de/data/Texte/2024/PM_ASV_Neue_Anlagen_PatV.pdf 

Habt Ihr den aktuellen SPIEGEL-Artikel (Ausgabe 49/2024) über den Düsseldorfer Chirurgen Sandmann gelesen, „Der alte Arzt und sein lockeres Skalpell“?  

Die Autorinnen Rafaela von Bredow und Martina Keller berichten über einen Fall, der in der medizinischen Fachwelt für Aufsehen sorgt. 

Es lohnt sich, die kritischen Stimmen und gegenläufigen Meinungen in diesem Zusammenhang genauer zu betrachten.  

Anbei der Link zum Artikel. Um ihn abrufen zu können, muss ein Probeabo abgeschlossen werden (das aber jederzeit kündbar ist): 

https://www.spiegel.de/panorama/justiz/duesseldorf-vorwuerfe-gegen-einen-chirurgen-der-alte-arzt-und-sein-lockeres-skalpell-a-fe421d03-d0e5-447d-a465-3aa0b1378e87 

https://www.instagram.com/victoria.jung_/ 

Wir haben ein informatives Programm für Euch zusammengestellt: Spannende Vorträge, interessante Präsentationen und jede Menge Expertise aus verschiedenen medizinischen Fachbereichen. Lasst Euch von unseren engagierten Referentinnen und Referenten mitnehmen!

Schaut direkt auf unserer Homepage vorbei. Dort findet Ihr eine Übersicht über alle Termine und Themen.

Wir freuen uns schon jetzt auf die spannenden EDS-Online-Sprechstunden mit Euch!

Hier geht es zum kompletten Programm der EDS-Online-Sprechstunde für 2025:
https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/eds-online-sprechstunde#termine

Schwerbehindertenrecht und ein kurzer Einblick in die Erwerbsminderungsrente.
Herr Sauerborn, Rechtsanwalt und Fachanwalt für Medizinrecht

Für Mitglieder | 19:00 - 21:00 Uhr

Lisa lebt mit der hypermobilen Form des Ehlers-Danlos-Syndroms (hEDS). In diesem Video gibt sie einen Einblick, wie es ist, täglich mit einer unheilbaren Krankheit und chronischen Schmerzen zu kämpfen.

Herzlichen Dank, Lisa, für deinen Mut, deine Geschichte öffentlich zu teilen – du trägst dazu bei, dass EDS mehr Aufmerksamkeit erhält! ♥️

 https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/videos-und-vortraege#Lisa

Die Sonnenblume ist zu einem international bekannten Symbol für unsichtbare Krankheiten, Behinderungen oder chronische Erkrankungen geworden. Durch das Tragen der Sonnenblume signalisierst du dezent, dass du möglicherweise zusätzliche Unterstützung benötigst, sei es mehr Zeit, Geduld oder einfach nur Verständnis.

Dieses Symbol trägt dazu bei, Vorurteile abzubauen und ein Bewusstsein für die vielfältigen Herausforderungen zu schaffen, denen Menschen mit nicht sichtbaren Einschränkungen begegnen. Es erinnert uns daran, dass Behinderung nicht immer sichtbar ist und dass jeder Mensch individuelle Bedürfnisse hat.
https://hdsunflower.com/row/insights/post/for-people-with-non-visible-disabilities-de

Der Gemeinsame Bundesausschuss (kurz: G-BA) hat im Juli 2024 grünes Licht für mehr Flexibilität bei Cannabis-Verordnungen gegeben. Ärztinnen und Ärzte aus 16 verschiedenen Fachbereichen können jetzt leichter medizinisches Cannabis verordnen. Die Voraussetzung für die Verordnung bleiben eine schwerwiegende Erkrankung und das Scheitern herkömmlicher Therapien. 

Hier geht es zur Pressemitteilung des G-BA: https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1200

Hier geht es zur Pressemittelung der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V.: https://www.dgschmerzmedizin.de/news/dgs-pressemitteilungen/detail/news/dgs-begruesst-den-g-ba-beschluss-zur-verordnung-von-medizinischem-cannabis/

Eine Studie des Universitätsklinikum Münster hat die Häufigkeit und Auswirkungen von Kiefergelenksproblemen, craniomandibulärer Dysfunktion (CMD), und chronischen Schmerzen bei Menschen mit klassischem und hypermobilem EDS untersucht.

Fazit:  Weitere Forschung wird benötigt, damit Menschen mit einem EDS frühzeitig diagnostiziert werden, um dann eine ebenso frühzeitige und adäquate, möglicherweise prophylaktische Therapie der CMD zu erhalten.

Möchtest Du mehr darüber erfahren?

Dann schau Dir gerne die komplette Studie an!

https://www.quintessence-publishing.com/deu/en/article-download/5682475/international-poster-journal-of-dentistry-and-oral-medicine/2024/03/prevalence-and-quality-of-temporomandibular-disorders-in-patients-with-classical-and-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome-an-exploratory-study

Fluorchinolone sind Antibiotika, die für Menschen mit Bindegewebserkrankungen wie z.B. einem Ehlers-Danlos-Syndrom lebensbedrohlich sein können!

Diese Antibiotika erhöhen das Risiko für Aortenaneurysmen, -dissektionen und weitere schwere Nebenwirkungen.

Informiere Dich und sprich mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt über sichere Alternativen.

Achte auf die Endung „-floxacin“ bei Medikamenten, denn die Fluorchinolon-Antibiotika haben alle diese Endung.

Die Ärzteschaft soll diese Antibiotika nur noch in Ausnahmefällen und nach ausführlicher Risiko-Nutzen-Abwägung verschreiben. So steht es auch in den Rot-Hand-Briefen, die das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) 2019 und 2023 veröffentlichte.

Diese und weitere wichtige Informationen zu diesem Thema findet Ihr auf unserer Homepage->.