Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

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Gemeinsam für Verbesserungen in der Versorgung für Betroffene mit Ehlers-Danlos-Syndromen!

Frau Brossart und Herr Leinen haben sich in der Vergangenheit als akkreditierte Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) engagiert. 
Durch ihren unermüdlichen Einsatz konnten sie im Jahr 2021 einen wichtigen Meilenstein erreichen: Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) wurden in den Heilmittelkatalog mit langfristigem Heilmittelbedarf gemäß § 32 Abs. 1a SGB V für Physio- und Ergotherapie aufgenommen. Dies erleichtert es Betroffenen langfristige Verordnungen für Therapien zu bekommen.
https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/943/

Darüber hinaus konnten Frau Brossart und Herr Leinen im Jahr 2023 mit dazu beitragen, dass sich die Versorgung für Betroffene mit einem vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) verbessert. Durch ihre Bemühungen wurde es möglich, dass Betroffene nun in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) der Marfan-Ambulanzen behandelt werden können. Dies trägt hoffentlich zu einer spürbaren Verbesserung der Versorgung der Betroffenen mit einem vEDS bei.
https://www.patient-und-selbsthilfe.de/data/Andere/2023/Patientenvertretung_ASV-EDS_PET.pdf

Vereinsgründung der Ehlers-Danlos Organisation e.V.

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Am Samstag, 06. Dezember 2023 wurde im Rahmen einer Online-Versammlung der Verein „Ehlers-Danlos Organisation e.V.“ geründet. An der Gründungsveranstaltung nahmen insgesamt 8 Personen (eine Ärztin, Betroffene und Angehörige) teil.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde wurde die Vereinssatzung besprochen und verabschiedet. Die Satzung legt die Ziele und Aufgaben des Vereins fest, darunter die Förderung des Austauschs und der Vernetzung von Betroffenen, die Unterstützung von Forschung und Aufklärung sowie die Vertretung der Interessen von Menschen mit EDS / HSD.

Anschließend fanden die Wahlen der Vorstandschaft statt. Zur 1. Vorsitzenden wurde Silke Dannenbring-Lühmann, zur 2. Vorsitzenden Bettina Brossart und zur Schatzmeisterin Jacqueline Liesegang gewählt.

Im Anschluss an die Gründungsversammlung wurden die Vereinssatzung und die Wahlergebnisse zur Beurkundung an einen Notar gegeben.

Alle Teilnehmenden waren sich einig, dass die Vereinsgründung ein wichtiger Schritt ist, um Menschen mit EDS / HSD besser zu unterstützen. Sie freuen sich darauf, gemeinsam für Transparenz, Fairness und Loyalität in der Versorgung von Menschen mit EDS / HSD einzutreten.

Detailliertere Informationen über die Ziele unseres Vereins finden Sie hier->