Entstehung einer S2k-Leitlinie - Ehlers-Danlos-Syndrome

Für ihre Idee einer EDS-Leitlinie konnten Frau Brossart und Herr Leinen nach über vier Jahren genügend Engagierte für ein Leitlinien-Team gewinnen. Insgesamt haben sich inzwischen 35 Ärztinnen und Ärzte bzw. Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus den unterschiedlichsten medizinischen Fachgesellschaften bereit erklärt, die Leitlinie (LL) gemeinsam zu gestalten. Für die Ehlers-Danlos Organisation e.V. unterstützen wir das LL-Team organisatorisch.

Die Gesellschaft für Humangenetik (GfH) begleitet das LL-Projekt als federführende Fachgesellschaft, Frau Dr. Isabelle Brock und Herr Dr. Heinz Gabriel koordinieren die Leitlinie. Verschiedene weitere Patientenorganisationen sind mittlerweile auch in das LL-Projekt mit eingebunden.

Inzwischen wurde die LL bei der „Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften“ (AWMF) angemeldet. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/078-018

„Was sind Leitlinien?

Leitlinien sind systematisch entwickelte Handlungsempfehlungen, die Ärzte und Patienten bei der Entscheidungsfindung über die angemessene Behandlung einer Krankheit unterstützen. Als wichtiges Instrument der evidenzbasierten Medizin geben sie den aktuellen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse und der in der Praxis bewährten Verfahren wieder.

Der Arzt bekommt verlässliche Entscheidungshilfen an die Hand: Welche Diagnosemethoden haben sich bewährt, welche Arzneimittel haben ihren Nutzen in Langzeitstudien bewiesen, welche Therapien sind nachweislich wirksam? Damit Leitlinien diesen Anspruch erfüllen, müssen sie in regelmäßigen Abständen überarbeitet oder erneuert werden. Und idealerweise sollten sie nicht nur als medizinische Fachtexte, sondern auch in einer für die Patientinnen und Patienten verständlichen Form vorliegen (Patientenleitlinien).

Leitlinien werden in der Regel von den Vertretern der Berufsgruppen, beispielsweise den wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften, erarbeitet. Leitlinien leisten einen wichtigen Beitrag zur Qualitätssicherung in der medizinischen Versorgung. Die Bewertung von Leitlinien für wichtige Versorgungsbereiche gehört zu den wesentlichen Aufgaben des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Grundsätzlich gilt, dass bei der Anwendung von Leitlinien immer auch die Situation des einzelnen Patienten und seine Bedürfnisse zu berücksichtigen sind. Die Therapiefreiheit des Arztes wird nicht eingeschränkt.“

Quelle: Bundesministerium für Gesundheit

Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

Gemeinsam für Verbesserungen in der Versorgung für Betroffene mit Ehlers-Danlos-Syndromen!

Frau Brossart und Herr Leinen haben sich in der Vergangenheit als akkreditierte Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) engagiert. 
Durch ihren unermüdlichen Einsatz konnten sie im Jahr 2021 einen wichtigen Meilenstein erreichen: Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) wurden in den Heilmittelkatalog mit langfristigem Heilmittelbedarf gemäß § 32 Abs. 1a SGB V für Physio- und Ergotherapie aufgenommen. Dies erleichtert es Betroffenen langfristige Verordnungen für Therapien zu bekommen.
https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/943/

Darüber hinaus konnten Frau Brossart und Herr Leinen im Jahr 2023 mit dazu beitragen, dass sich die Versorgung für Betroffene mit einem vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) verbessert. Durch ihre Bemühungen wurde es möglich, dass Betroffene nun in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) der Marfan-Ambulanzen behandelt werden können. Dies trägt hoffentlich zu einer spürbaren Verbesserung der Versorgung der Betroffenen mit einem vEDS bei.
https://www.patient-und-selbsthilfe.de/data/Andere/2023/Patientenvertretung_ASV-EDS_PET.pdf

Vereinsgründung der Ehlers-Danlos Organisation e.V.

Am Samstag, 06. Dezember 2023 wurde im Rahmen einer Online-Versammlung der Verein „Ehlers-Danlos Organisation e.V.“ geründet. An der Gründungsveranstaltung nahmen insgesamt 8 Personen (eine Ärztin, Betroffene und Angehörige) teil.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde wurde die Vereinssatzung besprochen und verabschiedet. Die Satzung legt die Ziele und Aufgaben des Vereins fest, darunter die Förderung des Austauschs und der Vernetzung von Betroffenen, die Unterstützung von Forschung und Aufklärung sowie die Vertretung der Interessen von Menschen mit EDS / HSD.

Anschließend fanden die Wahlen der Vorstandschaft statt. Zur 1. Vorsitzenden wurde Silke Dannenbring-Lühmann, zur 2. Vorsitzenden Bettina Brossart und zur Schatzmeisterin Jacqueline Liesegang gewählt.

Im Anschluss an die Gründungsversammlung wurden die Vereinssatzung und die Wahlergebnisse zur Beurkundung an einen Notar gegeben.

Alle Teilnehmenden waren sich einig, dass die Vereinsgründung ein wichtiger Schritt ist, um Menschen mit EDS / HSD besser zu unterstützen. Sie freuen sich darauf, gemeinsam für Transparenz, Fairness und Loyalität in der Versorgung von Menschen mit EDS / HSD einzutreten.

Detailliertere Informationen über die Ziele unseres Vereins finden Sie hier->

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