Die ME/CFS-Community braucht Eure Unterstützung! Verbreitet die Nachricht über diese wichtige Studie und helft mit, die Sichtbarkeit dieser Krankheit zu erhöhen. 

Die Life Improvement Trial (LIFT) unter der Leitung von David Systrom und Jonas Bergquist zielt darauf ab, zwei Medikamente, getrennt und in Kombination, Pyridostigmin (allgemein bekannt als Mestinon) und Low-Dose Naltrexon (LDN), auf Wirksamkeit zu untersuchen und den Unterschied zwischen Respondern und Nicht-Respondern zu untersuchen.  

Das LIFT stellt ein bedeutendes Unterfangen dar, die Behandlungsmöglichkeiten für ME/CFS-Betroffene zu verbessern und zum breiteren Verständnis dieser Erkrankung beizutragen. 

Die Studie wird durch die Open Medicine Foundation (OMF) gefördert und soll innerhalb der nächsten 2 Jahre vorliegen. 

Ein Erfolg der LIFT-Studie könnte dazu führen, dass diese Medikamente zukünftig von Hausärztinnen und Hausärzten häufiger verschrieben werden. Darüber hinaus erhoffen sich die Forscher neue Erkenntnisse über biologische Marker. 

https://www.omf.ngo/the-life-improvement-trial/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR2BLnFTWPkQBKMJxYjFt4DE5gtqcg7Jmc0uiRFaWSptYx_uIS5l4gpYxsc_aem_b9c187P7ThbJyEIwb4hmFw 

„Alles anders? Chronische Schmerzen sind in der ICD-11 keine psychische Störung mehr!“  – so lautet der Titel des Beitrages von Antonia Barke, Beatrice Korwisi, Paul Nilges, Winfried Rief & Rolf-Detlef Treede im „Psychotherapeuten journal“, Ausgabe 01/2023.

Zusammenfassend berichten die Autoren: „Die ICD-11 enthält eine Neuklassifikation bei chronischen Schmerzerkrankungen, eigenständige Schmerzdiagnosen unter den bisherigen F-Diagnosen entfallen. Im ICD-11 wird zwischen „chronischen primären Schmerzen“ als eigenständige Erkrankung und „chronischen sekundären Schmerzen“, die sich zumindest zu Beginn als Symptom einer organischen Grunderkrankung oder einer Schädigung entwickelt haben.

In diesem Artikel werden die unterschiedlichen Schmerzdiagnosen und ihre historische Entwicklung und die für die jeweiligen Diagnosen geltenden Kriterien und die aufwendige Überprüfung der Reliabilität und Validität der neuen Diagnosen näher betrachtet.

https://www.dgpsf.de/fileadmin/Files/Projects/19.c_DGPSF-Verein/Dokumente/Aktuelles_News/230331/Psychotherapeutenjournal_1-2023_Barke_et_al_ICD11.pdf

Die ICD-10 ist die 10. Version der „Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme“ der WHO. Sie dient der Verschlüsselung medizinischer Diagnosen. 🩺

Der ICD-10-Code für die Ehlers-Danlos-Syndrome lautet:

Q79.6 Ehlers-Danlos-Syndrom.

Der ICD-Code ist wie eine „Geheimsprache“ für Medizinerinnen und Mediziner! Er hilft ihnen, Diagnosen und Behandlungen weltweit einheitlich zu bezeichnen. So kann zum Beispiel Deine Ärztin oder Dein Arzt in Deutschland 🇩🇪die gleiche Sprache sprechen wie eine Ärztin oder ein Arzt in Brasilien🇧🇷, wenn es um Deine Gesundheit geht.

Die neueste Version, die ICD-11, ist seit Anfang 2022 da, aber in Deutschland müssen wir noch etwas warten, bis sie offiziell genutzt werden kann. In der Zwischenzeit wird also noch mit der alten Version, der ICD-10 gearbeitet. ⏳

ℹ️ Weitere Informationen zum ICD-10-Code sind hier zu finden:
https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Klassifikationen/ICD/ICD-10-WHO/_node.html

Dieser Artikel befasst sich mit gastrointestinalen Problemen bei Menschen mit dem hEDS/HSD. Erörtert werden die Symptome, mögliche Ursachen und Ernährungsansätze zur Behandlung dieser Probleme. 🍎

Menschen mit hEDS oder HSD leiden häufig an funktionellen Magen-Darm-Problemen, einschließlich gastroösophagealen Reflux (GERD), Bauchschmerzen, Übelkeit, chronische Gastritis, Reizdarm, Verstopfung, Durchfall und Gastroparese. Diese Symptome sind wahrscheinlich auf eine Kombination aus Bindegewebslaxität, Funktionsstörungen des Nervensystems und Nahrungsmittelunverträglichkeiten zurückzuführen.

Ernährungsänderungen, die helfen können, umfassen im Artikel die evtl. Erhöhung der Protein- und Vitamin-D-Zufuhr. Es ist jedoch weitere Forschung erforderlich, um die besten Ernährungsansätze für die Behandlung von hEDS/HSD-bedingten Magen-Darm-Problemen zu bestimmen. 💚

Hier geht es zum Artikel:
https://www.gavinpublishers.com/assets/articles_pdf/Gastrointestinal-Manifestations-of-Hypermobile--Ehlers-Danlos-Syndrome-and-Dietary-Approaches-Related-to-Their-Management.pdf

Die Studie zeigt: Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) haben häufig Schluckbeschwerden (Dysphagie), Stimmbeeinträchtigung (Dysphonie) und Refluxsymptome. 

Die Studie: 

• Untersucht wurden 1620 Menschen mit EDS/HSD. 

• Verglichen wurde die Häufigkeit und Schwere der obigen Symptome zwischen EDS und HSD. 

Ergebnis: 

• Es wurden keine signifikanten Unterschiede zwischen EDS und HSD festgestellt. 

• Beide Gruppen wiesen in unterschiedlichen Schweregrade sauren Reflux (Sodbrennen), Schluckbeschwerden und Stimmprobleme auf. 

Bedeutung: 

• Diese Erkenntnisse helfen Ärztinnen und Ärzten, HNO-Probleme bei EDS/HSD besser zu erkennen und zu behandeln. 💚 

https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/studien

Eine neue Studie der Uniklinik RWTH Aachen untersuchte die Auswirkungen von tiefem Bauchatmen bei Menschen mit POTS. 

Die Studie zeigt, dass tiefes Bauchatmen die Herzfrequenz und Symptome bei Menschen mit posturalem orthostatischem Tachykardiesyndrom (POTS) senken kann.

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.16402

Viele Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leiden zusätzlich an einer Dysautonomie im Sinne einer Kreislaufstörung bzw. orthostatischer Intoleranz (OI). Dies kann zu verschiedenen Symptomen führen. Unter anderem zählen dazu: 

Posturales orthostatisches Tachykardie Syndrom (POTS) 

Orthostatische Hypotonie (OH)

Dies ist die Unfähigkeit des Körpers, den Kreislauf in der aufrechten Position (Orthostase) anzupassen. Die damit verbunden Symptome können unter anderem sein: Schwindel, Benommenheit, hoher oder niedriger Blutdruck, Herzrasen, erhöhter Puls, Gleichgewichtsstörungen, Blässe bis hin zur Atemnot. 

Mit einem richtigen Training können Sie Ihre Symptome verbessern und Ihre Lebensqualität steigern. 

Um Ihren Kreislauf zu stärken, hat das Team unter der Leitung von Frau Dr. med. Andrea Maier einen Flyer mit krankengymnastischen Übungen zum Training der Oberschenkel- und Wadenmuskulatur erstellt. Dies können Sie gemeinsam mit Ihrer Physiotherapeutin oder Ihrem Physiotherapeuten individuell auf Ihre Bedürfnisse anpassen.

Übungsprogamm-Flyer: Trainingsplan für einen starken Kreislauf.  Die Übungen sollten unter ärztlicher/therapeutischer Begleitung erlernt werden. 

Weitere Informationen zu Dysautonomien finden Sie auf der Homepage der Uniklinik RWTH Aachen.

https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/ans-ambulanz/die-ans-ambulanz/

• Mittwoch, 24. Juli 2024

Physiotherapie bei EDS/HSD und Instabilitäten der Halswirbelsäule, mit Martin Naschold, Physiotherapeut

• August, Sommerpause

• Mittwoch, 25. September 2024

Fragen & Antworten zu EDS/HSD mit Frau Dr. Isabelle Brock

• Mittwoch, 30. Oktober 2024

Physiotherapie bei EDS/HSD und Instabilitäten der Halswirbelsäule, mit Martin Naschold, Physiotherapeut

• Mittwoch, 27. November 2024

Fragen und Antworten zur Humangenetik bei EDS mit Frau Dr. Helena Jung, Humangenetikerin.

• Dezember, Winterpause

Weitere Informationen zu unserer EDS-Online-Sprechstunde findet ihr auf der Homepage.

Für Mitglieder der Ehlers-Danlos Organisation e.V.

Hinweis: Die EDS-Online-Sprechstunde dient zur Aufklärung sowie zur Information und ersetzt keinen Besuch bei Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. 

https://www.ehlers-danlos-organisation.de/projekte/eds-online-sprechstunde

Unser erster Podcast wird demnächst auf Spotify hörbar sein!

Pia hat das Intro und Outro für unseren Podcast eingesprochen! 🤩 Herzlichen Dank dafür, Pia! 🎙️

Pia ist eine professionelle Sprecherin und begleitet viele großartige Projekte. Sie ist seit 2019 als Sprecherin tätig und hat u.a. bereits für LÜBBE Audio, Hörbuch Hamburg und Audible gearbeitet. 🎧

Ihr wollt mehr über Pia erfahren? Dann besucht ihre Website: pia-liest.de

Da die Ehlers-Danlos-Syndrome vielfältig in ihrer Ausprägung sein können und so zu verschiedenen Symptomen führen, ist eine eindeutige Aussage zur Organ- und Gewebespende leider nicht möglich. 

Eine Organentnahme ist nur dann grundsätzlich ausgeschlossen, wenn bei einer verstorbenen Person eine akute Krebserkrankung oder bestimmte Infektionskrankheiten vorliegen. Eine Krebserkrankung gilt dann nicht mehr als akut, wenn innerhalb von fünf Jahren nach Abschluss der Therapie keine erneute Krebserkrankung aufgetreten ist. Bei allen anderen Erkrankungen entscheiden die Ärztinnen und Ärzte nach den erhobenen Befunden, ob eine Organ- und Gewebespende infrage kommt. Auch die Einnahme von Medikamenten ist kein grundsätzliches Ausschlusskriterium. Es ist aber hilfreich, Vorerkrankungen oder Allergien auf Ihrem Organspendeausweis im Feld "Platz für Anmerkungen/Besondere Hinweise" zu dokumentieren. 

Mehr über die Frage „Wer kann Organe und Gewebe spenden?“ erfahrt Ihr unter:

https://www.organspende-info.de/organspende/voraussetzungen/. 

https://www.bzga.de