“Offener EDS-Online-Austausch" | Donnerstag, 05. Dezember 2024 um 18:30 Uhr

Der erste Termin für den offenen EDS-Online-Austausch steht fest.Am Donnerstag, 05. Dezember 2024 um 18:30 Uhr.Mit dem offenen EDS-Online-Austausch möchten wir Euch einen Raum geben, um aktuelle Anliegen, Probleme oder Beschwerden zu besprechen. Ebenso kann ein Austausch im Umgang mit der Erkrankung hilfreiche Tipps und Informationen sowie Unterstützung z.B. für den Alltag bringen.Für wen:

  • Betroffene mit EDS oder HSD
  • Familienmitglieder, Freunde und Interessierte
  • Mitglieder und NichtmitgliederDer EDS-Online-Austausch ist für alle kostenfrei.

https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/offener-eds-online-austausch

SRF-Podcast „Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom“

Stefanie erzählt in diesem Podcast vom Schweizer Radio über die Alltäglichen Herausforderungen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom kurz EDS. Die Bindegewebserkrankung vom hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) verursacht bei Stefanie starke Schmerzen im ganzen Körper. Trotz der Belastungen versucht Sie, ihren Alltag zu meistern, was oft enorme Kraft und Durchhaltevermögen erfordert.

Herzlichen Dank Stefanie für diesen wertvollen Beitrag über Dein Leben mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom.
https://www.srf.ch/audio/rehmann/leben-mit-dem-ehlers-danlos-syndrom?id=12674033

Artikel „Treating pain in patients with Ehlers–Danlos syndrome“

Kennt ihr schon diesen Artikel „Treating pain in patients with Ehlers–Danlos syndrome“, der im Januar 2024 in der Fachzeitschrift „Der Schmerz“ von der SpringerMedizin veröffentlicht wurde?

"Stell dir vor, jeden Tag mit Schmerzen zu leben, die oft nicht verstanden werden. Das ist die Realität vieler Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom.“

Hintergrund:

Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind durch ein komplexes Schmerzgeschehen charakterisiert, das durch eine Vielzahl von Faktoren bedingt ist. Diese Vielschichtigkeit erschwert sowohl die Diagnostik als auch die Entwicklung gezielter Schmerztherapien. Die vorliegende Arbeit zielt darauf ab, den aktuellen Stand der Forschung zur Schmerztherapie bei EDS-Betroffenen aufzuzeigen und deren spezifischen Bedürfnisse dieser Betroffenengruppe zu beleuchten.

Hierzu wurde eine selektive Literaturrecherche durchgeführt. Die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit einer multimodalen Schmerztherapie, die individuell auf die Bedürfnisse jedes einzelnen Betroffenen zugeschnitten ist.

Um die Versorgung von EDS-Betroffenen zu optimieren, bedarf es sowohl einer intensiveren Forschung als auch einer Sensibilisierung des medizinischen Fachpersonals.

Schlussfolgerung:

Das medizinische Bewusstsein sowie die Studienlage müssen weiter vertieft werden, um die medizinische Versorgungslage der EDS-Betroffenen mit komplexen Bedürfnissen zu verbessern.

Es ist Zeit, dass sich etwas ändert! Wir brauchen mehr Forschung, mehr Verständnis und bessere Behandlungsmöglichkeiten für EDS-Betroffene.

Hier geht es zum Artikel:  https://link.springer.com/article/10.1007/s00482-023-00778-7

Teile diesen Beitrag und hilf uns, das Bewusstsein für diese komplexen Erkrankungen zu schärfen. Gemeinsam können wir einen Unterschied machen! Gemeinsam sind wir stark!

„Wenn die Gelenke schmerzen“

Ein interessanter und wertvoller Vortrag von Dr. med. Aylin Canbek vom Unispital Zürich über das Thema „Schmerzen“. Ab Minute 25:54 taucht sie tief in die Welt des Schmerzes ein und beleuchtet Themen wie:  

  • Was ist überhaupt Schmerz? 
  • Schmerzende Gelenke? 
  • Akute vs. Chronische Schmerzen 
  • Behandlung akuter Schmerzen 
  • Behandlung chronischer Schmerzen 

Ein „Muss“ für alle, die mehr über das Thema Schmerzen erfahren möchten! 

https://www.youtube.com/watch?v=UvtthvKdPJ0&t=1596s 

Euroschlüssel für Behindertentoiletten

Behindertentoilette gesucht – wer z.B. mit dem Rollstuhl unterwegs ist, sucht oft vergeblich eine Behindertentoilette.

Mit Hilfe des Euroschlüssels für ein europaweit einheitliches Schließsystem für behindertengerechte Anlagen, die mittlerweile nahezu flächendeckend in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu finden sind, wird die Suche und der Zugang zu einer Behindertentoilette um einiges einfacher.

Es handelt sich beispielsweise um Behindertentoiletten in Städten, öffentlichen Gebäuden, Bahnhöfen, Autobahnraststätten, Hochschulen, Freizeitanlagen, Kaufhäusern. Mit Hilfe des Euroschlüssels bekommt man aber auch einen Zugang zu öffentlichen Aufzügen, Treppen- bzw. Plattformliften.

Der Schlüssel wird an Menschen mit Behinderung ausgehändigt, die auf behindertengerechte Toiletten angewiesen sind. Genaueres über die Voraussetzungen und Bezugsquellen findet Ihr über die beiliegenden Links.

In der Schweiz kann der Schlüssel auch gemeinsam mit dem behandelnden Arzt beantragt werden.


https://www.schwerbehindertenausweis.de/nachteilsausgleiche/mobilitaet-und-reisen/euroschluessel-fuer-behindertentoiletten

https://www.cbf-da.de/euroschluessel.html

https://www.eurokey.ch

REHACARE 2024 – Selbstbestimmt leben

Vom 25. – 28. September 2024 findet die REHACARE in Düsseldorf statt. Die REHACARE ist die führende Messe für Rehabilitation, Prävention, Integration und Pflege.

https://www.rehacare.de/?gad_source=1&gclid=EAIaIQobChMIoOHhrYfghwMVBUf_AR025goiEAAYASAAEgLmj_D_BwE

Neue Erkenntnisse zu hEDS & HSD!

Die Studie, die von der Ehlers-Danlos Society finanziert und im American Journal of Medical Genetics im September 2024 veröffentlicht wurde, zeigt auf, dass bestimmte Eiweißbausteine im Blut von Betroffenen mit hEDS und HSD nachgewiesen wurden. 

Die Identifizierung dieser bestimmten Eiweißbausteine könnte zur Entwicklung eines ersten Bluttests für hEDS und HSD führen. 

Weitere Forschung und Studien sind erforderlich. 

hEDS und HSD bleibt weiterhin eine klinische Diagnose!!! 

Hier geht es zur ganzen Studie: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.63857 

Medizinische Informationsveranstaltung für Ärztinnen, Ärzte, Betroffene und Interessierte!

Die 8. Allergie- und Endoskopie-Tagung am 12 & 13. Oktober 2024 im Malteser Waldkrankenhaus St. Marien in Erlangen. Das wissenschaftliche Programm wird auch in diesem Jahr aus drei Säulen gebildet, der Ärztetagung, der Patiententagung, und den Workshops. 

Die Tagung wird als eine „hybride“ Veranstaltung angeboten, mit der Möglichkeit der Teilnahme in Präsenz und online. 

Die Anmeldung ist ab dem 12. September über die Tagungsseiten www.allergietagung.de und www.endoskopietagung.de möglich.  

Viele weitere Informationen findet Ihr auch auf https://vaem.eu  

Rollende Demo in Berlin für Barrierefreiheit!!!

„Versprochen ist versprochen“

Am 10. September 2024 findet in Berlin eine rollende Demo für Barrierefreiheit statt. Die Demo startet um 10:00 Uhr an der Westseite des Brandenburger Tor!

Warum ist die Demo wichtig?

In Deutschland gibt es immer noch viele Barrieren, die Menschen mit Behinderungen behindern. Die Demo soll Druck auf die Politik ausüben, damit endlich konkrete Reformen für Barrierefreiheit und einen guten Diskriminierungsschutz umgesetzt werden.

Du kannst mitmachen!

Du kannst die Demo unterstützen, indem du mitmachst und Du kannst auch in den sozialen Medien auf die Demo aufmerksam machen.

Gemeinsam können wir etwas bewegen! Ihr dürft den Beitrag gerne teilen!

Weitere Informationen zur Demo und zur Route:

https://barrierefreiheitsgesetz.org/wp-content/uploads/2024/09/240903_Aufruf_Rollende_Demo-1.pdf

https://barrierefreiheitsgesetz.org/2024/09/03/route-fuer-rollende-demo-fuer-barrierefreiheit-in-berlin-steht-fest/

Aufruf zur Teilnahme!

Gesunde Probanden zwischen 18 und 65 Jahren ohne Kreislauferkrankungen oder andere Erkrankungen werden gesucht, um an einer Studie über POTS-Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom teilzunehmen. Die Studie findet an der Universität RWTH Aachen statt und dauert etwa 2-3 Stunden. Die Teilnehmenden erhalten eine Aufwandsentschädigung von 35 Euro und das Parkticket wird erstattet.

Weitere Informationen und die Möglichkeit zur Anmeldung findet Ihr im Artikel.

https://www.ukaachen.de/fileadmin/files/klinik-neurologie/ANS-Ambulanz/20240328_JSSG_PLAK_Diagnose_und_Ausloeser_POTS_WEB.pdf

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