“Die Patientenbroschüre des MCAS Hope e.V. richtet sich an jeden, der sich für die Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“ (MCAS) interessiert, vor allen Dingen aber natürlich an Patienten, die einen Verdacht auf MCAS haben bzw. die schon diagnostiziert sind sowie deren Angehörige und Vertraute. Ziel dieses kleinen Ratgebers ist es, über die Krankheit aufzuklären und eine Unterstützung im Alltagsleben zu bieten.
Die Broschüre kann über das Kontaktformular der Homepage “mcas-hope.de” oder via Mail an
Die 26-seitige Papierversion, die auch von Ärzten gerne entgegengenommen wird, gibt MCAS Hope e.V. gegen einen Unkostenbeitrag (Selbstkostenpreis + Versand) ab, Mitglieder des MCAS Hope e.V. erhalten 5 Broschüren kostenlos.
Seit diesem Jahr steht auch eine kostenlose PDF-Version als Download auf der Webseite zur Verfügung.”
Weitere Unterstützungsmaterialien ->
Kennt Ihr schon von OrphanAnesthesia die Handlungsempfehlungen bei EDS und die Patientensicherheits-Karte?
Ziel von OrphanAnesthesia ist die Erhöhung der Patientensicherheit durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen.
Sicherheit bei Anästhesie und Behandlungen:
- Handlungsempfehlungen für Ärztinnen/Ärzte: Informiere Dich über die Anästhesie bei Ehlers-Danlos-Syndromen (Deutsch, Englisch, Spanisch, Tschechisch)
- Patientensicherheits-Karte: Hole Dir Deine Patientenkarte für seltene Erkrankungen (Deutsch, Englisch, Spanisch, Tschechisch)
https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/handlungsempfehlungen
Die internationale Ehlers-Danlos Society hat im Dezember 2023 hierfür eine Spende von 2 Millionen US Dollar von der Mike and Sofia Segal Foundation erhalten.
Die Studie hat das Ziel, die Zusammenhänge zwischen dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und dem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS), dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), gastrointestinale Verdauungsstörungen wie das Reizdarmsyndrom, Bauchschmerzen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten und funktioneller Dyspepsie sowie Gastroösophagealer Reflux (GERD) zu beleuchten.
Mit Hilfe der Studie sollen unter anderem die zugrunde liegenden Mechanismen der gastrointestinalen Probleme bei hEDS aufgeklärt und neue Behandlungsmöglichkeiten entwickelt werden.
Dies ist eine großartige Nachricht für die EDS-Community!
Bisher gab es nur wenig Forschung zu diesen Zusammenhängen, was die Entwicklung effektiver Behandlungen erschwert. Diese neue Studie hat das Potenzial, das Leben von Menschen mit hEDS und Magen-Darm-Problemen zu verändern.
Wir unterstützen das innovative Forschungsprojekt "TeleDiag@smart" des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF), welches in Zusammenarbeit mit der Universität Siegen durchgeführt wird.
Ziel des Projekts ist die Entwicklung eines intelligenten Systems zur hybriden Symptomerfassung bei Patientinnen und Patienten mit Post-COVID-Syndrom.
Mithilfe von KI und interaktiven Technologien soll ADELE, ein bereits bestehendes System, weiterentwickelt werden, um die Erfassung von Symptomen zu verbessern und den Betroffenen eine kontinuierliche Selbstüberwachung zu ermöglichen.
So funktioniert's:
- Patientinnen und Patienten können ihre Symptome eigenständig per Spracheingabe oder durch passive Überwachung ihrer Vitalparameter erfassen.
- Die KI-gestützte Analyse wertet die Daten aus und ermöglicht eine individualisierte Einschätzung des Krankheitsverlaufs.
- Ärztinnen und Ärzte erhalten so wertvolle Informationen für die Diagnose und Therapieplanung.
„Für Spenderinnen und Spender mit einem diagnostizierten Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist aus Spenderschutzgründen keine Stammzellspende möglich. Im Vordergrund stehen dabei Gefäßkomplikationen, Wundinfektionen und eventuelle, schwer abschätzbare Nebenwirkungen während der Mobilisierung bei Vorliegen eines Ehlers-Danlos-Syndroms.
Bei einer operativen Knochenmarkentnahme wird beidseits das Darmbein durch das Periost punktiert. Bei Ehlers-Danlos-Syndromen besteht eine höhere Gefahr für Infektionen und Instabilität sowie weiterer Degeneration aufgrund des Operationstraumas. Insofern verbleibt noch die Möglichkeit einer peripheren Stammzellspende mittels Apherese.
Vor einer peripheren Apherese wird über 5 Tage das Immunsystem mittels dem Botenstoff GCSF aktiviert. Dadurch bildet der Körper mehr Stammzellen, welche dann mittels der Apherese aus dem Blut gewonnen werden können. Der Wirkstoff wird während der Mobilisierung morgens und abends subkutan verabreicht. Die beeinträchtigte Wundheilung stellt bei Ehlers-Danlos-Syndromen eine Gefahr für Entzündungen dar. Darüber hinaus stellt die Apherese eine Volumenbelastung der Gefäße und des Herzkreislaufsystems dar. Insbesondere beim vaskulären Typ stellt daher die Apherese einen Risikofaktor dar. Des Weiteren könnten rupturierte Gefäße zum Abbruch der Apherese führen.
Ferner ist die genaue Auswirkung von GCSF bei Vorliegen eines Ehlers-Danlos-Syndroms schwer abzuschätzen und könnte ggf. den weiteren Krankheitsverlauf verschlechtern.
Wie es sich verhält, wenn es darum geht, dass ein an EDS erkrankter innerhalb der Familie Stammzellen spenden möchte, muss im Einzelfall ein Arzt entscheiden.“
Weitere Details in den Handlungsempfehlungen ->
- Studie Kallikrein-Gen in Verbindung mit hEDS
- Effektive Dosierung von niedrig dosiertem Naltrexon (LDN) bei chronischen Schmerzen: Eine Beobachtungsstudie
- 2. EDS-Online-Sprechstunde, 26. Juni 2024 von 19:00 bis 20:15 Uhr
- «BEHINDERT» ein inklusives Kunstprojekt von Jasmin Polsini und Mynt (Valentin Weilenmann)