Die Studie zeigt: Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) haben häufig Schluckbeschwerden (Dysphagie), Stimmbeeinträchtigung (Dysphonie) und Refluxsymptome. 

Die Studie: 

• Untersucht wurden 1620 Menschen mit EDS/HSD. 

• Verglichen wurde die Häufigkeit und Schwere der obigen Symptome zwischen EDS und HSD. 

Ergebnis: 

• Es wurden keine signifikanten Unterschiede zwischen EDS und HSD festgestellt. 

• Beide Gruppen wiesen in unterschiedlichen Schweregrade sauren Reflux (Sodbrennen), Schluckbeschwerden und Stimmprobleme auf. 

Bedeutung: 

• Diese Erkenntnisse helfen Ärztinnen und Ärzten, HNO-Probleme bei EDS/HSD besser zu erkennen und zu behandeln. 💚 

https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/studien

Eine neue Studie der Uniklinik RWTH Aachen untersuchte die Auswirkungen von tiefem Bauchatmen bei Menschen mit POTS. 

Die Studie zeigt, dass tiefes Bauchatmen die Herzfrequenz und Symptome bei Menschen mit posturalem orthostatischem Tachykardiesyndrom (POTS) senken kann.

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.16402

Viele Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leiden zusätzlich an einer Dysautonomie im Sinne einer Kreislaufstörung bzw. orthostatischer Intoleranz (OI). Dies kann zu verschiedenen Symptomen führen. Unter anderem zählen dazu: 

Posturales orthostatisches Tachykardie Syndrom (POTS) 

Orthostatische Hypotonie (OH)

Dies ist die Unfähigkeit des Körpers, den Kreislauf in der aufrechten Position (Orthostase) anzupassen. Die damit verbunden Symptome können unter anderem sein: Schwindel, Benommenheit, hoher oder niedriger Blutdruck, Herzrasen, erhöhter Puls, Gleichgewichtsstörungen, Blässe bis hin zur Atemnot. 

Mit einem richtigen Training können Sie Ihre Symptome verbessern und Ihre Lebensqualität steigern. 

Um Ihren Kreislauf zu stärken, hat das Team unter der Leitung von Frau Dr. med. Andrea Maier einen Flyer mit krankengymnastischen Übungen zum Training der Oberschenkel- und Wadenmuskulatur erstellt. Dies können Sie gemeinsam mit Ihrer Physiotherapeutin oder Ihrem Physiotherapeuten individuell auf Ihre Bedürfnisse anpassen.

Übungsprogamm-Flyer: Trainingsplan für einen starken Kreislauf.  Die Übungen sollten unter ärztlicher/therapeutischer Begleitung erlernt werden. 

Weitere Informationen zu Dysautonomien finden Sie auf der Homepage der Uniklinik RWTH Aachen.

https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/ans-ambulanz/die-ans-ambulanz/

• Mittwoch, 24. Juli 2024

Physiotherapie bei EDS/HSD und Instabilitäten der Halswirbelsäule, mit Martin Naschold, Physiotherapeut

• August, Sommerpause

• Mittwoch, 25. September 2024

Fragen & Antworten zu EDS/HSD mit Frau Dr. Isabelle Brock

• Mittwoch, 30. Oktober 2024

Physiotherapie bei EDS/HSD und Instabilitäten der Halswirbelsäule, mit Martin Naschold, Physiotherapeut

• Mittwoch, 27. November 2024

Fragen und Antworten zur Humangenetik bei EDS mit Frau Dr. Helena Jung, Humangenetikerin.

• Dezember, Winterpause

Weitere Informationen zu unserer EDS-Online-Sprechstunde findet ihr auf der Homepage.

Für Mitglieder der Ehlers-Danlos Organisation e.V.

Hinweis: Die EDS-Online-Sprechstunde dient zur Aufklärung sowie zur Information und ersetzt keinen Besuch bei Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. 

https://www.ehlers-danlos-organisation.de/projekte/eds-online-sprechstunde