Studie zeigt: Kompressionskleidung verbessert Gleichgewicht bei Menschen mit hHypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS)

Eine Studie aus dem letzten Jahr hat ergeben, dass Kompressionskleidung in Kombination mit Physiotherapie das dynamische Gleichgewicht bei Menschen mit hEDS deutlich verbessern kann. 

Was bedeutet das? 

Menschen mit hEDS haben oft Probleme mit ihrem Gleichgewicht. Die Studie hat gezeigt, dass Kompressionskleidung helfen kann, diese Probleme zu reduzieren. 

Wie funktioniert das? 

Die Studie hat zwei Gruppen von Teilnehmenden verglichen: 

  • Gruppe 1: Nur Physiotherapie 
  • Gruppe 2: Physiotherapie + Kompressionskleidung 

Ergebnis: 

Gruppe 2 zeigte eine signifikant größere Verbesserung des dynamischen Gleichgewichts als Gruppe 1. 

Fazit: 

Kompressionskleidung könnte eine wertvolle Ergänzung zur Physiotherapie für Menschen mit hEDS sein. Weitere Forschung ist jedoch erforderlich, um diese Ergebnisse zu bestätigen und die langfristigen Vorteile zu untersuchen. 

Möchtest du mehr über die Studie erfahren? 

Den Link zur Studie findest du hier: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37194618/ 

Studienteilnehmende zwischen 18-29 Jahre für Forschungsprojekt gesucht!

Die Freie Universität Berlin, sucht junge Erwachsene zwischen 18-29 Jahre mit einer der folgenden chronischen Erkrankungen für das Forschungsprojekt zum Thema "Peer-Beziehungen von jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen". 

Teilnahmebedingungen: 

  • Long-Covid und ME/CFS 
  • Multiple Sklerose 
  • Systemischer Lupus 
  • Ehlers-Danlos-Syndrom 
  • Sowie Gleichaltrige enge Bezugspersonen 

Die Teilnahme kann online, telefonisch oder in Präsenz stattfinden. Alle Daten werden anonym behandelt. 

Interesse? 

Alle weiteren Informationen und Kontaktdaten findest du auf dem Flyer
https://www.ewi-psy.fu-berlin.de/erziehungswissenschaft/arbeitsbereiche/qualitative_sozial-_bildungsforschung/Medien/Flyer-Forschungsprojekt_PCE.pdf 

Teilnahmeschluss ist der 31.05.2025! 

Mach mit! Deine Erfahrungen sind wertvoll für die Wissenschaft. 

 

Rare Diseases Run 2025 – Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit!

Hinter einer virtuellen Laufveranstaltung für 33 Vereine und Selbsthilfegruppen stehen echte Menschen, die sich mit viel Engagement dafür einsetzen, die Situation der Seltenen Erkrankungen ins Bewusstsein zu rücken. 

Schaut euch unser Video an! Gemeinsam mit 20 Vertreterinnen und Vertretern der Vereine haben wir eine wichtige Botschaft für euch. 

Nicht vergessen: Der Rare Diseases Run 2025 steht bald vor der Tür! 

Datum: 24. Februar – 2. März 2025 

Ort: Laufen – wo immer du bist! 

Unsere Schirmherren: 

Eva Luise Köhler (Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) 

Erich Irlstorfer 

  

Infos & Anmeldung: www.rarediseasesrun.net 

  

Jeder Schritt zählt – für mehr Sichtbarkeit und mehr Unterstützung! 

Small Fiber Neuropathie (SFN) als Komorbidität bei Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS)

Bei SFN sind die kleinen Nervenfasern, die C-Fasern und Aδ-Fasern betroffen, die sowohl für die Schmerzwahrnehmung als auch für die Kontrolle des autonomen Nervensystems z.B. Blutdruck, Herzfrequenz, Verdauung zuständig sind. Daher können Betroffene neben brennenden oder stechenden Schmerzen auch Symptome einer autonomen Dysfunktion wie Störungen der Schweißsekretion, Kreislaufprobleme, Herzrasen oder gastrointestinale Beschwerden entwickeln. 

EDS und SFN können eng miteinander verbunden sein. Wenn EDS-Betroffene Symptome einer SFN entwickeln, sollte dies als potenzielle Komorbidität betrachtet und diagnostisch untersucht und behandelt werden. 

Die Diagnostik, Symptome sowie deren Behandlung können umfassend sein: 

  1. Diagnostik 

Bei Verdacht auf SFN sind Tests wie eine Hautstanzbiopsie (zur Messung der Nervenfaserdichte) oder autonome Funktionstests (QST, QSART) sinnvoll. Eine sorgfältige Erhebung der Krankengeschichte kann ebenfalls auf SFN hindeuten, insbesondere wenn die Symptome mit einer EDS-Diagnose übereinstimmen. 

  1. Symptome können sein: 

Sensibilitätsstörungen: 

  • Brennende Schmerzen können an verschiedenen Körperstellen auftreten, oft aber an Füßen und Händen. 
  • Kribbeln, Stechen oder Taubheitsgefühle. 
  • Überempfindlichkeit auf Berührungen (Allodynie), Kälte oder Wärme. 

Autonome Symptome: 

  • Unregelmäßige Herzfrequenz oder Blutdruckschwankungen. 
  • Schwindel oder Ohnmachtsanfälle beim Aufstehen (orthostatische Hypotonie). 
  • Gastrointestinale Beschwerden wie Magen- oder Darmentleerungsstörungen sowie Blasenfunktionsstörungen und trockene Schleimhäute. 
  • Verfärbung der Haut. 
  • Veränderungen der Schweißproduktion (zu viel oder zu wenig Schwitzen). 
  • Sexuelle Funktionsstörungen. 
  1. Behandlung 

Die Behandlung konzentriert sich auf die Linderung der Symptome und die Behandlung zugrunde liegender Probleme: 

  • Schmerztherapie: Antikonvulsiva, Antidepressiva oder Capsaicin-Cremes. In schweren Fällen Opioide. 
  • Physiotherapie zur Stabilisierung der Gelenke und Reduktion der Muskelbelastung. 
  • Behandlung der autonomen Dysfunktion, z. B. beim «Posturalen orthostatischen Tachykardie Syndrom (POTS)». 
  • Durch gezielte Behandlung können bei einigen Betroffenen die Symptome gelindert und die Lebensqualität verbessert werden. Eine Neurologin, ein Neurologe oder ein spezialisiertes Zentrum für Neuropathien sollte die Diagnose und Therapie begleiten. 

Weitere Informationen zum Thema findet ihr hier: 

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8075405/ 

Klinische Checkliste für die Diagnostik des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndromes (hEDS) in einem neuen Format auf unserer Homepage!

Die klinische Checkliste zur Diagnostik des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) steht jetzt als ausfüllbare Version auf unserer Homepage zur Verfügung! Bei Bedarf könnt ihr die Checkliste auch als ausfüllbares PDF herunterladen. 

Über diesen Link gelangt ihr zur Checkliste: https://www.ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/diagnosebogen-heds 

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