🌿 Bevor wir uns in die Sommerpause verabschieden, möchten wir euch noch etwas ganz Besonderes mitgeben…
📱 Wir entwickeln eine App – speziell für die Bedürfnisse von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung. Ein digitaler Begleiter, der euren Alltag erleichtert, Austausch möglich und Wissen zugänglich macht.
Welche Features würdest du dir in einer EDS/HSD App wünschen? 🧬
🌟Hier einige Ideen:
- Symptom-Tagebuch 📝
- Erinnerungen für Medikamente 💊
- Vernetzung mit Fachärztinnen und Fachärzten 👩⚕️
- Austausch mit anderen Betroffenen 🤝
Teile Deine Ideen und Wünsche mit uns in den Kommentaren!
👀 Ihr dürft gespannt sein – nach der Sommerpause gibt’s mehr!
Bleibt dran, wir halten euch auf dem Laufenden.
#EhlersDanlosSyndrome #EDSCommunity #AppEntwicklung #HealthTech #FeatureWünsche #GemeinsamStark #EDS #HSD #EhlersDanlosOrganisation
Wir freuen uns riesig, dass Herr Dr. med. univ. Alexander Spiessberger unser nächster Podcast-Gast sein wird!
Dr. Alexander Spiessberger ist Facharzt für Neurochirurgie mit einer Spezialisierung auf die Behandlung von Wirbelsäulendeformitäten wie Skoliose und Kyphose sowie Erkrankungen der Halswirbelsäule und des kraniozervikalen Übergangs. Seine Behandlungsphilosophie sieht vor, nur dann eine Operation vorzunehmen, wenn sie absolut notwendig ist.
Ihr habt die Chance, eure Fragen zu diesen Themen direkt an einen Experten zu stellen!
Sendet eure Fragen bis zum 10. August per DM oder schreibt diese ins Kommentarfeld.
Hier geht es zu unseren bisher veröffentlichten Podcasts: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/podcast
Danke für eure Unterstützung! ❤️
#EDS #Kopfgelenksinstabilität #Wirbelsäuleninstabilität #Podcast #Experteninterview #Fragen #Community #Zusammensindwirstark #HSD #Skoliose #EhlersDanlosSyndrome #CCI #AAI #Kyphose
Wir haben eine wichtige Programmänderung für unsere zweitägige hybride Fachtagung im Uniklinikum Bonn im September zu verkünden!
Leider kann Frau Isabelle Brock MD aus persönlichen Gründen nicht wie geplant am Samstag, 27. September 2025, teilnehmen.
Doch wir freuen uns riesig, Ihnen mitteilen zu können, dass uns Herr Dr. Ole Oelrich, Zahnmediziner, mit seiner Expertise bereichern wird! Er wird seinen Vortrag zum Thema „Craniomandibuläre Dysfunktionen bei Ehlers-Danlos-Syndromen – Eine Übersicht“ halten.
Wir sind überzeugt, dass Herr Dr. Oelrichs Beitrag eine wertvoller Gewinn für alle Teilnehmenden sein wird, und freuen uns schon jetzt auf seinen Vortrag!
Alle Informationen zur Veranstaltung findet ihr auf unserer Homepage: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/fachtagung-ehlers-danlos-syndrome
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Wir arbeiten mit zahlreichen engagierten Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten zusammen, um einen umfassenden Physiotherapie-Leitfaden für die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) zu entwickeln!
Unser Ziel ist es, Betroffenen und Behandelnden von Anfang an eine ganzheitliche Unterstützung zu bieten. Dieser Leitfaden wird parallel zur neuen S2k-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Ehlers-Danlos-Syndrome veröffentlicht.
Ein Highlight wird die Präsentation unseres Projekts auf dem International Scientific Symposium 2025 der EDS Society im September in Toronto sein, wo Dr. Gere Luder unser Poster vorstellen wird!
Ein riesiges Dankeschön an alle, die uns dabei unterstützen – eure Expertise und euer Engagement sind unbezahlbar und werden die Versorgung von Menschen mit EDS und HSD maßgeblich verbessern! 🙏
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Kennt ihr schon die Hidden Disabilities Sunflower?
Es ist ein weltweit anerkanntes Symbol für Menschen mit unsichtbaren Behinderungen.
Was bedeutet die Sonnenblume?
Die Sonnenblume signalisiert, dass die tragende Person eine unsichtbare Behinderung hat und möglicherweise zusätzliche Unterstützung, Verständnis oder einfach etwas mehr Zeit benötigt. Das können zum Beispiel Autismus, ADHS, chronische Krankheiten wie z.B. ein Ehlers-Danlos-Syndrom, Hör- oder Seheinschränkungen, Angststörungen und viele andere sein.
Für wen ist sie?
Sie ist für JEDE und JEDEN, der eine unsichtbare Behinderung hat und sich in der Öffentlichkeit wohler und verstandener fühlen möchte.
Wie funktioniert sie?
Ganz einfach: Man trägt das grüne Lanyard oder einen Pin mit der Sonnenblume. Wenn jemand die Sonnenblume sieht, weiß er oder sie, dass Diskretion und Rücksichtnahme angebracht sind. Es geht darum, Barrieren abzubauen und ein inklusiveres Umfeld zu schaffen.
Weiter Informationen findet ihr hier: https://hdsunflower.com
Lasst uns gemeinsam mehr Bewusstsein schaffen und einander unterstützen!
Gemeinsam stark ❤️
#HiddenDisabilitiesSunflower #UnsichtbareBehinderungen #Inklusion #Verständnis #Barrierefreiheit #EDS #EhlersDamlosSyndrome
Probandinnen und Probanden gesucht! - Die maximale Anzahl der Teilnehmenden ist erreicht!
Bist du über 18 Jahre alt und mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome diagnostiziert? Die SRH University of Applied Sciences Heidelberg Campus Karlsruhe sucht Teilnehmende für eine Pilotstudie, die den Einfluss von moderatem Krafttraining auf Schmerzwahrnehmung und Propriozeption bei EDS-Betroffenen untersucht.
🗓️ Was erwartet dich?
Eine sechswöchige Studie mit zwei 14-tägigen Trainingsphasen.
Eine Phase findet virtuell über Zoom in Kleingruppen (3-5 Personen) statt.
Die zweite Phase führst du selbstständig durch.
Das Training wird mit Körpereigengewicht durchgeführt und ist für zuhause konzipiert.
ℹ️ Deine Belastbarkeit wird in einem Testtermin ermittelt, um dich in die passende Gruppe einzuteilen.
Zusätzlich werden an einzelnen Tagen Messungen (T0-T4) mittels Fragebögen durchgeführt.
✅ Deine Vorteile:
Du kannst ortsunabhängig teilnehmen, da die Studie ausschließlich via Zoom stattfindet!
Du trägst dazu bei, wichtige Erkenntnisse über die Effekte von moderatem Krafttraining auf Schmerzwahrnehmung und Propriozeption bei EDS-Betroffenen zu gewinnen.
Du kannst teilnehmen, wenn du:
Mindestens 18 Jahre alt bist.
Ein ärztlich diagnostiziertes EDS hast.
Sechs Wochen ohne deine derzeitige Therapie auskommen kannst.
📧 Interessiert oder Fragen?
Melde dich unverbindlich unter:
Auf unserer Homepage findest du auch alle Infos zur Studie: https://ehlers-danlos-organisation.de/component/content/article/studie-zum-einfluss-von-krafttraining-auf-schmerzwahrnehmung-und-propriozeption-bei-ehlers-danlos-syndromen?catid=9&Itemid=101
Wir würden uns freuen, wenn viele daran teilnehmen würden, um gemeinsam einen wichtigen Beitrag zu leisten!
Teilt gerne den Beitrag um auf die Studie aufmerksam zu machen.
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Wir haben spannende Neuigkeiten für unsere zweitägige hybride Fachtagung am 26. und 27. September 2025 in Bonn!
Besonders hervorheben möchten wir den zweiten Tag, 27. September 2025, der speziell für Betroffene und alle Interessierten konzipiert ist.
Wir freuen uns riesig, Dr. Dr. Stephan Höckel, einen erfahrenen Orthopäden für den Betroffenentag gewonnen zu haben. Er bietet vor Ort von 09:00 bis 11:00 Uhr kostenfreie Einzelgespräche mit persönlicher und individueller Beratung für Betroffene an. Jedes dieser Beratungsgespräche ist auf 15 Minuten ausgelegt, damit möglichst viele Interessierte diese wertvolle Gelegenheit nutzen können. Dies ist eine einzigartige Möglichkeit, parallel zu den Vorträgen im Hörsaal der Uniklinik Bonn wertvolle Ratschläge zu erhalten.
Sichern Sie sich daher schnell Ihren Termin! Melden Sie sich über unser Kontaktformular auf der Homepage an und nutzen Sie das Stichwort "Beratung Dr. Höckel".
Hier geht es zum Kontaktformular: https://ehlers-danlos-organisation.de/kontakt
Wir freuen uns auf euch!
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Dieser Monat ist eine wunderbare Gelegenheit, die Stärke, den Stolz und die Vielfalt der Disability Community weltweit zu feiern. Er erinnert uns an den wichtigen Kampf für Gleichberechtigung und Teilhabe. ✊
Wir erinnern uns an das wegweisende Jahr 1990, in dem der Americans with Disabilities Act (ADA) unterzeichnet wurde und einen bedeutenden Schritt für die Rechte von Menschen mit Behinderungen darstellte. 🇺🇸
Lasst uns diesen Juli nutzen, um die unzähligen Beiträge von Menschen mit Behinderungen zu würdigen und voneinander zu lernen. Es ist eine Zeit, in der wir als Gemeinschaft zusammenkommen, um zu feiern und uns gegenseitig zu unterstützen.
Dennoch dürfen wir nicht vergessen, dass es noch viel zu tun gibt, um Barrieren abzubauen und eine wirklich inklusive Gesellschaft zu schaffen.
Lasst uns gemeinsam für eine Zukunft einsetzen, in der jeder Mensch selbstverständlich dazugehört und gleiche Chancen hat! ✨
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Seine herausragende Expertise als Kinderorthopäde und im Bereich der Bindegewebserkrankungen wird uns bei zukünftigen Projekten enorm bereichern. Wir freuen uns riesig auf die Zusammenarbeit!
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Für viele ist Reisen eine Selbstverständlichkeit, doch für Menschen mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen wie den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und seinen Begleiterkrankungen, bedeutet es oft: doppelte Planung, mehr Gepäck, höhere Kosten – oder im schlimmsten Fall sogar Verzicht. Das ist nicht fair, und das muss sich ändern!
Wer von uns Betroffenen kennt es nicht? Stundenlanges suchen am PC oder dem Laptop, um unzählige Urlaubsanbieter und Ferienwohnungen zu durchforsten. Man sieht sich jedes Detail ganz genau an: Gibt es Teppichboden, der evtl. mit Duftstoffen wie Parfüm benetzt sein könnte und daher die ganze Zeit stark riecht? Wie sehen die Matratzen aus – gibt es schon eine Kuhle in der Mitte? Sind die Stühle und das Sofa auch wirklich bequem und haben eine gerade Sitzfläche, statt einer ergonomischen Form, die uns noch mehr Schmerzen bereitet? Wie sieht es mit einer ärztlichen Versorgung am Urlaubsort aus? Und wie steht es um barrierefreie Lokalitäten und Einkaufsmöglichkeiten? Muss ich mir am Flughafen oder bei der Bahn eine Begleitperson dazubuchen? Vorab E-Mails schreiben, ob Raumspray oder ähnliches verwendet wird. Wenn man mit einem Rollstuhl unterwegs ist, kommen noch die Fragen zur allgemeinen Barrierefreiheit hinzu. All diese Hürden sind kräftezehrend und können die Freude am Planen nehmen.
Reisen mit EDS und Begleiterkrankungen ist für jede und jeden anders. Dennoch gibt es einige Tipps, die bei der An- und Abreise sowie im Urlaub sinnvoll sein können, um die Reise so angenehm wie möglich zu gestalten.
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