Eine PROSPEKTIVE STUDIE von 2022 untersuchte 78 hEDS-TCS-Patientinnen und -Patienten und verglich sie mit 38 klassischen TCS-Fällen. Alle Teilnehmenden hatten trotz konservativer Behandlung über mindestens 6 Monate weiterhin schwere Symptome, andere organische Ursachen wurden ausgeschlossen. Das unterstreicht die Aussagekraft der Ergebnisse.

Diese Ergebnisse sind interessant:

🔬 Elektronenmikroskopie zeigte sowohl vererbte Kollagenfaser-Anomalien als auch erworbene Schäden im FT von hEDS-Betroffenen mit TCS.

🏥 Entzündliche Veränderungen - In der Studie wurden im FT von hEDS-Betroffenen auch vermehrt Entzündungszellen gefunden. Dieser Befund stellt ein weiteres Indiz auf krankhafte Veränderungen dar.

💪 Biomechanische Tests bestätigten, dass die elastischen Eigenschaften des FT bei hEDS-Betroffenen beeinträchtigt sind. Es kann die durch Wirbelsäulenbewegungen entstehenden Zugkräfte nicht mehr richtig abfangen, gibt sie aber weiter.

➡️ Dies führt dazu, dass der Konus medullaris unphysiologischen Zugkräften ausgesetzt ist – insbesondere in Anbetracht der oft hypermobilen Wirbelsäule bei hEDS.

✅ Chirurgische Intervention zeigten Erfolge: Die Durchtrennung des FT führte sowohl bei hEDS-TCS-Betroffenen als auch bei Betroffenen mit typischem TCS (mit tiefliegendem Konus) zu einer signifikanten Verbesserung der Harn-, Darm- und neurologischen Symptomatik! Bei hEDS-Betroffenen wurde sogar eine ausgeprägtere neurologische Verbesserung beobachtet.

ℹ️Bedeutung für die Praxis

Die Forschenden schlagen vor, dass hEDS als Biomarker genutzt werden sollte, um Patientinnen und Patienten mit okkultem TCS zu identifizieren, selbst wenn die klassischen MRT-Befunde fehlen.

Hier https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1878875022003291 ihr die ganze Studie.

Was denkt ihr dazu? Teilt eure Erfahrungen und Meinungen in den Kommentaren!

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Die nächste EDS-Online-Sprechstunde findet am Mittwoch, den 25.06.2025 von 19:00 bis 20:15 Uhr statt. 

Themen: 
EDS und Schmerzen, Therapiemöglichkeiten mit Schmerzmediziner Herrn Jelitto.

Zielgruppe: 
Mitglieder

Hinweis: 
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde. 

Wichtig: 
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt. 

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch! 

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Wir sind im Endspurt für unsere hybride Fachtagung zur Physiotherapie!

Seid dabei und taucht ein in die Welt der hereditären Bindegewebserkrankungen und erfahrt mehr über die Behandlungsmöglichkeiten in der Physiotherapie bei den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).

Wann: Freitag, 13. Juni 2025, 09:00 - 13:15 Uhr

Wo: SRH University Karlsruhe oder online

Warum ihr dabei sein solltet: Die Physiotherapie spielt eine Schlüsselrolle.

Es gibt spannende Vorträge von Expertinnen und Experten.
Betroffene stehen im Fokus.

Weitere Infos:

Die Teilnahme ist für alle kostenfrei!

Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten erhalten 3 Fortbildungspunkte.

Meldet euch ganz einfach über unsere Webseite oder über unseren Link in Bio an.

Den Flyer mit dem kompletten Programm zum Ausdrucken findet ihr auf unserer Homepage – perfekt, um ihn an eure Physiotherapeutinnen oder Physiotherapeuten weiterzugeben.

Der Link in Bio führt euch direkt zur Anmeldung und allen Details.

Wir freuen uns auf eure zahlreiche Teilnahme!

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Eine Studie mit 218 Patientinnen und Patienten hat die Häufigkeit von Magen-Darm-Problemen bei hEDS untersucht. Über 60 % der Betroffenen berichteten bereits bei ihrer EDS-Diagnose über Beschwerden wie Bauchschmerzen, Übelkeit oder Verstopfung.

Von denjenigen, die spezielle Funktionstests erhielten (n=42 bzw. 19%), zeigten 76,2 % (n=32) eine Motilitätsstörung, also eine gestörte Bewegung des Verdauungstrakts. Besonders häufig war Gastroparese, also eine verzögerte Magenentleerung.

Besonders interessant ist die Beobachtung, dass das Posturale Orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) ein unabhängiger Faktor zu sein scheint, der mit einem erhöhten Risiko für diese Motilitätsstörungen einhergeht.


Was bedeutet das für Betroffene?

Diese Ergebnisse unterstreichen die wichtige Verbindung zwischen hEDS und dem Magen-Darm-System. Wenn du mit hEDS lebst und Verdauungsprobleme hast, sprich unbedingt mit deinem Arzt oder deiner Ärztin darüber! Eine frühzeitige Diagnose und ein geeignetes Management können deine Lebensqualität verbessern.

Teile deine Erfahrungen! Hast du ähnliche Beobachtungen gemacht? Teile deine Gedanken in den Kommentaren! 👇

Ihr wollt mehr zur Studie erfahren? Ihr findet diese unter https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32489735/ !

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Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine immunologische Erkrankung, die durch eine Überaktivität von Mastzellen verursacht wird. Mastzellen sind Immunzellen, die in vielen Geweben des Körpers vorkommen und unter anderem an allergischen Reaktionen und Entzündungen beteiligt sind. Bei MCAS werden die Mastzellen übermäßig aktiviert und setzen eine Vielzahl von Botenstoffen frei, die zu einer Vielzahl von Symptomen führen können.

Symptome von MCAS

Die Symptome von MCAS können sehr vielfältig sein und verschiedene Organsysteme betreffen. Häufige Symptome können sein:

• Haut: Juckreiz, Rötung, Nesselsucht, Angioödem
• Magen-Darm-Trakt: Bauchschmerzen, Durchfall, Übelkeit, Erbrechen
• Atemwege: Verstopfte Nase, Niesen, Husten, Asthma
• Herz-Kreislauf-System: Herzrasen, niedriger Blutdruck, Ohnmachtsanfälle
• Neurologisches System: Kopfschmerzen, Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Angstzustände

Die Symptome können episodisch auftreten und durch verschiedene Faktoren ausgelöst werden, wie z. B. Stress, Infektionen, bestimmte Nahrungsmittel oder Medikamente.

Diagnose von MCAS

Die Diagnose von MCAS kann schwierig sein, da die Symptome unspezifisch sind. In der Regel wird eine Kombination aus Anamnese, körperlicher Untersuchung und Labortests durchgeführt. Wichtige Laborwerte sind Tryptase, Histamin und Prostaglandine. In einigen Fällen kann auch eine Biopsie von Haut oder Darm durchgeführt werden, um die Mastzellen zu untersuchen.

Behandlung von MCAS

Die Behandlung von MCAS zielt darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Wichtige Therapiebausteine sind:

• Vermeidung von Auslösern: Betroffene sollten versuchen, ihre individuellen Auslöser zu identifizieren und zu vermeiden.
• Medikamente: Zur Behandlung von MCAS können verschiedene Medikamente eingesetzt werden, wie z. B. Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren, Leukotrienrezeptorantagonisten und Kortikosteroide.

• Ernährung: Eine histaminarme Ernährung kann helfen, die Symptome zu reduzieren.

Zusätzliche Informationen

• MCAS ist noch nicht vollständig verstanden. Es gibt noch viele offene Fragen bezüglich der Ursachen, des Verlaufs und der Behandlung von MCAS.
• MCAS ist nicht heilbar, aber die Symptome können in der Regel gut behandelt werden.
• Es ist wichtig, dass Betroffene mit MCAS eine Ärztin oder einen Arzt finden, der sich mit der Erkrankung auskennt und Erfahrung in der Behandlung hat.

Disclaimer:

Dieser Text dient zu Informationszwecken und ersetzt keine ärztliche Beratung. Bitte konsultieren Sie eine Ärztin oder einen Arzt, wenn Sie vermuten, von MCAS betroffen zu sein.

Du hast eine chronische Erkrankung und/oder Behinderung und suchst nach Tipps für den Umgang mit diesen? Oder nach Austausch mit anderen Betroffenen? Dann ist das „Kämpferherzen-Treffen“ am 26. Juli 2025 im Kongress Palais Kassel genau das Richtige für dich! Die Veranstaltung für Menschen mit chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen findet in diesem Jahr bereits zum vierten Mal statt. Auch in diesem Jahr will das „Kämpferherzen-Treffen“ wieder Betroffene zusammenbringen und informieren. Dich erwartet ein buntes Programm aus Workshops, Vorträgen, Informationsständen und Abendprogramm. Ob Themen wie Karriere ohne Barriere, Resilienz, KI als Hilfe für Patientinnen und Patienten oder die Kommunikation mit Ärztinnen und Ärzten: Bei den Workshops ist für jeden etwas dabei. So werden beispielsweise Inklusions-Aktivist Raúl Krauthausen und Adina Herrmann aus ihrem Kinderbuch „Als Ela das All eroberte“ vorlesen. Zudem hält Facharzt für Gynäkologie und Geburtsmedizin sowie Medizin-Influencer Dr. med. Konstantin Wagner einen Vortrag zum Thema „Endometriose unentdeckt, unerkannt, unterschätzt”. Auch in diesem Jahr werden durch verschiedene Selbsthilfegruppen wieder Betroffene diverser chronischer Erkrankungen auf dem Event vertreten sein. Der krönende Abschluss des unvergesslichen Tages ist eine emotionale und inspirierende Abendveranstaltung mit Reden, Performances und Musik.  

Du willst dir jetzt noch dein Ticket sichern? Dann schau einfach auf der Internetseite des Kämpferherzen-Treffens www.kaempferherzen.de vorbei! 

Wir sind mit dabei! Kommt vorbei, wir freuen uns auf den Austausch mit euch. 

Das Skript zur EDS-Online-Sprechstunde mit Michael Wagner! 🙌

Im März war Michael Wagner zu Gast in unserer EDS-Online-Sprechstunde. Sein Vortrag zum Thema „Therapeutische Aspekte für die Hände bei EDS / HSD“ hat bei vielen von euch großen Anklang gefunden. 💬🤲

Auf vielfachen Wunsch dürfen wir nun sein Vortrags-Skript mit euch teilen – ein herzliches Dankeschön an Herrn Wagner für diese Möglichkeit! 💚

🔗 Das PDF steht ab sofort zum Download auf unserer Website bereit – https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/videos-vortraege

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Wir platzen förmlich vor Freude, euch endlich zu unserer zweitägigen hybriden Fachtagung einzuladen, die sich ganz den vielfältigen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome widmet! Die Veranstaltung findet im Hörsaal der Universität Bonn statt und bietet sowohl Präsenzteilnehmenden als auch Online-Besuchenden eine informative und interaktive Plattform.


Tag 1: Ärztinnen und Ärzte, medizinische und therapeutische Fachpersonen

Unser erster Tag richtet sich speziell an Ärztinnen und Ärzte, medizinische und therapeutische Fachpersonen aller Fachrichtungen. Hier erwarten euch spannende Vorträge, aktuelle Forschungsergebnisse und praxisnahe Einblicke in die Diagnose und Therapie der Ehlers-Danlos-Syndrome. Ärztinnen und Ärzte, medizinische und therapeutische Fachpersonen aller Fachrichtungen können vor Ort teilnehmen, für Betroffene und Interessierte ist die Teilnahme am ersten Tag ausschließlich online möglich. Ärztinnen und Ärzte können für diesen Tag CME-Punkte beantragen.


Tag 2: Betroffene und Interessierte

Der zweite Tag steht ganz im Zeichen der Bedürfnisse von Betroffenen und ist auch für Interessierten frei zugänglich! Wir bieten ein vielfältiges Programm mit informativen Vorträgen und ausreichend Raum für Austausch und Vernetzung.


Barrierefreiheit und Förderung:

Der Veranstaltungsort ist barrierefrei zugänglich, so dass alle teilnehmen können. Wir freuen uns riesig über die Förderung durch die Techniker Krankenkasse, die eine kostenfreie Teilnahme für alle ermöglicht!


Aussteller vor Ort:

Ein weiteres Highlight sind unsere vielfältigen Aussteller, bei denen Betroffene und Interessierte Hilfsmittel ausprobieren und sich umfassend beraten lassen können. Nutzt diese großartige Gelegenheit, um wertvolle Kontakte zu knüpfen und neue Unterstützungsmöglichkeiten kennenzulernen.


Worauf wartet ihr noch? Den kompletten Flyer und das gesamte Programm mit allen Anmeldeformalitäten findet ihr auf unsere Homepage.


Jetzt anmelden über: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/fachtagung-ehlers-danlos-syndrome und ihr seid Teil dieser wichtigen und informativen Fachtagung! Wir können es kaum erwarten, euch in Bonn begrüßen zu dürfen!


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Mit Frau Dr. rer. nat. Franke-Ullmann, Ernährungswissenschaftlerin.
Themen: Ernährung beim Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)

Zielgruppe: Mitglieder

Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

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Auf der schweizerischen Internetseite Ergotherapie Impulse wurde veröffentlicht, dass deutsche Ergotherapie-Praxen an einer Schulung zum Fatigue-Management teilgenommen haben.

Fatigue tritt bei einer Vielzahl von EDS-Betroffenen als Begleitsymptom auf. Wir haben Ergotherapie-Praxen, die an der Schulung zum Fatigue-Management teilgenommen haben, angeschrieben und deren Genehmigung zur Veröffentlichung ihrer Kontaktdaten eingeholt.

Mit dieser Information erfahrt ihr, welche Praxen diese Therapiemöglichkeit anbieten, und könnt euch direkt an die Ergotherapie-Praxen wenden.

https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/ergotherapie-praxen