Neue Erkenntnisse zu hEDS & HSD!

Die Studie, die von der Ehlers-Danlos Society finanziert und im American Journal of Medical Genetics im September 2024 veröffentlicht wurde, zeigt auf, dass bestimmte Eiweißbausteine im Blut von Betroffenen mit hEDS und HSD nachgewiesen wurden. 

Die Identifizierung dieser bestimmten Eiweißbausteine könnte zur Entwicklung eines ersten Bluttests für hEDS und HSD führen. 

Weitere Forschung und Studien sind erforderlich. 

hEDS und HSD bleibt weiterhin eine klinische Diagnose!!! 

Hier geht es zur ganzen Studie: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.63857 

Medizinische Informationsveranstaltung für Ärztinnen, Ärzte, Betroffene und Interessierte!

Die 8. Allergie- und Endoskopie-Tagung am 12 & 13. Oktober 2024 im Malteser Waldkrankenhaus St. Marien in Erlangen. Das wissenschaftliche Programm wird auch in diesem Jahr aus drei Säulen gebildet, der Ärztetagung, der Patiententagung, und den Workshops. 

Die Tagung wird als eine „hybride“ Veranstaltung angeboten, mit der Möglichkeit der Teilnahme in Präsenz und online. 

Die Anmeldung ist ab dem 12. September über die Tagungsseiten www.allergietagung.de und www.endoskopietagung.de möglich.  

Viele weitere Informationen findet Ihr auch auf https://vaem.eu  

Rollende Demo in Berlin für Barrierefreiheit!!!

„Versprochen ist versprochen“

Am 10. September 2024 findet in Berlin eine rollende Demo für Barrierefreiheit statt. Die Demo startet um 10:00 Uhr an der Westseite des Brandenburger Tor!

Warum ist die Demo wichtig?

In Deutschland gibt es immer noch viele Barrieren, die Menschen mit Behinderungen behindern. Die Demo soll Druck auf die Politik ausüben, damit endlich konkrete Reformen für Barrierefreiheit und einen guten Diskriminierungsschutz umgesetzt werden.

Du kannst mitmachen!

Du kannst die Demo unterstützen, indem du mitmachst und Du kannst auch in den sozialen Medien auf die Demo aufmerksam machen.

Gemeinsam können wir etwas bewegen! Ihr dürft den Beitrag gerne teilen!

Weitere Informationen zur Demo und zur Route:

https://barrierefreiheitsgesetz.org/wp-content/uploads/2024/09/240903_Aufruf_Rollende_Demo-1.pdf

https://barrierefreiheitsgesetz.org/2024/09/03/route-fuer-rollende-demo-fuer-barrierefreiheit-in-berlin-steht-fest/

Aufruf zur Teilnahme!

Gesunde Probanden zwischen 18 und 65 Jahren ohne Kreislauferkrankungen oder andere Erkrankungen werden gesucht, um an einer Studie über POTS-Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom teilzunehmen. Die Studie findet an der Universität RWTH Aachen statt und dauert etwa 2-3 Stunden. Die Teilnehmenden erhalten eine Aufwandsentschädigung von 35 Euro und das Parkticket wird erstattet.

Weitere Informationen und die Möglichkeit zur Anmeldung findet Ihr im Artikel.

https://www.ukaachen.de/fileadmin/files/klinik-neurologie/ANS-Ambulanz/20240328_JSSG_PLAK_Diagnose_und_Ausloeser_POTS_WEB.pdf

Aktuelle Forschung zu ME/CFS!

Die ME/CFS-Community braucht Eure Unterstützung! Verbreitet die Nachricht über diese wichtige Studie und helft mit, die Sichtbarkeit dieser Krankheit zu erhöhen. 

Die Life Improvement Trial (LIFT) unter der Leitung von David Systrom und Jonas Bergquist zielt darauf ab, zwei Medikamente, getrennt und in Kombination, Pyridostigmin (allgemein bekannt als Mestinon) und Low-Dose Naltrexon (LDN), auf Wirksamkeit zu untersuchen und den Unterschied zwischen Respondern und Nicht-Respondern zu untersuchen.  

Das LIFT stellt ein bedeutendes Unterfangen dar, die Behandlungsmöglichkeiten für ME/CFS-Betroffene zu verbessern und zum breiteren Verständnis dieser Erkrankung beizutragen. 

Die Studie wird durch die Open Medicine Foundation (OMF) gefördert und soll innerhalb der nächsten 2 Jahre vorliegen. 

Ein Erfolg der LIFT-Studie könnte dazu führen, dass diese Medikamente zukünftig von Hausärztinnen und Hausärzten häufiger verschrieben werden. Darüber hinaus erhoffen sich die Forscher neue Erkenntnisse über biologische Marker. 

https://www.omf.ngo/the-life-improvement-trial/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR2BLnFTWPkQBKMJxYjFt4DE5gtqcg7Jmc0uiRFaWSptYx_uIS5l4gpYxsc_aem_b9c187P7ThbJyEIwb4hmFw 

Wir benutzen Cookies

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.