Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) leben oft mit chronischen Schmerzen, Gelenkinstabilität und ständiger Erschöpfung.

Unterstützung von Familie und Freunden kann den Alltag sehr erleichtern – aber nur, wenn sie wirklich ankommt.

Praktische Wege zu helfen:

Zuhören statt Urteilen - Schmerzen und Erschöpfung sind oft unsichtbar. Einfach da sein – ohne Vorwürfe oder ungefragte „Ratschläge“.

Alltagsunterstützung anbieten - Beim Einkaufen, im Haushalt oder auf Wegen helfen – kleine Taten machen einen großen Unterschied.

Flexibel bleiben - Symptome können sich schnell ändern. Verständnis für kurzfristige Absagen oder Planänderungen zeigen.

Informieren und ernst nehmen - EDS und HSD sind komplex. Wer die Erkrankung versteht, kann gezielter und respektvoller unterstützen.

Emotionale Unterstützung schenken - Mut machen, aber auch Raum für Frust und Trauer lassen. Seelischer Rückhalt ist wertvoll.

Auf Barrierefreiheit achten – z.B. Ruhepausen, Sitzmöglichkeiten oder ruhige Orte einplanen – das hilft, Teilhabe zu ermöglichen.

Was wünschst du dir von deinem Umfeld?
Teile es in den Kommentaren – denn echte Unterstützung beginnt mit Verständnis.

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Falsch! Auch wenn es keine Heilung gibt, kann man einiges tun!

Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind nicht heilbar – aber das heißt nicht, dass man nichts tun kann. Es gibt viele Möglichkeiten, Beschwerden zu lindern, Gelenke zu stabilisieren und die Lebensqualität zu verbessern:

- Physiotherapie – gezielte Übungen, z. B. für die Verbesserung der Propriozeption
- Schmerzmanagement – zum Beispiel Medikamente, TENS, Wärme/Kälte
- Hilfsmittel – Bandagen, Orthesen, Fingersplints, Lagerungshilfen oder Rollstuhl
- Lifestyle-Anpassungen – Pausen, Schlafoptimierung, Pacing
- Begleiterkrankungen – wenn Begleiterkrankungen bestehen, sollten diese frühzeitig erkannt und behandelt werden
- Psychologische Unterstützung – hilft, chronische Belastung, Angst und Stress besser zu bewältigen

Kurz gesagt:
„EDS kann nicht geheilt werden, aber mit passender Unterstützung lassen sich Schmerzen und Begleiterkrankungen lindern und den Alltag erträglicher machen.“

Welche Therapie hilft dir am besten?

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Falsch! Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) ist sehr vielfältig.

Es gibt verschiedene Subtypen, die sich in Ursache, Symptomen und Schweregrad unterscheiden.
Selbst Menschen mit dem gleichen Subtyp erleben EDS unterschiedlich:

- Manche haben mehr Gelenkprobleme
- Andere haben chronische Schmerzen oder Hautveränderungen
- Wieder andere haben z.B. Beschwerden an inneren Organen

Diese Vielfalt erklärt, warum Diagnosen oft schwierig sind und warum zwei Menschen mit EDS ganz unterschiedliche Lebensrealitäten haben können – selbst bei derselben genetischen Ursache.

Kurz gesagt:
Es gibt kein einheitliches Bild beim EDS. Jede betroffene Person erlebt die Erkrankung individuell. Verständnis und angepasste Therapien sind deshalb sehr wichtig!

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Endlich!

Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) können künftig in einer Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) betreut werden!

Dank der unermüdlichen Arbeit von Bettina und Martin, die an unzähligen Verhandlungen und Sitzungen teilgenommen und diese begleitet haben, ist dieser große Schritt nun Realität.

In der heutigen Plenumssitzung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) wurde beschlossen, dass auch Menschen mit EDS in die ASV-Anlage „angeborene Skelettsystemfehlbildungen“ aufgenommen werden.

Das bedeutet:
- Überweisung bereits bei Verdachtsdiagnose
- Zugang zu interdisziplinären Spezialteams aus Klinik & Praxis
- Bessere langfristige Versorgung und Behandlungsmöglichkeiten

In den kommenden Monaten können sich nun ASV-Teams bilden. Wir setzen uns dafür ein, dass diese neuen Versorgungsstrukturen in möglichst vielen Bundesländern entstehen - und unterstützen dies weiterhin mit voller Kraft.

Betroffene mit einem vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) werden weiterhin im Rahmen der ASV-Marfan versorgt.

Wir sind überglücklich und hoffnungsvoll, dass sich die Versorgungssituation für alle Betroffenen in den kommenden Monaten spürbar verbessern kann.

Wir halten euch selbstverständlich über alle weiteren Schritte auf dem Laufenden. Bettina und Martin sind weiterhin für euch im G-BA aktiv.

Ihr könnt diese Nachricht gerne teilen!!!

Hier findet Ihr die offizielle Pressemitteilung des G-BA und weitere Informationen: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/gba

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Unser Körper reagiert auf Stress auf mehreren Ebenen: Die HPA-Achse wird dysreguliert, Entzündungsprozesse werden aktiviert, das Nervensystem gerät in Übererregung, die Schmerzschwelle sinkt durch zentrale Sensibilisierung, Muskeln spannen dauerhaft an, Schlafstörungen verschlechtern die Schmerzverarbeitung und das Schmerzgedächtnis wird weiter verstärkt.

Die gute Nachricht: Es gibt evidenzbasierte Ansätze, die helfen, diesen Teufelskreis zu durchbrechen. Dazu gehören Methoden zur Regulation des Nervensystems wie Atemübungen, Meditation oder Biofeedback, gute Schlafhygiene mit festen Zeiten und entspannenden Ritualen, soziale Unterstützung durch Community oder professionelle Hilfe sowie Pacing, also das bewusste Vermeiden von Überlastung und regelmäßige Pausen.

Wichtig zu wissen: Dein Schmerz ist real und legitimiert - er ist eine messbare Reaktion deines Körpers auf Belastung. Stressreduktion hilft, den Kreislauf zu unterbrechen, und du bist nicht schuld an deinem Schmerz. Dieses Wissen ist empowernd und gibt dir Handlungsmöglichkeiten, statt Schuldgefühle zu erzeugen.

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Du kennst jemanden mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrums-Erkrankung (HSD) und hast noch kein Weihnachtsgeschenk?
Vielleicht helfen dir diese Ideen:

1. Praktische Alltagshelfer:
Ergonomische Küchenutensilien, Greifzangen, Sitzkissen oder elektrische Dosenöffner. Kleine Dinge, die den Alltag erleichtern.

2. Komfort und Entspannung:
Wärmekissen, Faszienrollen, weiche Socken, Kuscheldecke – für mehr Wohlbefinden zu Hause.

3. Awareness schenken:
Geschenke, die zeigen: „Ich kenne dich. Ich sehe dich.“
Zum Beispiel Awareness-Shirts, Sticker oder Schmuck mit Bedeutung.

Gutscheine – Entlastung im Alltag
• Haushaltshilfe oder Reinigungsservice – spart Energie und schont Gelenke.
• Einkaufsservice oder Lieferung – zum Beispiel vom Supermarkt, der Drogerie oder der Apotheke.
• Handwerkliche Hilfe – kleine Reparaturen oder Möbelmontage.

Gutscheine – Freizeit und Erholung
• Streamingdienste oder Hörbuch-Abos – Geschichten genießen ohne körperliche Anstrengung.
• Lieferdienste für Essen – essen, ohne zu kochen oder einzukaufen.
• Kreative Online-Kurse – Malen, Schreiben oder Musik

Alles angepasst an die individuellen Möglichkeiten!

Hast du weitere Ideen?
Schreibe sie gerne in die Kommentare – gemeinsam schaffen wir mehr Verständnis und Inspiration.

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Falsch! Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrums-Erkrankung (HSD) können alle Geschlechter betreffen!

Warum werden trotzdem mehr Frauen diagnostiziert?

Hormone
Hormone wie Östrogen beeinflussen das Kollagen im Körper. Manche Betroffene erleben stärkere Symptome wie Gelenkinstabilität, Schmerzen oder Erschöpfung während des Zyklus, einer Schwangerschaft oder der Menopause.

Medizinischer Bias
Männer werden oft seltener diagnostiziert, weil Symptome ohne hormonelle Verstärkung weniger auffallen oder als „sportlich beweglich“ bzw. „unspezifische Schmerzen“ abgetan werden. Das bedeutet nicht, dass diese Personen weniger betroffen sind.

Fazit:

EDS kann alle Geschlechter betreffen. Hormone können Symptome verstärken, sie verursachen die Erkrankung aber nicht. Menschen werden unterschiedlich diagnostiziert – der Schweregrad der Betroffenheit kann unabhängig vom Geschlecht sehr hoch sein.

Wie lange hat dein Diagnoseweg gedauert? Schreibe es gerne in die Kommentare!

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Wenn du das fühlst, bist du nicht allein.

Chronische Erkrankungen bedeuten nicht nur Schmerzen - sie bedeuten Verlust. Verlust des alten Ichs, der Pläne, der Selbstverständlichkeiten.

Diese Trauer ist real. Sie ist berechtigt. Und sie kommt oft in Wellen - auch Jahre nach der Diagnose.

In diesem Karussell erklären wir:

✓ Warum Trauer bei chronischer Erkrankung anders ist
✓ Die 5 Dimensionen des Verlusts
✓ Wissenschaftliche Modelle zum Verständnis
✓ Evidenzbasierte Bewältigungsstrategien
✓ Praktische Übungen für Trauerwellen
✓ Wann professionelle Hilfe wichtig ist

Swipe durch, speichere was hilft, und wisse:

Deine Trauer ist echt und darf da sein. Du darfst dein früheres Ich vermissen – und gleichzeitig liebevoll deinen Weg weitergehen.

💚 Was hilft dir in Momenten der Trauer?

Teile gerne in den Kommentaren - vielleicht hilft es anderen auch.

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Falsch! Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind eine multisystemische, genetisch bedingte Erkrankung des Bindegewebes.

Das bedeutet: Es betrifft nicht nur die Gelenke, sondern das gesamte Bindegewebe im Körper – also z.B. Haut, Blutgefäße, Organe und Nerven.

Da Bindegewebe überall im Körper vorkommt, können die Symptome bei EDS sehr vielfältig sein.

Neben Überbeweglichkeit können z.B. chronische Schmerzen, Kreislaufprobleme, Verdauungsbeschwerden, Wundheilungsstörungen, Hautveränderungen oder chronische Erschöpfung und andere Symptome auftreten.

Menschen mit EDS erleben ihre Erkrankung sehr unterschiedlich – und das ist völlig normal.

EDS ist nicht einfach „überbeweglich sein“, sondern eine chronische, oft unsichtbare Erkrankung, die das tägliche Leben auf vielfältige Weise beeinflussen kann.

Ein respektvoller Umgang bedeutet:
- Die Erfahrungen von Betroffenen ernst nehmen.
- Nicht auf äußere Erscheinung schließen („Du siehst doch gar nicht krank aus“).
- Barrieren abbauen, medizinische Versorgung verbessern und mehr Bewusstsein schaffen.
- Aufklärung ist der erste Schritt zu mehr Verständnis, Akzeptanz und Unterstützung.

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Falsch! Das stimmt nicht. Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind genetische Bindegewebserkrankungen. Die Ursache liegt in den Genen – nicht in Muskeln oder dem Lebensstil. EDS ist nicht heilbar, aber das bedeutet nicht, dass man nichts tun kann.

Bewegung kann sehr hilfreich sein: Muskeln stärken, Gelenke stabilisieren und Schmerzen lindern – also die Lebensqualität verbessern. Es ist wichtig, auf den eigenen Körper zu hören und Überlastung zu vermeiden.

Leben mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome oder dem HSD kann herausfordernd sein, besonders mit Begleiterkrankungen oder zusätzlicher Muskelschwäche. Wer ein EDS hat, lernt, aufmerksam auf den eigenen Körper zu hören, die eigenen Grenzen zu respektieren und kleine Schritte zu nutzen, um den Alltag bestmöglich zu gestalten. Selbstfürsorge und angepasste Routinen können dabei einen großen Unterschied machen.

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