9. Allergie- und Endoskopietagung am 25. Oktober 2025: Medizin trifft Alltag – Wissen, das weiterhilft

Wie beeinflussen Ernährung, Lebensstil und Bewegung chronische Erkrankungen? Welche Rolle spielt das Mikrobiom für unsere Gesundheit? Und wie weit ist die moderne Endoskopie in der Früherkennung und Therapie von Krebs tatsächlich?

Antworten darauf bietet die 9. Allergie- und Endoskopietagung am Samstag, den 25. Oktober 2025 im Malteser Waldkrankenhaus. Unter dem Motto „Ernährung, Lebensstil, chronische Erkrankungen, Darmgesundheit und moderne Endoskopie“ erwartet medizinisches Fachpersonal ebenso wie interessierte Laien ein spannender Tag mit Vorträgen, Workshops und interaktiven Diskussionen.

Zu den Highlights zählen die öffentliche Podiumsdiskussion „Frühstücken – ja oder nein?“, Einblicke in neue Therapien bei Darmentzündungen und Krebsvorstufen sowie aktuelle Erkenntnisse zu Histaminintoleranz, MCAS und HAT. Der verständliche Laienteil widmet sich Themen wie Ernährung, Sport, Krankheitsbewältigung und Alltagshürden bei chronischen Beschwerden.

Ab dem 1. September 2025 sind Tickets online erhältlich unter
www.allergietagung.de und www.endoskopietagung.de

#EhlersDanlosSyndrome #EDS #hEDS #MCAS #Mastzellen #Histaminintoleranz #Unverträglichkeiten #Darmgesundheit #Mikrobiom #Aufklärung

Wir freuen uns sehr, dass Dr. Gere Luder  dort unser aktuelles Projekt vorstellen durfte:

„Die Entwicklung eines umfassenden Physiotherapie-Leitfadens für die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD)“.

Dieses Projekt entsteht in enger Zusammenarbeit mit vielen engagierten Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten. Parallel zur neuen S2k-Leitlinie entwickeln wir einen praxisnahen Physiotherapie-Leitfaden, der zeitgleich veröffentlicht werden soll. Damit möchten wir Betroffene und Behandelnde von Anfang an bestmöglich unterstützen.

Das Highlight: Die Präsentation unseres Posters in Toronto, das die Entstehung dieses Leitfadens detailliert beschreibt.

Ein herzliches Dankeschön an alle unsere Unterstützerinnen und Unterstützer – eure Expertise und euer Einsatz sind der Schlüssel für eine bessere Versorgung von Menschen mit EDS und HSD.

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Für viele Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) ist Schmerz ein ständiger Begleiter – manchmal plötzlich (akut), aber manchmal auch dauerhaft (chronisch).

Es gibt nicht nur den einen Weg, um Schmerzen zu bewältigen. Jeder Körper reagiert anders und oft ist es ein Mix aus verschiedenen Strategien, der erst Erleichterung bringt.

Mögliche Ansätze zur Schmerzbewältigung:

Bewegung & Training – sanfte Übungen stärken Muskeln und stabilisieren Gelenke

Manuelle Therapien – wie z.B. Faszienbehandlung, Triggerpunkttherapie oder Gelenkmobilisation

Hilfsmittel – Bandagen, Schienen, Orthesen oder Mobilitätshilfen für den Alltag

Medikamente – gezielt eingesetzt, um chronische und akute Schmerzen zu lindern

Lebensstil-Anpassungen – Energiemanagement, Pausen, Pacing, bessere Schlafgewohnheiten, Stressabbau

Mentale Gesundheit – Achtsamkeit, Entspannungstechniken oder Verhaltenstherapie können helfen, mit chronischen Schmerzen besser umzugehen.

Tipp: Eine einzelne Strategie bringt oft nur wenig Erleichterung – aber mehrere Ansätze zusammen können die Schmerzen deutlich reduzieren und mehr Lebensqualität zurückbringen.

Lesetipp für alle, die sich mit Ehlers-Danlos-Syndromen beschäftigen oder noch mehr erfahren möchten:

Der Artikel „Treating pain in patients with Ehlers-Danlos syndrome: Multidisciplinary management of a multisystemic disease“ beleuchtet, wie komplex Schmerzbewältigung bei EDS ist – und warum ein interdisziplinärer Ansatz dabei so wichtig ist!

Autorenschaft: Natalie Börsch, Martin Mücke, Andrea Maier, Rupert Conrad, Jean Tori Pantel, Julia Sellin, Kyros Mani & Pradeep Chopra

Hier geht’s zum Artikel: https://link.springer.com/article/10.1007/s00482-023-00778-7

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Dieses Mal sprechen wir mit Herrn Sauerborn, Rechtsanwalt und Fachanwalt für Medizin- und Arbeitsrecht über das wichtige Thema Schwerbehindertenrecht und Erwerbsminderungsrente.

Ihr habt Fragen zur Beantragung eines Schwerbehindertenausweises oder einer Erwerbsminderungsrente?

Ihr möchtet genaueres über eure Rechte erfahren, wenn ihr bereits einen Schwerbehindertenausweis habt oder eine Erwerbsminderungsrente bezieht?

Dann stellt uns eure Fragen, ob in den Kommentaren, per DM oder per E-Mail!

Welche Fragen habt ihr zu diesem wichtigen Thema an Herrn Sauerborn? Schreib uns deine Fragen bis zum Samstag, den 10.10.2025! 👇


Danke für deine Unterstützung! ❤️


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Lebst du oder ein Familienmitglied mit einer seltenen oder nicht diagnostizierten Erkrankung?

Die Suche nach einer Diagnose und der tägliche Umgang mit einer seltenen oder unklaren Erkrankung können das Leben stark beeinflussen. Genau deshalb gibt es jetzt die neue internationale Rare-Barometer-Umfrage von EURORDIS-Rare Diseases Europe.

In dieser Umfrage geht es darum, besser zu verstehen:

✨ Wie gehst du mit den täglichen Belastungen um?
✨ Welche Unterstützung hilft dir wirklich?
✨ Wie schaffst du es, trotz Erkrankung zu lernen, zu arbeiten oder dich in deine Gemeinschaft einzubringen?

⏱ Dauer: ca. 20 Minuten
📅 Teilnahme bis: 16. November 2025
🌐 In 25 Sprachen verfügbar: tiny.cc/RB-MH

✨ Warum solltest du teilnehmen?

Deine Antworten helfen EURORDIS, die Realität von Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen und sich noch stärker für individuelle Lösungen einzusetzen.

Die Ergebnisse werden auf der EURORDIS-Website veröffentlicht.

Außerdem fließen sie in Gespräche mit Politik und Entscheidungsträgern ein, um Veränderungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien anzustoßen.

Je mehr Menschen teilnehmen, desto stärker wird unsere gemeinsame Stimme!

Mach mit und teile den Link gerne in deinem Umfeld – jede Stimme zählt. 💜

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Mit dem Flyer – in Deutsch und Englisch – starten wir offiziell in die nächste Runde. Der Rare Diseases Run 2026 wird wieder groß: 41 Vereine und Selbsthilfegruppen aus dem Bereich der Seltenen Erkrankungen sind schon mit dabei. Meldet Euch, wenn ihr Interesse habt, dass Euer Verein oder Selbsthilfegruppe dabei ist 💚💜

Gemeinsam machen wir uns stark für:

🔹 Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen & ihre vielen Facetten
🔹 Inklusion und Teilhabe
🔹 Spenden für die teilnehmenden Vereine

Wir haben noch einiges vorbereitet oder gerade in Arbeit 😉 Lasst euch überraschen!

Folgt unbedingt auch den teilnehmenden Vereinen in den sozialen Medien – wir stellen sie euch bald vor.

Den Flyer findet ihr auch auf unserer Homepage: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/rdr

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Die nächste EDS-Online-Sprechstunde findet am Mittwoch, 24.09.2025, von 19:00 bis 20:15 Uhr statt.

Thema:
Gynäkologische Aspekte bei Frauen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome mit dem Gynäkologen Herrn Dr. med. Kosian.

Zielgruppe:
Mitglieder

Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

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Unsere 3. Podcast Folge ist online! VERSTEHEN.INFORMIEREN.LEBEN.

Wir sprechen mit Nefeli Drivas, Psychologin und selbst von einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) betroffen. Sie teilt wertvolle Einblicke in die komplexen Herausforderungen dieser seltenen Erkrankungen.

Nefeli Drivas gibt uns aus ihrer persönlichen und beruflichen Erfahrung wichtige Strategien an die Hand, um mit diesen Belastungen umzugehen. Themen sind:

- Schmerzmanagement
- Bewältigungsstrategien für Frust
- Umgang mit Medical Gaslighting
- Psychologische Unterstützung

Sie möchte ihre Erfahrungen und ihr Wissen teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie in und mit bestimmten Situationen besser umgehen können.

Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere dritte Folge gefallen hat.

Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar.

Hier gelangt ihr zur neuen Episode:
https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/podcast

Regie / Aufnahmeleitung:
Bettina Brossart, Carolin Schmidt
Gast: Nefeli Drivas
Technik: Michael Brossart
Moderation: Carolin Schmidt
Schnitt / Bearbeitung: Carolin Schmidt

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Pacing bei EDS & HSD: Deine Energie, dein Tempo

„Wenn ich heute etwas zu viel mache, spüre ich es morgen umso stärker.“ So sieht der Alltag mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) oft aus. Fatigue ist mehr als nur Müdigkeit – sie ist eine ständige Begleiterin, die Körper und Geist gleichermaßen fordert. Chronische Schmerzen, Schlafstörungen oder Dysautonomie können diesen Zustand zusätzlich verstärken.

Was ist Pacing?
Pacing bedeutet, deine Energie bewusst einzuteilen, bevor dein Körper dir die Grenzen setzt. Pacing, auch Energiemanagement genannt, ist ein schonender Umgang mit den eigenen Energieressourcen.
Es geht darum, Aktivitäten zu dosieren, Pausen einzuplanen und die eigenen körperlichen und geistigen Grenzen zu respektieren – an guten wie an schlechten Tagen. So lässt sich vermeiden, in den „Crash“ zu geraten, also in einen massiven körperlichen Einbruch nach Überlastung.

Warum Pacing so wichtig ist
Bei EDS/HSD ist die Belastungstoleranz oft niedriger: Die Muskeln müssen enorme „Haltearbeit“ leisten, und was andere problemlos bewältigen, kann bei Betroffenen tagelange Beschwerden auslösen – bis hin zum Crash. Schmerzen, Fatigue oder Kreislaufprobleme verstärken sich bei Überlastung.

Häufige Missverständnisse

„Man muss sich nur mehr bewegen, dann wird es besser.“

„Ein bisschen Schmerz ist okay, da beiß ich mich durch.“

„Das liegt nur an fehlendem Training.“

Solche Annahmen können riskant sein und in eine Crash-Spirale führen: Belastung → Schmerzen/Fatigue → Pause → erneute Überforderung → langfristige Verschlechterung.

So funktioniert Pacing

Aktivitäten dosieren: Große Aufgaben in kleinere Schritte unterteilen.

Aktivitäten abwechseln: Sitzen, Liegen, leichte Bewegung kombinieren.

Regelmäßige Pausen: Frühzeitig Ruhephasen einplanen, nicht erst, wenn es zu spät ist.

Symptome beobachten: Auf den Körper hören und bei ersten Anzeichen von Überlastung stoppen.

Kognitives Pacing: Auch geistige Anstrengungen wie Lesen oder Arbeiten können ermüdend sein – Pausen einplanen und Multitasking vermeiden.

Tipps für den Alltag:

Nutze die Spoon-Theorie: Energie ist begrenzt – setze sie bewusst ein.

Dokumentiere Erfahrungen: Was war zu viel? Was hat gut funktioniert?

Erholungszeiten fest einplanen, ggf. mit Timern unterstützen.

Grenzen klar kommunizieren, damit andere sie verstehen.

Hilfsmittel wie Schrittzähler oder Herzfrequenz-Apps können helfen, die Aktivität besser einzuschätzen.

Wichtige Botschaft:
„Pacing bedeutet, gut für sich selbst zu sorgen – es ist ein Zeichen von Stärke und Verantwortungsbewusstsein, nicht von Schwäche. Du entscheidest bewusst, was deinem Körper und deinem Wohlbefinden guttut.“

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Die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. hat einen spannenden deutschen Artikel über die Therapie mit Low Dose Naltrexone (LDN) bei Fibromyalgie 2023 veröffentlicht.

Angesichts der oft begrenzten Wirksamkeit und der starken Nebenwirkungen gängiger Medikamente bietet LDN eine gut verträgliche und rationale Therapiealternative. Besonders hervorzuheben ist die geringe Dosierung, die das Risiko schwerwiegender Nebenwirkungen minimiert. Auch die Therapiekosten sind in der Regel überraschend niedrig!

Leider ist der Zugang zu LDN in Deutschland noch durch bürokratische Hürden und restriktive Erstattungsverfahren erschwert. Es ist Zeit, dass sich hier etwas ändert, damit mehr Betroffene von dieser vielversprechenden Möglichkeit profitieren können! Auch bei den Ehlers-Danlos-Syndromen kann LDN eine Möglichkeit der Therapieoption darstellen.

Hier geht es zum kompletten Artikel der unteranderem auch auf die Verordnung, Kostenübernahme und Dosierung eingeht: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10200333/

Auf unserer Homepage findet ihr von Hr. Andreas Jelitto (Facharzt für Anästhesiologie, Qualifikation spezielle Schmerzmedizin) einige Rezept-Musterverordnungen zu LDN sowie Ambroxol-Rezepturen mit Dosierungsbeispielen.

⚠️ Hinweis: Diese Informationen dienen ausschließlich zu Informationszwecken und ersetzen keine ärztliche Untersuchung, Beratung oder Behandlung. Bitte wendet euch bei gesundheitlichen Fragen immer an eure Ärztin oder euren Arzt.

Hier findet ihr die Angaben von Hr. Jelitto auf unserer Homepage: https://ehlers-danlos-organisation.de/index.php?option=com_sppagebuilder&view=page&id=25#rezeptmuster

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