Geschichten von Betroffenen

CRPS, hEDS, TCS, CCI, MCAS – Diagnosen, die mich seit Jahren begleiten

Martin, 63 Jahre

Als Jugendlicher war mir bereits klar, dass etwas „anders“ ist in mir. Ich knickte ständig um, meine Gelenke luxierten und waren überbeweglich, ich hatte anhaltende Probleme mit Magen und Darm. Dennoch ließen es die Einschränkungen zu, dass ich über 12 Jahre als Landschaftsgärtner einen kreativen Job ausführen konnte. Dann arbeitete ich in einer Finanz- und Rechnungsabteilung, eine ganz andere Tätigkeit mit viel Zeit am Computer.

Im Alter von 45 Jahren begannen Nervenentzündungen im Arm, in der Folge stellten sich dann außergewöhnlich heftige Schmerzen ein, die mich über Monate nicht länger als drei Stunden schlafen ließen.

Die Diagnose „Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS)“ folgte erst zwei Jahre später. In diesen Jahren suchte ich diverse Ärzte auf, um eine Erklärung und Hilfe für meine Schmerzen zu bekommen. Ich erhielt die eine oder andere Psycho-Diagnose. Wirklich nicht einfach, damit umzugehen, aber aus meiner heutigen Sicht stellten die Ärzte diese Diagnosen nur aufgrund von Unkenntnis über das Krankheitsgeschehen bei CRPS. Dies gilt auch für das Phänomen der Ausbreitung auf eine andere Extremität, was bei mir leider auch geschehen ist. Hier ist insgesamt noch viel Aufklärung erforderlich.

Trotz erheblicher Schmerzen konnte ich noch fünf Jahre weiterarbeiten, dann stellten sich massive Schwindel- und Kreislaufprobleme ein. Es folgten wieder unzählige Untersuchungen. Acht Jahre später erhielt ich die Diagnose „Cranio-Cervikale-Instabilität (CCI)“. Wenn der Schwindel zu heftig wird, helfen mir weiche/ harte Halsorthesen, die ich zum Schutz meiner Muskulatur möglichst nur für eine Stunde am Stück trage.

Ich musste einen Antrag auf volle Erwerbsminderungsrente stellen, der glücklicherweise von einem Gutachter positiv beschieden wurde.

Im weiteren Verlauf stellten sich Schmerzen in den Beinen, in der LWS und eine Blasenentleerungsstörung ein. Seitdem nutze ich für längere Strecken einen Rollstuhl. Jahre später untersuchte mich ein sehr kompetenter Arzt. Er stellte die Diagnosen „hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS)“ und „Tethered Cord Syndrom (TCS)“. In einer Operation wurde das Filum terminale auf Höhe S 2 durchtrennt, seitdem nehmen die Symptome des TCS nicht mehr zu.

Solche „seltene“ Erkrankungen greifen stark in die eigene Lebensplanung und in die der Familie ein. Ich hatte und habe das Glück einer großartigen Unterstützung durch meine Familie, dafür bin ich sehr dankbar. Außerdem hat sich meine Entscheidung für eine begleitende Verhaltenstherapie als sehr positiv erwiesen. Zuversicht und Optimismus sind zwei starke Komponenten, die mich immer wieder aufgebaut haben. Die Frage: „Warum ich?“ habe ich mir nie gestellt.

Seit mehreren Jahren engagiere ich mich ehrenamtlich für Betroffene. Es bereitet mir große Freude, mich gemeinsam mit anderen einzusetzen für eine bessere Versorgung für Menschen mit der seltenen Erkrankung „Ehlers-Danlos-Syndrome“.