Infomaterial

Das EDS-ECHO-Programm der EDS Society ist ein globales Netzwerk, um die Versorgung für Betroffene mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) zu verbessern.

Das EDS-ECHO ist ein innovatives Programm, das darauf abzielt, die Versorgung von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) weltweit zu verbessern. Durch den Einsatz von Telemedizin und kollaborativem Lernen vernetzt die EDS Society medizinische Fachkräfte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler und Betroffene.

Das EDS-ECHO bietet ein umfassendes Angebot an Programmen und Kursen, die auf die individuellen Bedürfnisse von medizinischen Fachkräften zugeschnitten ist. Von der Grundlagenvermittlung bis hin zu spezialisierten Themen – gibt es ein großes Spektrum an Weiterbildungsmöglichkeiten.

Hier geht es zum EDS-Echo-Programm:

https://www.ehlers-danlos.com/eds-echo-healthcare-professionals/

Ihr individueller Trainingsplan für einen starken Kreislauf: Link zu Materialien der ANS-Ambulanz der Uniklinik RWTH Aachen 

Viele Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leiden zusätzlich an einer Dysautonomie im Sinne einer Kreislaufstörung bzw. orthostatischer Intoleranz (OI). Dies kann zu verschiedenen Symptomen führen. Unter anderem zählen dazu: 

Posturales orthostatisches Tachykardie Syndrom (POTS) 

Orthostatische Hypotonie (OH)

Dies ist die Unfähigkeit des Körpers, den Kreislauf in der aufrechten Position (Orthostase) anzupassen. Die damit verbunden Symptome können unter anderem sein: Schwindel, Benommenheit, hoher oder niedriger Blutdruck, Herzrasen, erhöhter Puls, Gleichgewichtsstörungen, Blässe bis hin zur Atemnot. 

Mit einem richtigen Training können Sie Ihre Symptome verbessern und Ihre Lebensqualität steigern. 

Um Ihren Kreislauf zu stärken, hat das Team unter der Leitung von Frau Dr. med. Andrea Maier einen Flyer mit krankengymnastischen Übungen zum Training der Oberschenkel- und Wadenmuskulatur erstellt. Dies können Sie gemeinsam mit Ihrer Physiotherapeutin oder Ihrem Physiotherapeuten individuell auf Ihre Bedürfnisse anpassen.

Übungsprogamm-Flyer: Trainingsplan für einen starken Kreislauf. Die Übungen sollten unter ärztlicher/therapeutischer Begleitung erlernt werden. 

Weitere Informationen zu Dysautonomien finden Sie auf der Homepage der Uniklinik RWTH Aachen.

https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/ans-ambulanz/die-ans-ambulanz/

Oft tritt das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) gemeinsam mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) auf.

Weitere Informationen zum Krankheitsbild MCAS und eine Broschüre finden Sie bei MCAS Hope e.V..

Beim CRPS (früher Morbus Sudeck) handelt es sich um eine seltene Schmerzerkrankung, die auch als Begleiterkrankung bei EDS auftreten kann. Der genaue Zusammenhang zwischen EDS und CRPS ist noch nicht bekannt bzw. muss noch erforscht werden.

Die Diagnostik eines CRPS beruht einzig auf klinischen Kriterien. Diese Kriterien sind im CRPS Diagnosebogen zusammengefasst. 
Bitte herunterladen und auf dem eigenen Gerät speichern, dann ist er elektronisch ausfüllbar.