S2k-Leiltinie

Es erfüllt uns mit großer Freude, dass wir die Ärzteschaft für die Entwicklung einer S2k-Leitlinie begeistern konnten. Seit 2020 treiben wir dieses wichtige Projekt voran und übernehmen seit 2023 gemeinsam mit der Gesellschaft für Humangenetik die gesamte Organisation.

Die Leitlinie ist bei der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V., kurz AWMF, angemeldet. Wir sind überzeugt, dass sie einen entscheidenden Schritt zur Verbesserung der Diagnostik, Behandlung und der Aufklärung darstellen wird.

Unser Ziel ist es, dass Betroffene nicht mehr zehn Jahre und länger auf eine gesicherte Diagnose warten müssen, sondern zeitnah die richtige Diagnose und Therapie erhalten.

Wir möchten uns bei allen beteiligten Ärztinnen und Ärzten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern für ihren großartigen und wertvollen Einsatz bedanken!

Vor der Veröffentlichung der Leitlinie erhalten Patientenvertreterinnen und -vertreter deutscher und einer schweizerischer Patientenorganisation, die sich ebenfalls mit den Ehlers-Danlos-Syndromen beschäftigen, die Möglichkeit, den Leitlinienentwurf einzusehen und gegebenenfalls Bedenken anzumelden. Die beteiligten Patientenorganisationen können Sie der Anmeldung der AWMF entnehmen.

Hier geht es zur Anmeldung der AWMF:

https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/078-018

Was sind Leitlinien:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/begriffe-von-a-z/l/leitlinien